財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English

作 者:  繪 者:
發表日期:2010/05/16
內容介紹:  五月是溫馨母親月,上週我們邀請三位罕病的大小朋友,談談他們心目中的超級罕媽,透過他們的分享爆料,深刻道出他們心中的罕媽們。而本週我們再度請到他們的媽媽,除了乘機為自己「平反」外,也讓大家知道,他們有哪些獨門管教的撇步,讓這些特別的罕見疾病孩子,順利平安快樂成長? 林惠卿女士,寶貝女兒佩纓罹患血小板無力症,雖然血小板數量正常,可是凝血功能確有缺陷,因此小孩一點點傷口都要特別注意,包括: ...

作 者:  繪 者:
發表日期:2010/05/09
內容介紹: 身為父母都應該瞭解,在養育孩子的過程中必須費盡心力,並常隨時擔心受怕,只為了希望孩子能健康長大。而家有罕病兒的媽媽,其實跟一般母親沒啥不同,日劇、韓劇、鄉土連續劇通通來著不拒,也喜歡逛街聊天更愛珠寶首飾。只是他們對孩子必須投入更多的關愛與辛勞,畢竟罕病孩子所面臨的疾病乃至後續的社會適應問題,將是他們成長過程中必須一一克服的艱困難關。五月是溫馨母親月,除了上週的「母愛的極致恩典」--楊恩典與罕病 ...

作 者:  繪 者:
發表日期:2010/05/02
內容介紹: 母親節快到了,自本週起將於整個五月份將連續製作數集母親節特輯,首先在本週角落欣世界節目中,將邀請在台灣廣為人知的楊恩典女士及多發性硬化症孟伶女士,讓2位母親與大家談談,她們是如何當一個特別的媽媽? 楊恩典這個名字,很多人對她的印象是多年前蔣經國曾經抱過的小孩。恩典,生下來就沒有雙臂,從小由六龜山地育幼院扶養長大,但在各種條件不是那麼充足的狀況下,她一步一步克服困難。這一生,她歷經過幾次大大小 ...

作 者:  繪 者:
發表日期:2010/04/25
內容介紹: 百年爵士音樂史裡,罕見疾病一詞並不陌生。最著名的包括了罹患「肌萎縮性側索硬化症」〈漸凍人〉的低音提琴大師Charles Mingus,與「成骨不全症」〈玻璃娃娃〉的法國鋼琴家Michel Petrucciani。但他們並未因身體上的障礙而減弱任何一分對音樂的熱情,反而全心投入,為爵士樂文化的累積提供了難以漠視的貢獻。 台科大EMBA校友會劉忠繼理事長,過去曾任職於媒體工作,是大家耳熟能響的知名主播。為了幫助罕見疾病 ...

作 者:  繪 者:
發表日期:2010/04/18
內容介紹: 美麗是許多人一生不斷追尋的目標,除了外表的美麗外,美麗又健康更是一門不易修得的學分。本週角落欣世界節目,將由國際知名直銷企業美商如新華茂台灣分公司姜惠琳總裁及罕見疾病病友許展容小姐,與聽眾朋友分享,他們如何讓自己及生活周遭的朋友,有個美麗健康的豐富人生! 美商如新企業集團台灣分公司總裁姜惠琳,面對公司內所生產許多產品,從製作、研發甚至於行銷,包括取得國家生技獎、健康食品執照等,通通都能清楚 ...
|<<123124125126127128129[ 130 ]131132133134135136137>>|