因為有你 食在感謝 
2013罕病母親節感恩記者會暨愛心捐贈儀式

◎活動時間：102年05月10日（五）上午09：40(開始聯訪) - 11：30
◎活動地址：文化大學推廣部--夏廚生活工坊〈台北市建國南路二段231號〉
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
◎贊助單位：台塑企業暨公益信託王詹樣社會福利基金

　　一般的孩子，作父母的總是擔心他的學業是否能跟得上？會不會交到壞朋友？未來有沒有一份好的職業及穩定收入…….而我很欣慰的是，這些都不是我要操心的，我的孩子因為疾病只能永遠待在我身邊，每天給他無微不至的細心照料，就算再苦也值得，因為我知道他是我心中最堅強的寶貝，他要依賴我一輩子直到我老去………一位罕病母親的心聲

       每個罕病家庭中都有一位不平凡的罕病母親，從孩子發病開始，媽媽就開始了一年365天、沒有周休、不分晝夜、幾乎24小時不停歇的照護生活。目前仍有7成以上的罕見疾病無法被治療，一般家庭的母親可以期待孩子快樂地長大，但罕病病兒的母親卻要比般人擁有更多的勇氣，面對孩子充滿不確定性的未來，與孩子相處的每一天都要更加珍惜所有。

       為了慰勞長期在罕病家庭中居家照護病兒、日日辛勞的罕病媽媽，基金會舉行「因為有你 食在感謝」2013罕病母親節感恩記者會，現場邀請5個罕病家庭參與活動，在料理名人古錐師的示範帶領下，一塊完成這道母親節大餐，獻給偉大的罕病媽媽，並請媽媽們在現場和大家分享照顧病兒的心情點滴。

孩子是我的寶  對他我只有無限的愛
 「孩子才三歲就接受了氣切和胃造口手術，自此之後，一輩子都得依賴呼吸器和灌食過生活。但就是因為孩子過得這樣辛苦，全家人更會竭盡所有的愛陪伴他…」─線狀體肌肉病變小哲媽媽

「既然生了，我不照顧，那要誰來照顧呢！？要是別人來顧，我還捨不得呢…」─Angelman氏症候群安安媽媽

「孩子在兩歲時就動了換肝的大手術，但他總是很勇敢，不哭、不鬧，還會反過來安慰我，看到孩子如此勇敢堅強，我只希望孩子在我的陪伴下健康平安的長大…」─阿拉吉歐症候群小霖媽媽

「孩子在進食、如廁、洗澡時皆需要協助，而且口語表達能力幾乎是零，但是透過耐心與愛心慢慢體會，現在小祥稍有動作，我就能了解他的意思…」─瑞特氏症候群小祥媽媽

我是聽話的「河馬」丞恩，對「獅子」媽媽來說，他是最可愛的寶貝也是心理永遠放不下的牽掛。----小胖威利丞恩媽媽

        每個罕病母親對未來充滿了深深的擔憂，擔心孩子疾病所帶來無情的退化過程、心疼孩子必須承受疾病帶來的痛苦，以及經濟與照顧上的壓力，但她們仍堅毅地面對未來充滿變數的挑戰，用更多的愛與關懷照料著她們心愛的小孩。

愛心延續　感謝王詹樣社福基金持續的扶持
       除了罕病家屬長期照顧的壓力，病友家庭在醫療與照護的花費，往往也造成病家的沉重負擔。其中台塑企業創辦人王永在先生成立的公益信託王詹樣社會福利基金，發揮如母愛般無私的大愛來照顧廣大的罕病病友。公益信託王詹樣社會福利基金兩年來投入「罕見疾病病友全方位照護計畫」共計2,200萬元，全數用於「罕見疾病病友醫療補助」、「罕見疾病醫療器材租借」、「罕見疾病家庭生活急難救助」、「罕見疾病安養照護基金補助」及「罕見疾病獎助學金補助」五大方案執行上，2年下來合計有1,470人次受惠。 

       今年，本著慈善捐助的理念，延續著去年的贊助合作，公益信託王詹樣社會福利基金再次捐助1,200萬，預計投入罕見疾病病友的醫療費用、輔具購置、生活急難、安養及獎助學金等計畫，進而造福更多的罕病家庭。

 　　台塑企業行政中心王文潮委員表示：「在這3年與罕見疾病基金會合作的過程中，我們深刻體會到罕見疾病病友們在面臨人生難關與挑戰的時候，都會以積極樂觀態度來面對所有的歷練與磨難，展現堅忍不拔的生命力。相信他們努力不懈的精神，不僅能帶動社會弱勢產生向上成長的動力，更能激勵處於困境的社會大眾燃起積極奮起的人生觀。」

眾人齊心愛的料理　慰勞辛苦罕病媽媽
       現場除5個罕病家庭參與外，更來了許多重要貴賓，包括：長期關心支持罕病的衛生署邱文達署長、國民健康局孔憲蘭副局長及當年力促罕病法順利通過台的北市社會局江綺雯局長等，他們無論是在罕病的立法及相關政策的推動上，都付出投入相當大的心力與支持，而料理名人古錐師更是特別為罕病家庭設計了一道營養、美味、好料理又誠意十足的菜單─「感謝滿盛－生菜雞鬆」，活動現場他們將與病友在古錐師的專業示範下與病友們共同完成母親節大餐，獻給偉大的罕病媽媽。

愛的呼籲　邀請大眾一起支持罕病
  　　罕病基金會黃蔚綱執行長表示：「由於罕病病友需與疾病共處一生，罕病病友的長期照顧對病家來說，是條漫長而艱辛的道路，他們只能藉由持續細心地照顧及醫治，讓他們病情得以控制或不至快速惡化。謝謝政府與公益信託王詹樣社會福利基金的長期關心與支持，讓台灣的罕病家庭得以獲得更多的協助與幫忙，基金會也會持續創新更多在病友醫療、防治及照顧上的方案。」

新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機132-134
楊永祥0988-836-496   林欣平 0932-262-150   劉芳吟 0953-093-515  陳姳諼0958-808-893