Subject: 病患故事
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Date: Fri, 17 Mar 2006 18:12:40 +0800

等待休息的肩膀

『不會啦！他們只是不了解而已。』鄭鈴笑笑的說。鄭鈴是脊髓性肌肉萎縮症的病友，目前就讀空大人文系的她，有張粉嫩、清麗的臉龐。正值青春年華的鄭鈴，原該活蹦亂跳的，卻因為疾病，終日只能靠輪椅行動。也由於這種疾病會逐漸影響全身，因此對她來說，從床上撐起身子、舉起手洗頭，甚至轉開礦泉水都是不可能的任務，更遑論是自己推動沉重的輪椅。當父親幫鄭鈴買電動輪椅，鄰居因不了解而在旁說些閒話時，她卻能夠淡淡的釋懷。

從會走路開始，爸爸就發現鄭鈴經常跌倒，帶她到處求醫治療。直到四歲時，才確診罹患了肌肉萎縮症。而命運像是開了個惡劣的玩笑，除了她發病之外，弟弟也未能倖免。由於沒有藥物可治療，復健成了生活中的例行功課，而帶這對姐弟到醫院復健的任務，則由父親一肩挑起。鄭鈴與弟弟唸書時，一樓沒有教室，將近十年的時間，他們都靠著爸爸揹到樓上才能夠與其他的孩子一樣上課。即使是回家，也沒有想像中的簡單──有次大停電，爸爸甚至揹著當時已經16歲的弟弟一口氣爬上十樓的家中。醫師、復健師都建議患有長期腰痛的爸爸好好休息，然而，如果他休息了，兩個孩子該交給誰呢？

從國小三年級開始，爬樓梯、提物品都需要他人幫忙的鄭鈴，參與體育課更是她一輩子都不可能實現的夢想。連瓶蓋都旋不開的她，即使有電動輪椅，也沒辦法獨自出門。路上的一個窟窿、牆上稍微高一點的按鈕，都可能讓她動彈不得。由於疾病的特殊，不了解的人經常鼓勵她『妳再試試看！換個角度……』，殊不知，她已經用盡了全力試過幾十次、幾百次，無論如何就是沒辦法再移動一絲一毫！也因此，她的生活被侷限在家裡和學校，只有假日時，父親才能帶著她和弟弟外出透口氣。

跟其他病家不同的是，鄭鈴的父親是位單親爸爸。他沒有另一半來分擔苦憂，一人身兼數職的他，不僅要養家活口，還要父代母職，一人扛起全家的重擔。難得的假期，常是一般人鬆口氣休息一下的時候，然而望著孩子們殷殷期盼的眼神──又是帶著兩個行動不便的孩子出門的浩大工程。有時實在分身乏術，只好求助於友人，或另外請人幫忙照顧這對姐弟。今年三月，鄭鈴因為肺炎連續高燒一周而住院，爸爸每天到醫院聽醫師解釋最新病情，在醫院和家中來回奔波。一邊是鄭鈴、一邊是弟弟，究竟哪邊放得下？365天全年無休，24小時日夜看護，來自醫療、照護、教育、經濟的各方壓力，一股腦兒壓在爸爸身上。他是兩個孩子的天空、建構所有的世界，像巨人一樣，獨自支撐著一個沉重的家庭，然而其中的疲憊、無助與辛酸，是外人難以想像。

和某些因為罹病，使得家庭終於不堪負荷、分崩離析的病友相比，鄭鈴還算是相當幸運。即使全身肌肉逐漸無力，她依然有來自家人源源不絕的愛。兩年前，父親申請了外勞，使得她有較多機會外出接觸人群、呼吸新鮮空氣；只是外勞的費用並不便宜，龐大的支出，意味著父親在有人分擔照顧重任時，必須加倍的工作，以支應更大的開銷。對於父親毫無怨言的照顧，她滿懷感激，但也期盼有一天，能有一個地方，讓她跟弟弟能夠獲得專業且安全的照護，讓爸爸不再心力交瘁，肩頭擔子能夠輕一點，心能夠安穩一點。但是這樣的夢想，不知道何時才能實現。