罕見疾病患者多為長期病弱或慢性疾病病患，需要定期赴醫院回診或因病情變化不時急需前往醫院就診，值新冠肺炎流行的嚴峻時期，必須配戴各醫院所規定之防疫口罩就醫。有鑑於市面上防疫口罩短缺，對病弱的罕病患者或需要長期照護的家屬要去排隊購買口罩實屬不易。日前本會與台灣弱勢病患權益促進會陸續接獲各病友團體陳情，主動發文希望政府統一徵調及配購防疫口罩之際，優先考量罕病患者及醫療弱勢家庭就醫之急切防疫需求。

   同時本會即日起主動將目前民眾、愛心企業及政府所捐贈的些許愛心口罩，提供有就醫、早療、復健及機構照護需求之罕病病家運用，請主動來電總會及中南部辦事處窗口登記，將有專人提供寄送或親領服務。但因為物資有限(發完為止)，將先提供給近日有就醫急迫需求的病友為主，還請見諒~~

◎北部總會(02)2521-0717 分機 165
◎中部辦事處(04)2236-3595 分機11
◎南部辦事處(07)229-8311 分機16

另針對昨日中央流行疫情指揮中心快訊：即日針對有特殊醫療需要的病患，由醫療院所提供前來洗腎、癌症化療或放射治療、或其他醫師評估因疾病狀況必須每日、隔日或每周頻繁就醫的特殊病患，以及提供住院病患的陪病人員(每名住院病患現一位)，上述民眾每次就醫或陪病，可向醫療院所所指定部門登記取得一片醫用口罩。

本會亦深表感謝之意，並轉知罕病病友週知，於就醫時主動索取以保障自身健康。如有不足再請主動向本會聯繫，再者亦歡迎民間單位如有酒精或多餘之口罩，可捐贈本會運用，防疫期間更希望病友減少外出至人群聚集之公共場所，並每天量體溫勤洗手，一同對抗新型冠狀病毒。