罕見疾病是什麼?這個問題問起大人,或許有人可以講出一兩個較耳熟能詳的病名,如小腦萎縮症、漸凍人、肌肉萎縮症等等,然而若要再進一步的解釋,卻成為難倒人的艱澀難題,遑論孩子們面對疾病稀少、成因複雜的罕病,更是無法清楚了解。不瞭解與不認識,讓一般人即使想幫助罕見疾病的患者,也不知道從何幫起,熱心卻反而造成傷害遺憾層出不窮。多年來本會持續藉由大眾媒介,以電視、平面廣告、電台廣告甚是走入校園等不同形式進行罕病宣導,期待以理解消弭距離,減少病友在社會相處上的挫折。
為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭,將罕病知識傳達給幼小的孩童,2015年起本會即與愛樂電台合作,打破空間的界線,透過廣播劇《螢火蟲故事島》分別介紹不同病類的罕見疾病;由邱佩轝─邱姊姊獻聲錄製。被譽為是「收音機保母」的邱姊姊,以多元豐富的聲音線條一人分飾多角,配合高潮起伏的聲音表情,將各類不同的罕病化為生動活潑的兒童廣播故事;搭配愛樂電台一貫的古典音樂,讓《螢火蟲故事島》吸引孩子們的注意。有了前兩季的熱烈迴響,本會於今年年底即展開第三季《螢火蟲故事島》,以全新的十二集故事,帶領孩子們再認識更多不同的罕見疾病,期盼在孩子待墾的心田中播撒下理解與關懷的種子。
第一集美食家艾莉公主(楓糖尿症),主角艾莉公主是一位甜美可愛很受歡迎的公主,但謠傳艾莉公主有一個特點那就是她是一位美食家,對美食的要求非常高,有一天鄰國的凱恩王子前來參加舞會,在舞會上對她一見鍾情,愛慕她的凱恩王子想盡辦法想要討艾莉公主的歡心傷透了腦筋…究竟凱恩王子是怎樣擄獲艾莉公主的心呢?《螢火蟲故事島》美食家艾莉公主,帶你認識楓糖尿症。
第三季《螢火蟲故事島》罕見疾病廣播劇將於10月2日起,每週五晚間8點整於愛樂電台播出。想瞭解罕見疾病是什麼嗎?想聽聽邱姊姊講故事嗎?歡迎打開廣播,臺北地區的聽眾請將頻道轉到FM99.7;想透過手機收聽的民眾,也可以下載愛樂電台APP,下載連結:https://www.e-classical.com.tw/show_content.php?get_sn=23
*播出時間:10/2(五)~12/25(五),每週五晚間20:00-20:25。
*播出頻道:台北FM99.7/愛樂APP「樂997」/官網「就是愛樂」
*線上收聽 : https://www.e-classical.com.tw/aod_info.html?get_sn=3781
*螢火蟲故事島1、2季回顧 https://reurl.cc/ygYypE
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