Subject: 病患故事
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Date: Fri, 17 Mar 2006 18:12:53 +0800

或許可以假裝遺忘 但衰退的機能還是不斷地來敲門

「當看到病友臥病在床，全靠家人無怨無悔的照顧時，我，感觸良多。一方面為了他們而心疼，一方面我也擔心著自己的未來，是否跟他們一樣，成為家人的負擔？」養護計畫代言人玉欣心有所感的說。

罹患三好氏遠端肌肉病變的她，看起來是如此樂觀與亮麗，但這僅是她堅強的一面，在堅強的背後，她也有心酸與無奈。隨著病況的變化，許多看來簡單不起眼的小動作，對她來說都已變成嚴酷的挑戰，上下車需要人攙扶，上廁所需要人幫忙，連進便利商店買個東西，都可能因為需要跨過一個門檻，而只能望之興嘆。或許在別人眼中，有人攙扶還真是好命，但是只有親身經歷，才知其中的苦痛。

不能爬樓梯，走路容易跌倒的玉欣，靠著自己的勇敢跟堅持，闖出自己的一片天空，也趁著還能做些什麼的時候，投身公益的活動，並因此結識了許多病友，卻也更心疼病友所面臨的困境。

有的病家無法負擔機構照護的龐大支出，只能由家人輪流照顧，但是醫療、照護、經濟、生活各方面的壓力，卻讓家中常常呈現低氣壓，沉重的氣氛，壓的人喘不過氣。看見他們肩頭的無奈與落寞，玉欣說「望著他們一次又一次的幫忙翻身、按摩，無時無刻擔心自己疏忽了什麼，我的心揪著，惆悵著。」有的病家因家族遺傳的問題，一家有多人發病，看護的龐大費用，更是沉重的負荷。種種的問題，玉欣亦看著、聽著、心疼著。一次又一次，心中酸楚，眼框泛紅，卻還要堅強的忍住不掉淚，因為她希望讓病家開心，看見希望，但是心中的激動，卻無法輕易的遺忘跟撫平。

玉欣想到自己，在未來的日子裡，自己也將面臨呼吸系統漸漸衰竭以及四肢逐漸失去活動能力的窘境，時常刻意去遺忘自己可能面臨的問題，但是每次身體機能的一點點退化，彷彿不斷提醒自己，或許將在下一秒鐘停擺。曾經想申請看護的她，聽聞層層的鑑定、手續、公告後，心中的渴望被澆息了，不敢再奢望太多。但也不禁想問，對於許多目前無藥可醫且病況日漸惡化的病友來說，誰能夠伸出援手，陪伴他們走完一段有尊嚴的人生路?當自己都無法有一雙手給予支持時，對於其他眾多病友來說，又有哪裡得以依靠？