財團法人罕見疾病基金會

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發表日期:2010/03/14
內容介紹: 十幾年前的夏天,麥當勞叔叔受邀到醫院探訪癌症病童,有位已是癌症末期的小朋友,自暴自棄地不願接受治療,但在麥當勞叔叔的親切探訪和關懷下,終於展開了許久未見的難得笑容,也開始吃藥打針……在他離開人世的前兩天,他問護士阿姨:「天堂有沒有麥當勞叔叔?」如果有,他就安心了,因為他知道,即使到了天堂,在麥當勞叔叔的陪伴下,也不會孤單…… 本集的角落欣世界節目,特別邀請到麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會執行 ...

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發表日期:2010/03/12
內容介紹:       為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力,內政部委託本會執行「99年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」, 請有需求之相關病友團體或身心障礙朋友參考相關申請資格、應備文件及申請流程等說明後, 於申請期間提出申請(提前或逾期皆不予受理)。 ...

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發表日期:2010/03/07
內容介紹: 在哪裡可以預見幸福?如何感受幸福?聽見幸福?本集節目裡我們邀請到三位美女,一起與我們分享他們幸福的秘密。 首次發行個人專輯的林依晨,過去在戲劇節目中的表現是大家有目共睹,成長於單親家庭的她,有著超越一般同年齡朋友的早熟,對於事情追求完美,卻也帶給自己跟身邊的人許多壓力。是怎樣的背景讓她對於自己有這麼嚴格的要求?之前的腦部手術又如何扭轉她的人生觀?她如何透過歌聲傳遞幸福的訊息?節目裡她將跟 ...

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發表日期:2010/02/28
內容介紹:當網路部落格塗鴉天后,遇到獨具慧眼創作的罕病畫家,會激發出什樣的火花?不同的生命歷程,對於藝術創作又有那些不一樣的焠鍊跟成就?本週節目裡我們邀請到許多朋友喜歡的插畫家彎彎,跟罹患視網膜母細胞惡性腫瘤的罕病畫家芯瑤,一起來分享他們的創作之路。 一路都在美工方面學習的彎彎,從復興美工畢業後沒有選擇深造,而是決定投入職場,希望將自己的一身武功貢獻於社會。工作之餘,彎彎也喜歡以塗鴉方式記錄生活,而輕鬆幽默 ...

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發表日期:2010/02/21
內容介紹: 如果這世界沒有音樂,將會多麼寂寞?如果這世界沒有色彩,是否就少了許多歡笑?這集節目裡,我們將邀請F.I.R飛兒樂團跟罕見疾病的患者少傑跟爸爸,談談音樂、色彩跟他們的人生。 知名的F.I.R飛兒樂團從2004年出道以來就受到廣大歌迷的喜愛,堅持自己創作的他們,總是在作品中流露濃濃的溫暖及人性關懷。每一張專輯都有一首跟愛、關懷相關的歌曲。錄音當天,三人真摯的微笑,親切的回應,都讓大家感受到無比的溫暖與 ...
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