耕耘十年，助病友勇敢追夢
           每個罕病患者都是萬中選一的「幸運兒」，罕病基金會創辦人陳莉茵女士說：「罕病患者，與少年Pi的命運類似，註定與餓虎般的惡病同舟，卻終身漂流。」因為看到病友的需要，罕病基金會自2004年起，開始積極推動，在每個週末為病友開辦「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」，許多病友在這裡勇敢追夢，更得到了友誼、肯定、自信，以及最難得的自在。

         他們透過「週末的那堂課」，勇敢追夢，不僅成為自己生命的療癒者，他們走在艱辛裡的領悟，更帶給所有人面對生命挫折時，無比龐大的力量 !

          在「天籟合唱團」合唱團裡，曾有位罹患小腦萎縮症的病友，因為「不想失去自己的聲音」，把握每個週末的音樂課，努力留下自己的聲音；還有些病友，那怕無法出聲，也要唱出心中的動人旋律。

          13歲的蕎蕎，自幼罹患粒線體缺損，她三歲才學會爬，六歲才學會站起身來，跨出第一步。她和媽媽一起參加罕病基金會的中區天籟合唱團，唱歌對一般人是娛樂，但對蕎蕎卻是「訓練」。不同的是，蕎蕎愛上這個訓練，在合唱團中學到的曲子，她回家後仍不斷練習，透過練唱，大大地改善了她的發音、音量控制和語句表現。因為持續不斷地復健與學習，現在無論是在肌肉協調性、語言表達，蕎蕎都有飛快地進步，甚至還會主動地去關心、照顧別人。

           自幼罹患肌萎症的鄭鈴，國中開始坐上輪椅，向來害怕眾人異樣眼光的注視或憐憫。高中畢業後，她曾有六、七年時間進入人生漫長的冬眠期，和同樣罹病的弟弟兩人，只在家裡的房間、客廳活動，變得非常沮喪、易怒。

           直到加入了罕病基金會的繪畫班，她才逐漸打開心房。她說，成長過程中，她不斷抗拒著「不想讓別人注意到我的不一樣」，直到她開始畫畫，一路上受到許多陌生人的關照，才卸下保護色的眼鏡，現在不僅繪畫創作得獎、完成了自己的繪本，更成了輪椅上的畫家，環遊世界。

           在繪畫班上，專業老師們不是教導繪畫技術，而是引導孩子們用畫去審視自己的內心風景，看看什麼是真正重要而真實的東西。你會意外發現，這些命運多舛的孩子們，內心都有著飽滿和豐盈的樂觀力量。

           聯廣傳播集團董事長余湘說，這些生命鬥士用他們的身體與意志，上戰場打硬仗，對抗罕見的病魔，「他們走在這條艱辛的路上，隨時可能產生的領悟，是成年人在面對挫折時，更棒的教科書。」

           法鼓山方丈果東法師則說：「拜讀《週末的那堂課》書稿，讓我對這群病友及家屬所經歷的生命逆旅，及在逆旅中展現的堅毅與勇敢，深深動容。……病與痛，雖常相伴相生，然而病痛不一定等於苦。誠如恩師法鼓山創辦人聖嚴師父所說：『病得很健康』縱然身體有病，心態依然積極；縱使行動不便，仍可奉獻利他。」

           在罕病基金會的努力之下，罕病病友透過唱歌與繪畫，找到自信與自在，他們的笑容從心裡蔓延，模糊了健康與疾病的界線，鼓舞更多人譜出生命的樂章。我們也希望能讓這本勵志動人的故事──《週末的那堂課》廣為流傳，讓更多人瞭解罕病病友的生命本質，同時鼓勵社會大眾，不畏艱難，勇敢追夢。今天，我們也特別感謝首波響應「公益贈書」計畫的社會企業：財團法人億光文化基金會、信義房屋、健寶園、科懋生物科技公司、賽諾菲股份有限公司、台灣諾華公司、吉泰藥品、吉帝藥品。因為有各位的付出，愛，不罕見！

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