財團法人罕見疾病基金會
 
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罕病影音出版系列

編 號:罕病影音出版系列21
出版日期:2020/04/01
內容說明:內容介紹: 罕病病友們在梁華蓁老師的專業帶領指導及王品心老師伴奏下,克服了年齡及病類繁多的困難度,團員間相處融洽,進而展現出與眾不同的生命力,亦將自身對抗疾病過程與情感作成的詞,由專業音樂人協助譜曲,將罕病的苦化作美妙音符的樂章,用自己的聲音,表達對生命的熱愛,一字一句用力唱出最真摯的天籟之音。  愛。無限 人生舞台 波瀾萬丈 孤軍奮戰 獨自面對 直至您的雙手 鼓勵陪伴 讓我不再孤單 勇敢往前 &n ...

編 號:罕病影音出版系列20
出版日期:2018/10/04
內容說明:罕見疾病家庭,面臨疾病帶來的身心靈雙全壓力,承受的是一般人無法體會的堅毅歷程,透過音樂的交流,跨越障別的藩籬,讓他們的生命得以喘息寂靜。 這張專輯收錄五首自創曲,傳達罕病出成員,即便世界因病而摧毀,卻擁有不願向命運屈服的生命力,困境中相互依靠,讓彼此的愛就如同呼吸般一樣重要...來自內心的簡單旋律,盼能引領大眾走入罕病的內心世界。 愛。擁抱 用愛組成的合唱團,擁有不一樣的堅毅力量,勇氣、信心、互助與 ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(69)
出版日期:2017/12/01
內容說明:2017年持續與「華視新聞雜誌」合作,以10分鐘電視專題型態進行規劃,每集內容皆設計不同議題為主題,並根據議題核心邀請故事或事件主角、專業人士、相關政府或民間單位、醫療護理人員等。希望讓社會大眾聽見罕病朋友們的集體需求與生命困境,給予大眾沉澱、反思,重新思考民間力量,與政府及法律能夠如何協助或合作解決困境,並期突顯改革方向,藉由了解罕病的生命需求,進而達到觀眾重新衡量自己人生的價值與意義,對於生命輕重有 ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(68)
出版日期:2017/12/01
內容說明:2017年持續與「華視新聞雜誌」合作,以10分鐘電視專題型態進行規劃,每集內容皆設計不同議題為主題,並根據議題核心邀請故事或事件主角、專業人士、相關政府或民間單位、醫療護理人員等。希望讓社會大眾聽見罕病朋友們的集體需求與生命困境,給予大眾沉澱、反思,重新思考民間力量,與政府及法律能夠如何協助或合作解決困境,並期突顯改革方向,藉由了解罕病的生命需求,進而達到觀眾重新衡量自己人生的價值與意義,對於生命輕重有 ...

編 號:罕病生命教育電視專題推廣(67)
出版日期:2017/12/01
內容說明:2017年持續與「華視新聞雜誌」合作,以10分鐘電視專題型態進行規劃,每集內容皆設計不同議題為主題,並根據議題核心邀請故事或事件主角、專業人士、相關政府或民間單位、醫療護理人員等。希望讓社會大眾聽見罕病朋友們的集體需求與生命困境,給予大眾沉澱、反思,重新思考民間力量,與政府及法律能夠如何協助或合作解決困境,並期突顯改革方向,藉由了解罕病的生命需求,進而達到觀眾重新衡量自己人生的價值與意義,對於生命輕重有 ...
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