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日　期 標　　　　　題
2019/09/17 【訊息公告】水疱性表皮鬆懈症者特殊照護服務計畫
2019/09/12 【訊息公告】「翻轉罕見人生－罕病20年回顧與展望」國際研討會開放報名
2019/09/11 【公益合作】臺灣國樂團《花漾寶島》音樂會，歡迎索票。
2019/09/10 【病友活動】「大傳玩什麼?! 」中區一日傳播體驗營，歡迎報名參加
2019/09/04 【訊息公告】第十四期「Yahoo！奇摩全心全益專案」，開放病友賣家申請
2019/09/03 【公益合作】 尋訪古今─秋高氣爽賞蝶趣一日體驗，歡迎報名參加
2019/08/28 【訊息公告】108年罕見疾病大專研習課程(台北場)—公告錄取名單
2019/08/28 【公益合作】奇幻魔術劇《SNAP 變！》中信文教基金會公益贈票 (已額滿)
2019/08/08 【公益合作】頎邦科技邀你暑假體驗不一樣的感官旅行
2019/08/06 【訊息公告】108年罕見疾病大專研習課程(台北場)~歡迎參加！
2019/08/05 【病友活動】2019中區罕病家屬聯誼料理廚房 開課喔~~
2019/07/30 【螢火蟲家族】2019馬凡氏症病友聯誼活動
2019/07/29 【病友活動】【千年迴響－2019挪威尼德羅斯大聖堂合唱團亞洲巡迴台灣首演】(已額滿)
2019/07/19 【病友活動】《會走路的樹》王宏恩亞洲巡迴演唱會-公益贈票(已額滿)
2019/07/15 【營造廠徵選公告】「財團法人罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心」新建工程
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