| 「用愛，帶他們走更遠的路」統一證券集團愛心捐贈記者會 |
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時間：94年11月3日(四)下午兩點半至三點
地址：台北華國大飯店二樓曹植廳（台北市林森北路600號）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
捐贈單位：統一證券集團
新聞聯絡人：罕見疾病基金會 活動公關組分機131-133
組長 黃嘉煌 0920-082-148；專員 楊家琪 0921-944-923
「用愛，帶他們走更遠的路」
--您的一些些想要，扶持他們的每一天的需要
一生的枷鎖 沉痛的告白
「晚上躺下去，才發現全身肌肉都是酸痛的。」李天佑教授曾經如是說。因承受不住長期疲憊及面對病兒先後離去的傷慟，他用自殺結束這充滿壓力、沉重的生命。在孩兒有限的年歲裡，他與夫人付出所有心力，只為了讓孩兒們獲得人性化的照護與尊嚴。每一天，他四處奔波，為了孩兒及許多病家，大聲疾呼，期盼喚起社會大眾多一點的關注。夜深人靜時，才發現自己手不能抬，腳不能走，因為力氣已用盡。最後，他選擇了用自己的生命，做沉重的告白，一路走來，累了、倦了、無力了。而這樣的故事卻只是罕病悲劇的冰山一角而已。
「以我這個年紀，應該是兒子照顧媽媽，不應該是媽媽照顧兒子，反過來說是一種痛苦。」罹患多發性硬化症的病友詹先生感慨地說。單親家庭的他，七十多歲的老母親一個人承擔起經濟及照護的重擔，還要照顧輕度智能障礙的兄長，微薄的收入，照護的壓力，重的讓人連喘一口氣的時間都沒有。
從被醫生宣告為罕見疾病的那一刻起，罕病病家彷彿被套上無形的枷鎖，一輩子不得掙脫。因為疾病特殊，生命的未知，病家除了面臨醫治的困境外，因疾病所帶來的經濟、照護的壓力，使得將近將近三千個罕病家庭被迫當一個轉不停的陀螺，不得停歇。
統一證券集團喜捨自己成就大愛 挹注安養照護計畫
因為看見罕病病家所處的困境及不忍他們處在疾病、經濟、照護的重重壓力下四處奔波，蠟燭不止兩頭燒的情景，甚至發生令人遺憾的悲劇，統一證券集團的金融精英們決定挺身而出，義勇相助，結合集團內員工及客戶慈悲的力量，發起「用愛，帶他們走更遠的路」愛心勸募活動，選擇喜捨自己的一點點想要，成就扶持罕見疾病病友每一天的需要。在經過強力的呼籲及積極的行動下，統一證券集團的精英們由董事長鄧阿華先生代表，捐贈新台幣一百五十萬元的善款給基金會，為安養照護基金注入新能量。
鄧董事長表示：「對於日前發生李教授的事件，他們除深表遺憾與不捨外，也才發覺原本台灣有那麼多的罕病家庭承受如此大的磨難。今天統一證券集團集結同仁及企業的力量，希望能拉罕病病家一把，讓他們能夠享有更人性化的照護與對待，有尊嚴地走更長遠的人生路。」而基金會副董事長曾敏傑亦表示：「對於統一證券集團的善行義舉，實感振奮及敬佩，統一證券集團同仁無價的善念，幫助罕病病友在絕境中看見生命的曙光，基金會除代表病友表達感謝之外，亦期待更多的力量共同加入關懷罕病病友的行列。」
對於病友來說，別人眼中微不起眼的事情，卻常常是莫大的挑戰。對家屬來說，短暫的休息，有時已經是種奢望。期盼人性化的安養照護是病友心中的美好的願景，而這樣的盼望，除了企業之外，更許要社會大眾的協助與幫忙，許他們一個喘息的空間，一個安穩的港灣。
單純的渴望 重重的關卡 美好與現實的交戰
「我希望能夠申請居家照護，有人可以陪我到戶外走走，幫我打理生活瑣事，但是看到繁複的手續跟規定，我的心就涼了一半。」罹患多發性硬化症的楊大哥，比起其他病友算是幸運，他還能夠開車，還能參與合唱班活動，看見其他病友癱瘓在床，家屬背負著沉重的負擔，他雖感到心痛，卻也幫不上什麼。但對他來說，因為疾病，生命中仍難掩遺憾，以前想做就做的事情，現在可能必須等家人返家協助完成，甚至只能放棄。期待居家照護協助的他，想到申請的困難，直覺想打退堂鼓。
「如果有一個地方，讓我跟弟弟能夠得到完善的照顧，爸爸長期的重擔可以稍稍放下，那該多好。」跟弟弟同樣罹患肌肉萎縮症的鄭鈴這樣說道，生長在單親家庭的她，爸爸一方面需要養家活口，一方面又需照護罹患重症的病兒。難得的假期裡，為了滿足孩兒的期待，自己亦不得休息。一個人像陀螺，在家庭、事業中打轉，但是他不能倒，是一家之柱的他，只能不停地鞭策自己，無悔地為兒女付出。看在鄭鈴眼裡，除了感激，還有心疼，即使現在自己幸運地有外傭協助生活起居，但她依舊期待，自己跟弟弟能夠得到專業完善的照顧，使父親能夠無後顧之憂跟他們一同生活。
「當看到病友臥病在床，全靠家人無怨無悔的照顧時，我，感觸良多。一方面為了他們而心疼，一方面我也擔心著自己的未來，是否跟他們一樣，成為家人的負擔？」養護計畫代言人的楊玉欣，本身是三好氏遠端肌肉病變的病友，隨著身體機能逐漸衰退，在許多事情上越顯得無能為力。外表亮麗、樂觀開朗的她，卻連上下車、走路、上廁所都需要他人的攙扶。接觸過許多病友的玉欣，看見病友臥病在床的模樣，心頭酸楚，眼框泛紅，卻還需強忍著淚，狀似堅強。一方面因看著病友無法得到人性化完善照護而心疼，一方面也憂懼著自己的未來。曾經想試著找名看護協助的她，在聽見一關又一關複雜的程序後，只能打退堂鼓，但若連她都無法完成心中的夢想，那些比她更沒沒無聞的病友，又該何去何從？
心中的企盼 困境的現實 唯有不斷努力尋求改善
對病友來說，他們盼望有完善的人性化照護，能夠有尊嚴的活下去。以日前本會針對病友進行機構式照護需求的調查推估，約有580人需要長期的機構式照護，若以每月每床所需經費兩萬元計算，約需將近一億四千萬的經費，方能應付每年機構式照護需求。但除了機構式照護之外，病友尚有居家照護、喘息服務、日間照護等等的需求，需投入的人力、物力、財力不可小覷，而這樣迫切的需求，誰能伸出援手？
以目前國內領有身心障礙手冊的人數共923,497人來說(依內政部截至94年6月之統計)，其中國內罕病病友即使每一位都領有身心障礙手冊，也不過約三千人，約佔全數身心障礙人口的千分之三，要從中得到妥善的協助恐怕不容易，而即使有健保跟罕病法的補助，也僅限於病患的醫療補助及部分營養品，對於全面性的安養照護，貢獻實在非常有限。唯有透過制度性的建立跟外力的支持，方能朝人性化安養照護邁進。
有感於此，基金會已於今年起開始推動「罕病安養照護補助計畫」，截至目前共補助28個安養照護個案，總補助經費達1,363,950元。且為了使病友得夠獲得妥善且專業的照護服務，也陸續與民間照護機構合作，希望能夠陸續成立「罕病專屬的安養示範中心」，並強化照護技巧的專業訓練，協助病家及其他照護人員照顧技能的提升。而這只是一個開端，還需要社會各界持續的支持。 |
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