Subject: 病友代表：柯以琳簡介
From: <由 Microsoft Internet Explorer 5 儲存>
Date: Mon, 20 Mar 2006 15:36:34 +0800

病友代表：柯以琳簡介

我記不得　從何時開始　我一直常跑醫院
昨天，甲醫生說，我活不到九歲
今天，乙醫生說，我必須開刀

…充滿失望，灰心的事件太多了…
生命一片迷惘…
我在霧中摸索著…
不怕，有一天我會找到太陽升起的地方。………………………………..柯以琳

「雖然我不怕死，但是我不希望這麼年輕就死。」這是一個罹患肌肉萎縮症小女孩的心願，她叫以琳，是一個承受苦難，卻在苦難中樂觀開朗的生命。

有一天，有人問以琳：「開脊椎既然那麼危險，為什麼最後你還是決定要開刀？」以琳回答：「因為我就是要開刀啊！我就是為了我自己，所以要開刀。」以琳回頭向母親說：「媽媽，如果你不幸發生意外死了，我也是要活下去啊！如果恰比
不在，我也是要活下去啊！我要開刀，是因為我自己要開刀。」

罹患先天性肌肉萎縮症的以琳，在十四歲的那一年，脊椎已經嚴重呈45度彎曲，若脊椎彎曲繼續惡化，將壓迫到心臟，以致不能呼吸；如果開刀，又怕她萎縮的肌肉受到嚴重傷害，將來需要靠呼吸器過活。

愛女心切的父親，為了給女兒最佳的醫療抉擇，連絡上一位在美國工作的醫師舊識，對方也熱心地蒐集相關醫療資訊，雖然美國醫學進步，十萬美金的開刀費用亦十分驚人。龐大的醫療費用卻讓小康的柯家猶疑不定，在教友的鼓勵支持下，最後柯爸爸決定將女兒送往美國治療，由擁有豐富為肌肉萎縮症患者開刀經驗的醫師執刀。

集合眾人涓滴的愛心，執刀醫生向醫院表示不收私人開刀費用，教友們、朋友熱心協助募款，還有罕見疾病基金會匯集眾人的愛心捐款，以琳勇敢接受了開刀手術。術後Dr.
Shook表示：「以琳的脊椎終生不會再彎曲，只要以琳能好好保護並加強心肺功能，將來的歲月還會很長。」

未來以琳還要用樂觀、勇氣繼續向生命微笑。