回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
   
2020第十八屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮

●活動時間:109年11月29日(日)13:00-16:00
●活動地點:台北福華大飯店B2福華廳(台北市大安區仁愛路三段160號)
●採訪時間:109年11月29日(日)12:00-12:30
●主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
●贊助單位:台塑企業暨王詹樣公益信託
●新聞聯絡人:罕見疾病基金會活動公關組
      
李勝雄組長 0933-476761、簡齊萱專員 0975-237695
======================================================
與愛同行 疫起加油-第十八屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮-
  
2003年起,為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難,在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,基金會設立了「罕見疾病獎助學金」,截至2019年止,共有4,684位罕病學子獲獎,共發出30,096,000元。第十八屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮於11月29日(日)下午13時在台北仁愛福華飯店舉辦。今年適逢疫情衝擊,罕病家庭的生活更加困難,獎助學金申請人數也是歷屆之最,當日特別邀請到衛生福部部長陳時中以及2020罕病公益大使修杰楷來到現場,頒獎給384位傑出罕病學子,期許大家在艱苦時刻都能互相扶持「疫起加油」。

384位罕病學子  能文能武出類拔萃
  
罕病獎助學金開辦至今邁向第十八屆,報名人數逐年遞增,加上今年受疫情影響,對於原本經濟就處於相對弱勢的罕病家庭而言,遭逢的生活衝擊無疑是雪上加霜,也讓今年的申請及獲獎人數都成為歷屆最高。每年從數百位的申請者當中,可以看出罕病學子們,雖然在學習之路上遠比一般孩子來的辛苦,但不輕易向命運妥協,更在各個領域發光發熱。今年共有51位學子榮獲「傑出才藝獎」,除了在繪畫(裘馨氏肌肉失養症的以樂、雷特氏症的品萁)、樂器演奏如:爵士鼓(威廉斯氏症的智翰)、鋼琴(成骨不全症的榕容)、小提琴(面肩胛肱肌肉失養症的研弘)、木箱鼓(結節性硬化症的志宥)等擁有傑出表現,也有精通書法(視網膜母細胞瘤的詰穎)、英語演講(肉鹼缺乏症的慈懷)、武術(Treacher Collins 氏症候群的宥希)等,可說是各個能文能武、多才多藝。
  
「台塑企業暨王詹樣公益信託」 連續十年支持贊助罕病獎助學金,今年將頒發八個獎項,共384位病友獲獎,包含110種病類,共發出2,577,000元獎助學金。除此之外,「台塑企業暨王詹樣公益信託」多年來對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助高達1億1仟800萬元的善款,這不僅是長年依賴小額捐款的罕病基金會最大筆的贊助外,多年來也幫助超過7,235人次罕病病友,堪稱罕病的公益創舉。

從愛出發 一起活出罕見人生
◎「傑出才藝獎學金」:簡研弘 (面肩胛肱肌肉失養症)
「克服罕病帶來的身體侷限 把握人生練琴機會」因為疾病的關係,影響到身體肌肉逐漸萎縮,研弘面對最愛的小提琴,盡力把握每次精進琴藝的機會,在他充滿自信的眼神裡不難察覺他的無比熱忱,希望未來能做自己喜歡的事,用自身的生命故事激勵更多人。
◎「金榜題名獎學金」:高聖哲(Leber氏遺傳性視神經病變)
「啟明學校創校30年,首位考上台大學生!」15歲確診後由普通中學轉到啟明學校就讀的聖哲,看到比自己更需要幫助的同學,以及師長的溫暖陪伴,逐漸走出疾病帶給他的挫折,努力向學,今年錄取國立台灣大學社會工作學系,期待未來成為一位捲起袖子站在第一線為弱勢者發聲的社工人。
◎「成績優良獎學金」:李育安(進行性家族性肝內膽汁滯留症)
「照顧者,要比被照顧者來得更勇敢!」育安家人的不離不棄,讓她學會與罕病共存,目前在家學習的育安,即使不到學校也不鬆懈每個課程,獨鍾畫畫更是熬夜也要完成作品,無懼面對更多的人生挑戰。
友善扶持獎 通用計程車友愛接送出溫情
  
在友善扶持獎中,今年共有7組獲獎人為無障礙計程車司機,本會於2017年推行『通用計程車乘車補助方案』,共補助一百餘萬元,嘉惠220人次的罕病身障者,這不但提高許多行動不便的病友得以順利外出,更有許多溫暖、貼心、熱忱服務病友的司機,長期服務罹患先天性成骨不全症、肌肉萎縮症、漸凍症等病友,接送他們前往醫院回診、出門返家、遊山玩水,不僅與病友乘客成為好友,更如家人般信任彼此,這也是今年友善扶持獎的一項亮點。
◎「友善扶持獎」:佩珍姐母親(漸凍症)、友善扶持無障礙計程車司機:謝建財 
  「將家屬的阿公阿嬤當成自己的阿公阿嬤,將家屬的孩子當成自己的孩子」曾是導遊的謝建財先生,因深感身障「行」的便利與安全日益重要,結合自己導遊的專業投入無障礙計程車行列,每周服務佩珍姐罹患漸凍症的母親前往漸凍人協會沐浴。謝大哥總是確認好安全細節,還在後座門特別加裝電動踏板,成為病友心中100分的友善司機。

公益大使修杰楷 人氣福利熊 到場助陣揪甘心
  
在適逢疫情侵襲之際,許多罕病學童家庭的生活受到影響,有幸在今年罕病公益大使修杰楷的號召下,讓全聯零錢捐活動─「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」的捐助金額達到歷屆新高,修杰楷表示:「透過這個計畫,可以看到更多罕病病友對學習、自我發展的需求,也感受各個莘莘學子不對命運低頭、努力向上的精神」,當天特別受邀擔任『友善扶持獎學金』的頒獎嘉賓,勉勵與鼓舞更多的罕病學子。同時,修杰楷也呼籲大家支持即將於2021年3月上線momo購物網的「罕見職人 幸福好運手作布包組」認購活動,每組500元,協助擁有一技之長的病友及家屬,發揮所長獲得就業的機會與肯定。此外,當天全聯福利中心的吉祥物「福利熊」二度蒞臨頒獎現場,透過有趣動感的表演,為頒獎典禮增添亮點。

罕見病友技藝精湛 相繼獻藝
  
罕見病友在才藝上的傑出表現,當然不只是紙上談兵,本年邀請到面肩胛肱肌肉失養症的研弘以小提琴演出,帶給大家驚豔與感動;外胚層發育不良症的子翔,更遠道從台東來到現場,藉由吉他搭配厚實響亮的歌聲,用愛鼓勵台下更多的罕病學子;Rubinstein-Taybi氏症候群的麟怡,也現場以葫蘆絲演奏「祈禱」及「望春風」兩首曲目,期許在疫情期間,延續關懷與溫暖。
  
同時,呼應此次獎助學金「與愛同行 疫起加油」的主題,典禮上除了有許多病友團體的到場支持,更邀請到衛生福利部部長陳時中、立法院林志嘉秘書長、立法院溫玉霞委員、吳玉琴委員、知名聲樂家簡文秀老師、知名音樂人馬毓芬女士、勇源教育發展基金會陳致遠執行長、社團法人中華淨光禪修協會釋常悟法師林思宏X5醫師慈善基金會林思宏董事長、台灣日立自控股份有限公司蔡文正協理、如興股份有限公司陳晴敏協理、台北市禾伸堂社會福利慈善基金會吳毓敏執行長、全民健康保險會周麗芳主任委員、醫師公會全國聯合會周慶明常務理事、交通部運輸研究所陳其華組長、世界台灣商會聯合總會名譽總會長劉雙全先生、毛首崙副主任委員、台灣環保協會楊詠婷會長、台北市東門扶輪社曾文曲社長、台北市東區扶輪社寇景怡社長、台北圓滿扶輪社黃詩惠社長、台北市麗晶獅子會潘鐘女前會長等,出席頒獎典禮為罕病學子加油。

【個案故事】友善扶持獎學金-謝建財
【個案故事】成績優良獎學金-李育安
【個案故事】傑出才藝獎學金-簡研弘
【個案故事】金榜題名獎學金-高聖哲