Subject: 受罕病急難救助金幫助的病友故事
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Date: Mon, 20 Mar 2006 15:35:48 +0800

生活救助基金　祝福每一個家庭勇敢面對生命的考驗

少不更事小父母　以院為家護病兒
小龍已經住院超過十次，才八個月大的他已經在醫院住了一百多天，龐貝氏症讓他四肢無力、發展遲緩，目前需要靠抽痰機才能將痰排出。小龍有一雙年輕的父母，虛歲才二十一的小媽媽，剛退伍待業中的小爸爸，他們倆已經接受生了一個罕病小寶貝的事實，但是他們的生活與工作尚有許多問題之餘，怎樣才能保護八個月大的小龍？很幸運的是，小龍已經開始接受藥物臨床試驗，有相當令人滿意的成效，基金會的生活補助，也幫助他們一家人暫時渡過經濟難關。我們深深的祝福小龍一家人，在未來的日子裡平安順利。

南投九二一受災戶母親　為奔波病兒昏倒台北城
誕生在九二一大地震南投受災戶家庭的堂堂，出生七天就展開醫院之旅，從住家附近的小診所，到彰化基督教醫院住院、台北榮總確診為楓糖漿尿症，後來再到台中榮總找到一位適合的主治醫師，一路堂堂的媽媽緊隨著孩子，為了照顧孩子，曾經在陌生的台北城昏倒；堂堂的爸爸為了一心照顧生命中第一個孩子，還把賴以維生做生意的小店收了起來，高中學歷的他，現在靠著打打零工，來支付堂堂和家人的生活開銷，堂堂的病，還有一個月兩萬多元的房貸，著實令他傷神。

兩歲多的堂堂，到現在都還無法自己進食，媽媽為了讓孩子可以得到足夠的營養，於是向基金會提出醫療補助，在堂堂的小肚肚上裝了一個胃罩口，用灌食的方式補足成長所需的養分，前些日子，堂堂家中的那台老爺車壞了，也是因為基金會的生活補助基金，讓這台老爺車能夠使用，好讓爸爸繼續載著堂堂和媽媽在各醫院間奔走，給堂堂得到最完善的醫療照顧。

青春正盛研究生　罹患病並且失業
中年危機老父親　經濟紅燈失業急

研究所二年級的那一年，阿威發病了，那是俗稱痛痛病的法布瑞氏症，讓他的雙眼視力日益衰減，不得不暫時從成功大學微免所申請休學。屋漏偏逢連夜雨，近年來經濟不景氣，也直接衝擊到阿威一家人，威爸在景氣紅燈的時局裡，除了必須接受孩子罹患罕病休學的窘境，自己也成了被裁員的中年失業者。

回想起去年冬季接二連三迎來的考驗，阿威十分感謝社會善心人士對於罕見疾病基金會的支持，因為罕見疾病病友生活急難救助基金，讓阿威一家人在那三四個月的期間，靠著一筆四萬元的急難救助基金，再加上姊姊的薪水，一家人得以共同度過斷糧的危機。

度過短暫的危機，阿威一家人的生活恢復常軌，威爸也找到一份工作，威媽則打打零工，一心期待完成學業、投入職場的阿威，雙眼視力仍未恢復。期待有一天阿威真的可以早日重光明，完成學業，找到一份工作，讓一家人可以安穩的過日子。祝福阿威一家人可以勇敢通過每一場的生命考驗。

醫療補助基金　祝福每一位努力尋求健康活命的堅強靈魂

用喘氣的每一天　撰寫短暫的青春日記
27歲的小女人，究竟該過著怎樣的生活？對於小祈來說，青春是一成不變的日復一日。疾病導致她的體力其差，並且常常喘不過氣，大多時候，病蹋就是她的活動範圍。

就讀大學時，就因為身體狀況不佳，沒能順利取得畢業文憑，直到三年前病情益加惡化，短短的一星期，體重增加了十公斤，在國泰醫院、振興醫院都無法查明病因，後來是在台大確診，罹患罕見的原發性肺動脈高壓，這個在醫學上被認定為罕見疾病的病症，在台灣罕病法的規定裡，尚未被驗明正身，即便得到正確的診斷，仍擺脫不掉龐大的醫療費用所造成的經濟壓力。

「在美國，這個病算是罕見疾病，我不曉得從美國到台灣需要多久？我也不曉得我還能等多久？我一直很害怕，害怕一大堆的檢查項目，局部麻醉時，我的意識仍是十分清楚。因為這個病會讓我喘不過氣來，我好怕那種喘不過氣的感覺，聽說，到最後我要離開這個世界的時，就是因為，喘不過氣…」

小祈家中還有兩個弟弟和兩個妹妹，只有一名成年，另外三名都還在就學階段，年紀稍長的，就半工半讀減少家裡的經濟負擔。小祈的爸爸是個需要洗腎的糖尿病患者，為了降低家人的經濟重擔，小祈曾經故意停藥一個月，也是因為停藥，那段日子她特別容易覺得喘，也使得病情因而加重。

今年小祈向基金會申請醫療補助，買了兩台每台要價四萬五的活氧機。生病以及家中的經濟壓力，讓小祈的生命不得不學會成熟，怕家人刻意隱瞞病情，堅持自己去看醫生；深知家中經濟的負擔，仔細計算著自己每三個月要住一次院，每次莫約要花20,000元，每次拿藥也要700-800元，還有活氧機的耗材，每星期要7,000元，若健保沒補助，每天大約需要四瓶近2,000元的藥錢….

病歷和醫藥費帳單，就是小祈短暫的青春日記。

國際醫療合作代行檢體基金　祝福每一位與病魔拔河的生命鬥士

上天送來”不一樣”的禮物
為了能真誠體會另一個健康新生命的異常珍貴

「為什麼我的孩子會這樣？」面對嘴唇發紫、身體抽搐卻查不到病因的小睦，年僅二十出頭的年輕媽媽，心中充滿了疑惑與不安，出生才八天的孩子，送到診所，卻因無法處理而又被轉到三軍總醫院就醫。

支鏈胺基酸的指數過高，讓小睦經常出入醫院，經過兩年的調適，小睦媽媽雖然已經能坦然地面對孩子的病，每天認真做營養功課，斤斤計較著孩子的蛋白質攝取量，深怕一不小心，又讓小睦的蛋白質指數升高。

和絕大多數的病童家長一般，「碰到了，沒辦法，只能面對」，小睦媽媽就這麼不得已地勇敢走過來，因為知道孩子罹患的是隱性的遺傳疾病，原本也不打算替小睦添個玩伴，但是上天又悄悄地送來一個喜訊，忐忑不安、提心吊膽的小睦媽媽在懷孕六個月時，由醫院轉介經由基金會協助，將她肚子裡新生命的檢體送到美國做產前診斷，同時補助四萬多元的檢體外送費用，兩個多月前真正的好消息來了：「這是一個健康寶寶！」憂心忡忡的小睦媽媽著實放心不少。原本打定主意「寧可要一個楓尿症的孩子，也不要有兩個病孩子讓一家受累」的她，終於可以期待一個健康生命的降臨。