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日　期 標　　　　　題
2019/05/13 【訊息公告】公開徵求「2020年罕見疾病年曆書」承辦合作廠商，歡迎提案
2019/05/10 【訊息公告】轉知：2019年「臺灣輔具暨長期照護大展（ATLife）」，歡迎參加
2019/05/08 【訊息公告】轉知~國小身障生園遊會
2019/05/06 【訊息公告】2019遺傳性表皮分解性水泡症新生兒照護研習課程
2019/05/02 【訊息公告】第21屆罕見疾病博碩士論文獎助，歡迎在校研究生申請！
2019/04/29 【螢火蟲家族】2019年尿素循環代謝異常(高血氨症)及原發性肉鹼缺乏症病友聯誼活動
2019/04/29 【公益合作】紙風車劇團2019年度大戲─紙風車幻想曲 公益贈票 歡迎索取
2019/04/18 【病友活動】愛要大聲說出口~台北市首府國際青年商會邀請您一起歡度母親節
2019/04/16 【訊息公告】107年罕見疾病大專研習課程(高雄場)—公告錄取名單
2019/04/15 【螢火蟲家族】2019原發性肺動脈高壓病友聯誼活動~歡迎參加
2019/04/11 【病友活動】海洋扶輪社支持 水域生態教育導覽初體驗歡迎報名
2019/04/10 【訊息公告】轉知～Culture On The Move文化動動動　「佩菁～傷疤兔」邀您一同呼呼罕病
2019/04/09 【病友活動】踢出精彩！罕病兒童足球班熱情招生中～
2019/04/09 【螢火蟲家族】2019罕見醫療弱勢跨病類桃園一日體驗聯誼活動~歡迎參加！
2019/04/03 【螢火蟲家族】紫質症病友聯誼活動~歡迎參加！
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