懷胎十月生下的愛兒是每個媽媽心中的寶貝，但是當孩子面臨疾病的考驗、受到與生俱來生理結構的限制，而必須過與一般人不同的生活時，對大多數的父母親來說，往往就代表了無止盡的擔心和牽掛。對罕病病兒的母親而言，孩子能夠健康地長大，就是她們內心最殷切的期望，但目前仍有7成以上的罕見疾病無法被治癒，一般家庭的母親可以期待孩子快樂地長大，但罕病病兒的母親卻要比一般母親擁有更多的勇氣，面對孩子充滿不確定性的未來，與孩子相處的每一天都要更加珍惜所有。 

　　母親節前夕，罕見疾病基金會特別邀請這群不凡的超級媽媽親自分享她們照顧病兒的心情點滴，並由衷感謝企業、政府與社會大眾在這電價即將調漲、物價飆升的時刻，對他們的關心與支持…………… 

物價上漲　罕病家庭照護成本壓力龐大 
　　近期油電陸續調漲，引發民生物資也漲聲不斷，主計處近日公佈最新的四月份物價指數，其中消費者物價指數（CPI）是108.04，和去年四月相比，上漲了1.44%。物價指數反映物價不斷調漲的趨勢，對民眾的民生物資、生活開銷，造成一波波的衝擊。而罕病家庭除了面對龐大的醫藥費用、管灌營養品、敷料、就醫往返住家與醫院之間的交通費用、醫療輔具花費的電費等，對於電費的上漲及隨之上飆的物價，將使得照護成本增加、雪上加霜，龐大的經濟壓力讓他們喘不過氣！ 

* 「未來充滿未知數，而我們能做的僅僅是把眼前的每一天過好。孩子，不管你變成什麼樣子，我都愛你，因為你就是你。」─裘馨氏肌肉萎縮症病友子強媽媽 

* 「無論孩子病情變好變壞，終究還是我的寶貝呀！」─肌萎縮性側索硬化症病友沛倫媽媽 

* 「我永遠把他當作我的小寶貝細心呵護，心甘情願地照顧他。」─腎上腺腦白質失養症小璋媽媽 

* 「看著才4歲的恩恩在幼稚園的慶生會，因為不能吃同學的生日蛋糕而躲到教室角落哭泣，我很心疼他終其一生都無法品嚐甜點的美味。」─肝醣儲積症恩恩媽媽 

　　這群罕病母親雖然對未來充滿了深深的擔憂，擔心孩子疾病所帶來無情的退化過程、心疼孩子必須承受疾病帶來的痛苦，以及經濟與照顧上的壓力，但她們仍堅毅地面對未來充滿變數的挑戰，用更多的愛與關懷照料著她們心愛的小孩。 

捐款下滑實憂心　愛心企業慨解囊
　　萬物皆漲，民眾的荷包縮水，物價上漲民眾的預期心理讓捐款意願更轉趨保守。罕病基金會在今年陸續接到民眾來電，表達無法持續捐款的歉意，例如蔡小姐告知本會因物價上漲，她們必須擔負的日常開支成本增加，原本每月固定由郵局帳戶捐款500元予本會，從三月開始無法繼續捐款。民眾的捐助意願下滑，如同又回到了幾年前經濟萎縮的年代，造成仰賴民眾小額捐款為主（70%）的罕病基金會而言，1-3月第一季捐款總額較去年同期短少了20%，這對長期陪伴扶持罕病家庭，給予各項服務方案的我們來說，確實是遭遇重大的挑戰！ 

　　台塑企業創辦人王永在先生成立的「公益信託王詹樣社會福利基金」，體認到罕見疾病基金會因捐款下滑造成服務病友可能面臨的困難，率先拋磚引玉，延續去年的善舉，擴大捐助1,200萬，預計將投入2012年罕見疾病病友的醫療費用、輔具購置、生活急難、安養及獎助學金等計畫，進而造福更多的罕病家庭。在這捐款下滑的艱困時代，確實對本會而言是一劑強心針。

　　王文堯資深副總表示：「延續去年度的合作，我們深深感受到對罕病家庭而言，照護上的壓力及經濟的沈重負擔，而罕病基金會不斷透過各種服務，努力滿足每位病患及家庭的需求，因此今年度再度贊助，就是希望這筆善款能夠嘉惠更多罕病病友。」 

　　至於去年度就已捐助罕病基金會1,000萬元，則已全數用於「罕見疾病病友醫療補助」、「罕見疾病醫療器材輔具購置」、「罕見疾病家庭生活急難救助」、「罕見疾病安養照護基金補助」及「罕見疾病獎助學金補助」五大方案執行上，實質嘉惠了656位病友與家庭。 

愛心延續　病友服務不減反增 
　　罕病基金會曾敏傑董事長表示:「感謝公益信託王詹樣社會福利基金的持續支持，我們感恩於心，而本會為體恤病友的辛勞，在這艱困的年代，不畏景氣可能的下滑，咬牙苦撐，除延續執行既有的服務方案，更於今年陸續推出「罕病病友微型保險」、「罕見疾病病友個人助理員補助」等新方案，以支持更多罕病家庭所需。」 

　　「微型保險」是行政院金融監督管理委員會提供經濟弱勢者一個基本保障，以填補政府社會保險或社會救助機制不足的缺口的一個方案。因為罕病病友往往被一般商業保險拒絕在外，且病友及病友家庭皆為經濟弱勢族群，今年基金會將與保險業者專案合作，提供病友家庭意外身故及傷殘的保障；另外，罕見疾病基金會對病友個人生活助理員的補助方案推動，將可協助病友積極參與社會生活，甚至就業及休閒活動等，大大增加病友的自主性，這都是罕見疾病基金會超越政府率先辦理的重要方案。 

共體時艱愛心續航　呼籲政府大眾齊關懷 
　　在這一年一度的母親節，罕病基金會期待發揮母親無悔永恆的愛，照顧廣大的罕病病友們，更盼望政府應更重視罕病病友的醫療生活所需；企業能夠持續支持罕病基金會，陪伴病友對抗疾病、不再孤軍奮戰；萬物飛漲的時代，固然瘦了您的荷包，但病友的需求卻不能等，罕見疾病基金會特別以三大訴求，呼籲社會有愛心的民眾愛心發票隨手捐、大額捐款改定期捐款、同時零錢也能做愛心。 

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