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日　期 標　　　　　題
2019/05/27 【病友活動】2019年暑期旅遊活動【花蓮太魯閣海洋樂園二日旅】
2019/05/24 【吾家有喜】賀！七位罕病學子奮發向上　榮獲2019總統教育獎！
2019/05/23 【大眾宣導】Bii with You 畢書盡溫情呼籲Line Pay捐款助罕病兒
2019/05/22 【螢火蟲家族】2019年腎上腺腦白質失養症(ALD)暨異染性腦白質退化症(MLD)聯合病友聯誼活動
2019/05/22 【訊息公告】2018遺傳性表皮分解性水泡症專業人員研習課程—公告錄取名單
2019/05/20 【病友活動】108年度中區全方位活動(二)「做自己身體的主人」淺談身障者性別教育，歡迎報名參加
2019/05/15 【訊息公告】2019年第十七屆罕見疾病獎助學金申請開跑囉!
2019/05/13 【訊息公告】公開徵求「2020年罕見疾病年曆書」承辦合作廠商，歡迎提案
2019/05/10 【訊息公告】轉知：2019年「臺灣輔具暨長期照護大展（ATLife）」，歡迎參加
2019/05/08 【訊息公告】轉知~國小身障生園遊會
2019/05/06 【訊息公告】2019遺傳性表皮分解性水泡症新生兒照護研習課程
2019/05/02 【訊息公告】第21屆罕見疾病博碩士論文獎助，歡迎在校研究生申請！
2019/04/29 【螢火蟲家族】2019年尿素循環代謝異常(高血氨症)及原發性肉鹼缺乏症病友聯誼活動
2019/04/29 【公益合作】紙風車劇團2019年度大戲─紙風車幻想曲 公益贈票 歡迎索取
2019/04/18 【病友活動】愛要大聲說出口~台北市首府國際青年商會邀請您一起歡度母親節
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