財團法人罕見疾病基金會
 
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第三十二集:黑城堡與小公主(層狀魚鱗癬)
作 者:洪春旬  繪 者:許晏捷
發表日期:2021/10/12
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內容介紹:

電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是住在黑城堡裡的小公主,小公主因為生病了,她的皮膚變得跟魚的鱗片一樣,硬硬的,有時候還會脫落變成屑屑,像雪花一樣呢。可是,小公主沒想到這些屑屑竟然帶給她意想不到的麻煩,到底發生什麼事了呢?請大家坐好,跟亮亮一起一探究竟吧!」

在一個遙遠的國度,有一位王后,她天生非常喜歡黑色,所以她住的城堡裡所有的東西都是黑色的,黑色的牆壁、黑色的窗簾、黑色的桌椅、黑色的馬桶、甚至連寵物也是黑色的牧羊犬,於是這個國家的人民都叫它『黑城堡』。
這一天,王后生下了一位公主,小公主臉蛋紅潤,很是可愛。正當人民都來恭喜國王和王后時,月仙女也來了,月仙女湊近一看,卻隱約覺得小公主的身體怎麼好像…怪怪的…?
「咦?小公主身上好像有一層滑滑亮亮的東西?」月仙女瞪大了眼睛。
「真的耶,好像是……一層膜?!」王后的聲音中帶著驚恐。
小公主的身體紅紅又亮亮的,隔天她身上的膜慢慢變成一個一個鱗片,像魚一樣的鱗片,全身都是,包括她的手臂、肚子和小腿。
「怎麼會這樣?難道我生了一隻美人魚? 」王后邊說,邊難過的流下眼淚。
「王后先別難過,您看小公主仍笑咪咪的,非常可愛呢!她一定很期待您可以親親她。」月仙女用她柔和的聲音安慰著王后。
這時國王也說:「月仙女,謝謝你的安慰,我的女兒可能是生病了,我們趕緊找醫生來給她治治吧。」

於是,國王召集了全國的醫生來看小公主,幸好醫生們很快就診斷出原來小公主得的是一種叫「層狀魚鱗癬」的罕見疾病。得這種病的皮膚會像魚鱗一樣厚、一樣堅硬,有的時候這些魚鱗會自己脫落,然後再長出來。不過,這種疾病最麻煩的地方是,全身皮膚會非常乾燥,因此需要每天擦乳液來保濕,偶爾也需要用去角質的物品來軟化皮膚。另外,他們也需要注意體溫,身體太熱或缺水,都有可能中暑,會讓他們難受不已。
聽完醫生的說明,國王和王后鬆了一口氣:「幸好不是什麼疑難雜症。」月仙女也說:「既然小公主需要待在舒適涼爽的地方,我就用魔法幫城堡裡的溫度維持在25度吧。」說完,月仙女舉起魔杖,到城堡各個角落施魔法去了。
而國王也特別在花園的中央蓋了一個乳液噴泉,讓小公主有源源不絕的乳液可以使用。所有人都悉心呵護著小公主,小公主就在安全快樂的環境下一天一天長大。

這天,小公主貪玩,忘記自己整天都沒擦乳液了,她和可愛的牧羊犬在廊下丟飛盤,她沒注意到身上的魚鱗皮膚因為乾燥而一點一點地脫落在地毯上,灰灰白白的,就像冬天的雪花,尤其掉在黑色地毯上更是明顯。
王后經過了,她發現她最愛的黑色地毯上怎麼有灰灰白白的顏色!看起來真不美麗。當她走進大廳,黑色的沙發也有一點一點的灰色皮屑,然後再走到臥室,黑色的床單上也有!王后滿肚子不高興,她不喜歡看見別的顏色弄髒了黑色,於是她立刻找了月仙女過來,請她將這些皮屑變不見。
月仙女很快地把小公主掉下的皮屑都變不見,可是月仙女也說了:「王后阿,這不是長久之計,小公主的皮屑會一直掉、一直掉,而我不可能無時無刻為您施展魔法。」於是王后只好再想另一個辦法。想阿想,這次王后把小公主找來。
「親愛的女兒,你有發現你的魚鱗皮膚掉在我最愛的黑色地毯、沙發跟床單上了嗎?我不喜歡那灰灰白白的顏色,所以從今天開始你就用黑色的乳液擦身體吧,這樣你掉下來的皮屑就會是黑色的了。」王后覺得這個辦法非常聰明,把小公主全身塗得黑壓壓的,這樣就不會再出現灰灰白白的皮屑。

花園的乳液噴泉變成了黑色乳液噴泉,小公主很聽話,她在噴泉裡讓黑色乳液沾滿全身,不過王后沒想到的是...這下子大家都看不見小公主啦!
「小公主,你在哪兒啊?」老管家明明才看見小公主在噴泉附近,怎麼一下子就不見了?
「老管家~我在這裡~」小公主睜大眼睛揮揮手。
「阿~你睜開眼我才發現你就在我眼前呢。」老管家不禁揉了揉眼睛。
小公主和城堡裡的人開始玩起捉迷藏,黑色的小公主與城堡的顏色融為一體,大家都找不到她,小公主覺得有趣極了!
小公主跑到馬場去,偷偷拔了國王最喜歡的馬兒尾巴上的毛,馬兒痛的跳起來,一旁看守的僕人帕西,就這樣莫名其妙地被馬兒重重踢了一腳。「唉唷!馬兒發神經啦!」帕西大喊。小公主則在一旁偷笑著。
接著,小公主來到廚房,安妮阿姨正在烤美味的蛋塔,香噴噴的蛋塔剛出爐,小公主口水直直流,她趁安妮阿姨轉身時偷拿了一個。
「咦?怎麼少了一個,我記得剛剛烤了十個蛋塔呀?該不會掉到地上了?」安妮阿姨彎著腰,想看看蛋塔是不是掉在哪裡。
「哎呀!怎麼又少一個了!真是見鬼啦!」等安妮阿姨起身,發現桌上的蛋塔又少了一個,小公主一邊偷笑,一邊躡手躡腳的離開廚房。

小公主到處惡作劇的事情最終傳到王后那裡,王后準備起身去找小公主,卻沒發現到小公主這會兒就趴在門口堆積木,「唉唷喂呀!」王后被小公主跟她的積木絆了好大一跤,王后痛得哇哇叫,這下王后真的生氣了。
「看來這樣不行,這樣吧,你除了手腳塗成黑色,其他地方就塗黃色的乳液,這樣我們才能看見你。」王后說。
小公主照媽媽的話做,可是當她塗完乳液站到鏡子前,卻嚇了好大一跳。「嗚…我怎麼變得這麼奇怪,身上黑黑黃黃的,好像烏鴉…不對,烏鴉都沒我這麼醜。」小公主不禁哭了起來,她把自己關在房間裡,一天一夜都不出來,急死大家了。

「親愛的女兒,你到底怎麼了?昨天不是還好好的?」國王著急的敲門。
小公主隔著門說:「爸爸,我覺得我好醜。以前我覺得自己生這種病沒有什麼大不了,但最近皮膚一直脫落,害得媽媽不高興,要我塗成這副模樣。」
「親愛的女兒,生這種病不是你的錯,皮膚脫落我們也沒辦法控制,我跟媽媽會趕緊想個好辦法,不會再讓你塗什麼黑色或黃色乳液了。」
一旁的王后皺著眉頭,來回踱步,過了好久王后終於開心大聲地說:「我知道該怎麼做了!快,所有人都跟我來!」

這下,王后帶著所有人把城堡裡黑色的東西全部換成白色的。
油漆工人把牆壁刷成白色,打掃阿姨把花瓶和碗盤都換成白色,地毯、床單、沙發,也通通都換成白色,就連衣服,王后也不許大家再穿黑色的了。

小公主洗掉身上黑黑黃黃的乳液,她打開房門,興奮地在王宮裡奔跑,「哇~城堡變成白色了!真漂亮!」
現在不管小公主走到哪裡,身上掉下來的皮屑都不會「弄髒」顏色了,當然,她也就不需要再擦什麼奇怪顏色的乳液。
「親愛的寶貝,真抱歉,我們不應該只想著要改變你,而是應該要試著改變環境。」王后心疼愧疚的抱著小公主說。
「謝謝媽媽,雖然我覺得全身擦得黑黑的很好玩,不過我還是喜歡原本的自己,我真的好開心!」
看著小公主燦爛的笑容,就像白色的城堡煥然一新,黑城堡變成了白城堡,大家的心也跟著開朗起來。

認識罕見疾病—層狀魚鱗癬
邱姊姊:「各位小朋友,小公主生了一種叫『層狀魚鱗癬』的罕見疾病,這是一種嚴重的先天性皮膚病,剛出生的小嬰兒會包覆一層膜狀物質,持續好幾天甚至好幾個禮拜,之後外層會脫落,並且開始脫皮。他們會全身發紅及脫屑,這些皮屑有的是灰色或咖啡色的。比較嚴重的病人,會因為尖硬的皮屑而限制了行動,慢慢地關節會越來越僵硬。他們的皮膚沒辦法維持正常的保水功能,流汗的功能也因此完全喪失,所以要特別注意體溫調節,並且讓他們待在濕潤且衛生乾淨的環境,以預防感染的發生。輕微的層狀魚鱗癬病人可以用乳液或去角質的東西來保濕和去皮屑,也有報告指出含維他命D的乳液對病人有效。另外,層狀魚鱗癬的皮膚狀況並不會隨著年齡有所改善,甚至會出現味道,因此久而久之會造成人際關係的問題。各位小朋友,如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站,或者呢打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔!」

疾病詳述:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/85