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2018/02/12 【病友活動】南區全方位家庭支持活動-有氧瑜珈課程~期盼您一同參與
2018/02/12 【病友活動】107年南區周末FUN電影活動～請踴躍參加
2018/02/12 【善款責信】106年「罕見之愛 謝謝有你」公益勸募活動成果責信
2018/02/12 【病友活動】107年第一期【北區罕見天籟合唱團】開課囉~期盼你的加入！
2018/02/09 【病友活動】107年第一期【罕見中區天籟合唱團】，歡迎報名參加
2018/02/08 【病友活動】107年第一期【南區罕見天籟合唱團】開課囉~誠摯邀請您加入
2018/02/07 【病友活動】107年度第一期【北區心靈繪畫班】開課囉~歡迎參加
2018/02/01 【訊息公告】107年罕見疾病大專研習課程(花東場)
2018/01/31 【罕病宣導】華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(八)：尊嚴如廁 給我照護床
2018/01/23 【罕病宣導】華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(七)：罕你一起 無礙向前
2018/01/19 【新聞通知】0120《報告老師　我才不會放棄!》新書發表會
2018/01/15 【愛心勸募】 Yahoo公益平台「2018罕見疾病病友安養照護基金」募集中
2018/01/05 【螢火蟲家族】2018原發性肺動脈高壓病友聯誼活動~歡迎參加
2017/12/29 【訊息公告】2018年「罕見事　生活記」年曆書所剩不多！
2017/12/26 【公益合作】公益微電影「愛‧點名 ─ 不罕見的生命」:插畫家鄭鈴畫作公益認捐
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