罕見疾病是什麼？這個問題問起大人，或許有人可以講出一兩個較耳熟能詳的病名，如小腦萎縮症、漸凍人、肌肉萎縮症等等，然而若要再進一步的解釋，卻成為難倒人的艱澀難題，遑論孩子們面對疾病稀少、成因複雜的罕病，更是無法清楚了解。不瞭解與不認識，讓一般人即使想幫助罕見疾病的患者，也不知道從何幫起，熱心卻反而造成傷害遺憾層出不窮。多年來本會持續藉由大眾媒介，以電視、平面廣告、電台廣告甚是走入校園等不同形式進行罕病宣導，期待以理解消弭距離，減少病友在社會相處上的挫折。

   為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭，將罕病知識傳達給幼小的孩童，2015年起本會即與愛樂電台合作，打破空間的界線，透過廣播劇《螢火蟲故事島》分別介紹不同病類的罕見疾病；由邱佩轝─邱姊姊獻聲錄製。被譽為是「收音機保母」的邱姊姊，以多元豐富的聲音線條一人分飾多角，配合高潮起伏的聲音表情，將各類不同的罕病化為生動活潑的兒童廣播故事；搭配愛樂電台一貫的古典音樂，讓《螢火蟲故事島》吸引孩子們的注意。有了前兩季的熱烈迴響，本會於今年年底即展開第三季《螢火蟲故事島》，以全新的十二集故事，帶領孩子們再認識更多不同的罕見疾病，期盼在孩子待墾的心田中播撒下理解與關懷的種子。

    這次的故事是小女孩貝貝的故事，喜歡畫畫的貝貝只要畫筆在手，便能畫出一幅栩栩如生的作品，這天，班上的青青老師宣布一個月後的運動競賽，貝貝卻因為練習過度而住進醫院，卻也發現貝貝身體上的祕密，想知道貝貝的秘密是什麼嗎？記得準時收聽《螢火蟲故事島III》 第二集自信的貝貝，帶你認識龐貝氏症。

    第三季《螢火蟲故事島》罕見疾病廣播劇將於10月2日起，每週五晚間8點整於愛樂電台播出。想瞭解罕見疾病是什麼嗎？想聽聽邱姊姊講故事嗎？歡迎打開廣播，臺北地區的聽眾請將頻道轉到FM99.7；想透過手機收聽的民眾，也可以下載愛樂電台APP，下載連結：https://www.e-classical.com.tw/show_content.php?get_sn=23
播出時間：10/9(五)20:00-20:25。
播出頻道：台北FM99.7/愛樂APP「樂997」/官網「就是愛樂」
線上收聽 : https://www.e-classical.com.tw/aod_info.html?get_sn=3851
螢火蟲故事島1、2季回顧
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/Story/category_id/9