展覽日期：2003.12.02(二)-2003.12.08（一）
展覽地點：中正紀念堂懷恩藝廊（台北市中山南路21號）
記者會日期：2003.12.02（二）上午十點開始
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、仕林拼布藝術、國立中正紀念堂管理處
協辦單位：內政部警政署警察廣播電台、蕃薯藤數位科技、雷諾瓦拼圖坊
贊助單位：直銷高峰會、安麗日用品（股）公司、台灣妮芙露（股）公司、台灣英文雜誌社有限公司、台灣雅芳（股）公司、百內爾國際生化科技(股)公司、吉好康生物科技（股）公司、丞燕國際（股）公司、美商如新華茂（股）公司台灣分公司、美商亞洲美樂家有限公司台灣分公司、偉新國際興業有限公司、興田企業（股）公司
新聞聯絡人：財團法人罕見疾病基金會　公關組　電話2521-0717

　　 二十來歲的小父母，待業中，還要照顧八個月大卻住院超過100天的罕病兒。這樣的日子，該怎麼過？南投九二一受災戶母親，為了罕病兒昏倒台北城；高中畢業打零工的父親，除了要照顧孩子，每個月還有兩萬多的房貸要付。這樣的日子，該怎麼過？
　　用喘氣的每一天，撰寫短暫的青春日記，罹患原發性肺動脈高壓的小祈，病歷和醫藥費帳單，就是小祈短暫的青春日記。這樣的日子，該怎麼過？
　　上天已經給她一個罕病兒，再要一個健康寶寶，可能嗎？再次懷孕的小睦媽媽，是否能夠在遺傳的機率遊戲中得到一個健康的孩子。這樣的日子，該怎麼過？
　　這樣的日子，該怎麼過？家裡有一個人生病，往往改變了一個家庭的生態，無論經濟、生活、心理的壓力排山倒海而來。即便法定罕病患者可以取得重大傷病卡減輕了經濟負擔，但若是在未確診之前，或是救命藥物尚未得到核准使用、或是在國內無法提供合適的醫療救治，必須出國就醫時，罕見疾病基金會的救急或救命的基金就可以發揮作用。另有許多龐大的醫療需求，諸如檢體外送、輔具、各式醫療器材的購置，這些也並非是所有家庭所能負擔。
　　為了協助罕病患者，可以順利取得生活上、醫療上的維生資源，罕見疾病基金會與仕林拼布藝術合辦『福爾摩莎　我們的家』愛心拼布義賣展，以籌募2004年200萬元的罕見疾病急難救助金。展覽會場將展出一幅長達1,200公分×150公分的超大拼布。目前這幅全台首創最大原創拼布，已由直銷高峰會所屬的十一家直銷公司共同認購，為明年的罕見疾病病友急難救助金，預備了88萬元的基本儲糧。在歲末寒流的時節，讓罕病病友感受暖暖的冬陽。

首次曝光－台灣空前最大原創拼布47位媽媽的真誠愛心奉獻
　　這塊拼布是由47位義工媽媽，花了四個月的時間、耗資66萬元所縫製完成。縫製拼布的媽媽們，都是利用他們工作之餘，抽出時間，一針一線縫出令人驚艷的雄偉、瑰麗與繽紛。這群默默深耕愛心田園的媽媽們，日以繼夜工作了將近半年，將彩布裁成大小適當的碎片，再一片片地拼製出由劉洋哲老師為美麗台灣原創的畫作，無論是山川景色、建築、古蹟，都是每位母親用彩色布塊，一針針密密綿綿為台灣弱勢族群獻上最誠摯愛心及熱心。
　　縫製超大拼布女王頭部分的陳明華，每天在下班、做完家事之餘，把僅有三、四個小時的時間奉獻給拼布，即便疲累，仍舊樂此不疲，「拼布讓我找回信心，也可將成品和朋友、家人分享，這次將不可能的任務變為可能，也幫助了需要幫助的朋友，就是我最大的成就。」陳小姐自信地說著。
　　還有許許多多的義工們像陳小姐一樣奉獻出自己的時間，其中還包括兩名聽障的朋友，也同大家一針一線地縫著，老師說雖然他們聽不到，但卻能比一般人更加專心，縫拼布就得靠著無比的耐心與專心，才能成就美麗的圖騰。

直銷高峰會帶來寒冬的第一道暖流
　　目前超大拼布已由直銷高峰會所屬11家直銷公司，包括安麗、台灣妮芙露、台灣英文雜誌社、台灣雅芳、百內爾、吉好康、丞燕、美商如新華茂、美商亞洲美樂家、偉新、興田，以88萬元認購，作為2004年罕見疾病急難救助基金。去年，罕見疾病基金會在直銷高峰會陳得發教授的發起下，捐贈罕病基金會三十多萬元，做為二代新生兒篩檢的補助費用，今年陳教授再度登高一呼，各直銷公司再次團結做公益，讓一群部分彼此有些陌生的直銷朋友，為了募集罕見疾病急難救助金齊聚一堂。

直銷公司愛的拼布體驗營　體驗不同凡響的針線情
　　在展覽活動期間，興田、百內爾、偉新、丞燕、如新華茂、妮芙露、安麗等七家直銷公司的朋友們，還要體驗一針一線縫製拼布的奉獻心情，參與我們特別舉辦的七場「愛的拼布體驗營」，讓直銷人以行動感受義工媽媽們的針線情。
　　我們深深感謝企業界直銷高峰會的好朋友們，慷慨解囊，把每個人的想要，轉化為每個罕病患者的需要，在寶島的黑暗角落，高舉火炬，帶來光與熱的溫暖分享。幫助罕病病友及家庭迎向希望、走向光明的未來。

募集200萬關懷感恩的種子，感恩每雙扶持的手
　　記者會上，罕見疾病基金會董事長李宗德對參與這次的募款活動的各團體表達深切的感謝，他提到此一活動的源起：『今年年初，基金會與仕林拼布藝術、直銷高峰會取得聯繫，並在罕見天使楊玉欣小姐的引介下，敦請畫家劉洋哲老師替我們創作，劉老師義不容辭地連夜繪製了一幅「美麗寶島　美麗人生」畫作，做為大型拼布的藍圖。』接著仕林拼布藝術47位師生全力投入拼布義賣展的創作，也因直銷高峰會陳得發教授的協助，與各直銷公司的熱心贊助，這幅超大愛心的拼布作品，募集到11家直銷公司的愛心與熱忱，讓2004年罕病病患急難救助金有了88萬的基本存糧。
　　雖然得到的支助不多，但能有這樣的溫暖，很窩心。在此有一位在基金會成立之初，曾獲醫療補助赴美就醫的柯以琳小妹妹，她因為罹患肌肉萎縮症，需要國際醫療的協助，進行難度極高的因先天性肌萎導致脊椎側彎的矯正手術，今天她來到現場，要代表所有無法前來現場向各位致謝的病患，表達深深的謝意。
　　有國家機器保障我們的健康，但牽一髮動全局的大機器在未能顧及所有有需要的罕見疾病病患之前，總有緩不濟急的需求，罕見疾病急難救助金正是扮演填補這份需求的救命基金！

急難救助金　協助罕見疾病病患與病魔拔河陪伴罕病家庭走過黑暗幽谷
　　「福爾摩莎　我們的家」拼布義賣展覽，主要目的就是為了籌募罕見疾病急難救助金。罕見疾病基金會曾敏傑執行長在記者會上向媒體及捐款人報告該筆基金的未來運用方向，並回顧罕見疾病基金會自民國九十年底設立的「罕見疾病病友急難救助基金」的運作情形。曾敏傑表示：『急難救助金主要包含三個服務面向，分別是「家庭生活救助基金」、「醫療補助基金」以及「國際醫療合作代行檢體基金」 。該基金設立兩年多以來，已幫助了超過200個家庭。』
　　罕見疾病具多樣性及複雜性，而且得到正確的診斷及治療都非常困難，這就是罕見疾病的最大特色，因此在得到確診之前所面臨的層層困難，及在得到必要醫藥的繁複過程當中，尤其在政府的醫療社福安全網尚未啟動前，我們必須以急難救助金協助需要支援的病患及家庭。
　　為幫助罕病病友及其家庭渡過危難的關卡，罕見疾病基金會設立生活救助基金；為協助沒有能力支付醫療費用、購買昂貴醫療器材、甚至需要緊急自國外進口藥物，給在生死間徘徊病友，我們以醫療補助基金幫助病友們能夠得到適當的醫療資源；為了幫助病友得到正確的診斷，或者是在懷孕期間可以得知小寶貝是否遺傳到罕見疾病，國際醫療合作與檢體外送的基金，就擔任了與死神拼命搶時間的任務，以便即早確診，即早治療。

歡迎社會大眾與罕病病友一起拼拼圖、縫拼布
　　12月6號（星期六），我們將在會場分別舉辦兩場親子拼圖比賽以及拼布教學，讓長年與疾病對抗的病友，在歡樂中與家人一同留下美好的記憶，拼圖比賽由雷諾瓦拼圖坊熱情支援。拼布教學活動，當然還是由無私奉獻的仕林拼布藝術義工媽媽們擔任講師。以上兩個活動，也開放社會大眾免費參加，名額有限，歡迎有興趣的朋友，趕快與罕見疾病基金會報名。

愛心祈福接力躍上蕃薯藤延綿愛的祝福走過冬季迎向春夏秋
　　愛心不該隨著展覽的結束而落幕。『福爾摩莎　我們的家』愛心拼布義賣展，還要躍上網路，在蕃薯藤（www.yam.com）與大家分享拼布之美，開一場跨越國界、時間限制的虛擬網路拼布展覽會。還要讓網友票選出您最愛的作品。
　　我們將持續在虛擬展覽當中，邀請大家加入祈福的行列，發揚拼布分享的精神。來自西方文明的拼布，是愛與分享以及祝福的象徵，只要家家戶戶拿出一小塊彩布，齊心成全碎布的完整，可以化作暖暖的被襖，溫暖等愛的謙卑與期待，豐富茁壯每一個還有夢的靈魂。把這個愛、分享與祝福的古老信念，融入網路新科技裡，傳遞更多的愛
　　同時我們也在網路上鼓勵網友以小額捐款的方式，協助籌募2004年的罕見疾病急難救助基金，未來將可以在蕃薯藤網站上連結到本會網站，歡迎願意認識、關懷罕見疾病的朋友，到基金會網站遊覽，甚至下載捐款單，將您的祝福化作實際的協助，幫助罕病病友與病魔拔河、戰勝死神。

罕病螢火蟲大家庭　感恩社會各界對罕病患者的關懷
　　有許多人默默地為這個社會上需要幫助的朋友而努力，罕見疾病基金會才有機會推動罕病立法、提供各項罕病病友團體及個人的補助，在第一線提供遺傳、營養諮詢、社工…等服務，這都有賴台灣社會民眾願意小額扶持。衛生署、國健局等主管機關的指導協助，立法院裡關心罕病弱勢病患的委員、健保局給予的醫療照顧…，都讓罕病患者得到暖暖的關懷。
　　今天有許多位罕病病患及其家人來現場支持拼布義賣展覽，代表罕見疾病螢火蟲家族裡虛弱臥床、行動不便、無法到場的朋友，向給予我們珍貴祝福的貴賓致謝。還有許多看不見的罕病病患需要您的協助，懇請支持「罕見疾病急難救助金」的募集工作，為每個寒冽的生命，帶來短暫卻溫喣的春天。