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最新消息
日 期 標     題
2018/09/11 【病友活動】107年度第三期【北區心靈繪畫班】開課囉~歡迎參加
2018/09/06 【病友活動】2018罕見疾病病友聯合交流活動~929野柳首相聚~延期通知
2018/08/31 【病友活動】 107年度低蛋白營養教室~~邀請您參加!
2018/08/27 【螢火蟲家族】連日豪大雨 中南部災情嚴重 本會啟動關懷獨居病友機制
2018/08/20 【訊息公告】107年罕見疾病大專研習課程(台中場)—公告錄取名單
2018/08/01 【螢火蟲家族】2018年de Lange & BWS跨病類聯誼聚會~歡迎參加
2018/07/24 【公益合作】「愛不罕見‧笙生不息」─父親節公益捐血活動邀請您一同參與
2018/07/19 【公益合作】「愛不罕見‧笙生不息」胡笙薩克斯風演奏會,歡迎一同來聽音樂做公益
2018/07/13 【公益合作】捐款喫茶趣~~天仁茗茶邀你鬥陣作愛心
2018/07/13 【螢火蟲家族】2018 DiGeorge's症夥伴聯誼活動
2018/07/13 【病友活動】2018年暑期北區《罕病兒童足球班》~快來踢球唷
2018/07/06 【公益合作】「2018富邦公益大使」邀請您動動手指做愛心 讓罕病孩子一圓出遊夢
2018/07/06 【螢火蟲家族】2018罕見疾病跨病類(皮膚病變)暑期聯誼聚會~期待與您相聚!
2018/07/06 【病友活動】107年第二期【北區罕見天籟合唱團】開課囉~期盼你的加入!
2018/07/03 【訊息公告】107《下半年》無障礙計程車乘車補助,開始申請囉!
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