家族性澱粉樣多發性神經病變（簡稱FAP）是顯性遺傳疾病，父母中若有一人罹病，下一代就有1/2的機率罹患此症。而此病多發生在30歲至50歲之間，疾病惡化速度十分快，若沒有適當控制，可能在4~5年之內就退化至手腳無力、坐輪椅、無法自行吃飯等狀態，需要仰賴他人打理生活起居。這個中壯年的年紀正是家中的經濟支柱，若一倒下，不僅本人得放棄原本的生活，整個家庭也將跟著失序、陷入困頓。

　　而今有兩款治療FAP的藥品已認列為罕見疾病藥物，且領到食品藥物管理署核發之藥品許可證，卻因為藥價很高，且健保未納入給付，讓病友看得到卻用不到。

　　目前此症全台約130多人，許多患者在發病前已有了下一代，尚無症狀的下一代即便驗出帶有遺傳基因，也只能提心吊膽、不知何時發病卻又無藥可醫的煎熬過日子。因此病患家族們最大的期望，是透過健保給付新藥跟基因篩檢雙管齊下，讓病痛終結在這一代，不僅減輕病患經濟重擔，也能降低社會醫療負擔。

　　如今，由病友們在公共政策網路發起平台上發起的「拯救台灣特有罕病FAP，呼籲加速FAP罕藥健保給付」需要大家的協助，必須在111年1月16前有超過5000人的附議，才能獲得主管機關的重視與回應。罕見疾病雖然罕見，但在生命傳承中跟你我都有關，請大家一同支持罕見疾病之預防與治療。

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