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2019/04/15 【螢火蟲家族】2019原發性肺動脈高壓病友聯誼活動~歡迎參加
2019/04/11 【病友活動】海洋扶輪社支持 水域生態教育導覽初體驗歡迎報名
2019/04/10 【訊息公告】轉知～Culture On The Move文化動動動　「佩菁～傷疤兔」邀您一同呼呼罕病
2019/04/09 【病友活動】踢出精彩！罕病兒童足球班熱情招生中～
2019/04/09 【螢火蟲家族】2019罕見醫療弱勢跨病類桃園一日體驗聯誼活動~歡迎參加！
2019/04/03 【螢火蟲家族】紫質症病友聯誼活動~歡迎參加！
2019/03/20 【公益合作】美國電光火線劇團 《醜小鴨大進擊》公益贈票
2019/03/19 【病友活動】-【第二屆LLB身障兒童棒球公益賽】罕見小勇士熱情招募中~
2019/03/15 【訊息公告】108年罕見疾病大專研習課程(高雄場)~歡迎報名參加！
2019/03/12 【病友活動】2019大甲媽祖繞境文化之旅一日體驗
2019/03/06 【病友活動】安致勤資公益力挺 長濱罕病快樂揮擊
2019/03/05 【螢火蟲家族】2019年芳香族L-胺基酸類脫羧基酶(AADC)缺乏症病友聯誼活動
2019/03/05 【公益合作】2019【麥當勞叔叔之家活力補給日】 給大家滿滿活力~~
2019/03/01 【徵選公告】罕病基金會「20周年特展」佈展廠商徵選
2019/02/23 【訊息公告】高雄警廣電台《請聽我說》—邀您一塊聆聽罕見生命勇士的故事
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