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於2020-08-19 09:08:18發表 (閱讀次數:1031)
【螢火蟲家族】2020 Rubinstein-Taybi Syndrome病友聯誼活動

經過多時的醞釀,由家長自行發起,基金會鼓勵支持的病友聯誼會終於要開跑了,有感於病友家庭間互相交流、支持,以及對於疾病新知的需求,RTS病友希望開始定期的聚會,並逐步成立「Rubinstein-Taybi Syndrome病友聯誼會」,從中凝聚病友在就學、就醫、教養及復健新知與經驗,建立起一個平台,使得更多病友家庭獲得資源和協助。今年度首次辦理,除了聯誼、討論會務外,亦特別邀請到長期照顧RTS病友的台北慈濟醫院兒童復健中心/復健科吳欣治 醫師,與大家分享最新的復健相關資訊與資源。RTS病友聯誼會需要病友及家屬們的支持及參與,請各位伙伴踴躍報名參加! 


主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
時    間:109年9月5日(六) 09:30~12:30
地    點:台大校友會館 (臺北市濟南路1段2-1號 3A會議室)
活動內容:

 時   間  相見歡
 09:30~10:00  活動內容
 10:00~10:05  集合報到
 10:05~11:30  【RTS復健新知與準則】
台北慈濟醫院兒童復健中心/復健科 吳欣治 主任/主治醫師
 11:30~12:30  【綜合討論與聯誼交流/午餐時間】
 鍾采薇 社工師
 12:30  賦歸

報名方式:
1、請以傳真、e-mail或掃描QR Cord(右方條碼)方式報名。
2、傳真專線:02-25673560,e-mail:ps05@tfrd.org.tw
      
報名後請來電02-25210717分機162鍾采薇社工師確認。
3、報名至8/28(五)截止,1家以4人為限,額滿將提前停止接受報名。
   
   為減少群聚感染風險,將嚴格執行報名人數,敬請配合並予見諒。
4、活動當天請務必全程配戴口罩,並配合進入室內時量測體溫及酒精噴霧消毒等措施。
近期曾至疫區,或有咳嗽、發燒及呼吸急促症狀,請暫緩參加本次活動,儘速就醫。

小叮嚀:為鼓勵踴躍參加,本活動將依病友居住地提供部份交通補助,每家限2人(至少包含1名病友)。