千結萬結藥難解 一生一世的牽掛
原本在全家人的期待中呱呱落地的她，是被捧在手心的寶貝。但罕見的結節性硬化症，卻讓她發展得比別人緩慢、整整六年都在癲癇的痛苦中度過……。(亞芬/19歲/結節性硬化症)

一個吃東西的小動作，竟是三年的漫長等待………(小君/12歲/結節性硬化症)

翻著自己為女兒所作的寫真書，紀錄著從產房到整個成長的過程，希望未來能有機會讓女兒知道，不管如何，爸爸一直都是愛她的。(瑄瑄/12歲/結節性硬化症)

　　結節硬化症的病患們，從出生的那一刻起，身體各器官與皮膚的結節，不由分說的就成為父母一生不捨與無解的牽掛。因為罹患結節性硬化症，寶貝兒女身上，有著數不清的瘤塊，或是在臉上，或是在腦部，甚至全身多處器官，對於孩子們的智能、行動等方面造成諸多影響，更進而引發相關併發症。面對孩子的與眾不同，父母們除了一開始的衝擊，更多的是勇敢的面對。因為疾病的因素，許多的結節孩子在智能方面受到損傷，別人眼中一個不起眼的小動作，卻是經過千次百次練習的小小成果，看著孩子們牙牙學語，努力的向前踏出每一步，張著無辜的大眼睛對著父母微笑。一路的辛酸甘苦，暗夜裡的咬牙哭泣，心中的感觸實非能與外人道也，唯有同病相憐的病友與家屬們，或能互相體會彼此的生活際遇，而支持扶持吧!

病友互相扶持 踏出團結的第一步
　　四年前，結節硬化症病友聯誼會正式成立，踏出病家互助自助的第一步。一路走來，每年不定期的病友聚會、醫師講座，聯誼會成為病家的依靠，有力的支持。因為有同樣的心情故事，父母們彼此交流更有共鳴，對於好消息從不藏私，樂於分享，而看見他人的經驗，對於自己也更有啟發。

　　在聯誼會裡，結節病友終於不再需要畏縮於他人異樣的眼光，因為找到了在疾病世界裡的親朋好友，而自然成為相知相惜的最佳拍檔。有時候，哪個病家臨時發生了緊急的狀況，一通電話，聯誼會裡的好夥伴們，義不容辭的挺身而出，哪裡找醫生，哪裡找臨時看護，各種管道傾囊而出。因為了解，因為關心，結節病友們在友情與信任的基礎上不再那麼的茫然無助，佇立十字街頭不知該何去何從的當下，會找得到兩肋插刀的夥伴了!

夢想起飛 結節家族展新頁
　　經過四年的努力，台灣結節硬化症協會於今日正式成立，台灣結節家族踏上人生新里程碑。面對新的挑戰，台灣結節硬化症協會籌備會主委李適煜說：「任重而道遠，面對病家的託付，他們感到自己還有更多使命等待去完成。」自己也是結節病友家屬的他，對於其他病家的心情同感於心，因此在未來，期待協會能提供更多的交流管道，讓病家們能夠迅速的獲得第一手的專業資訊。此外，於北中南各地舉辦更多的病友聯誼活動，讓病友們透過聚會的方式，彼此認識，互相扶持。而面對結節硬化症目前在治療上的困境，協會亦盼望提供一個資訊平台，由病家提供病友的疾病資訊，再由專家學者進行深入的研究探討，為此病症找出積極的治療方式，甚至是預防之道。

　　看著結節病友一路走來的成長軌跡，罕見疾病基金會常務董事陳莉茵表示：「很感動也很開心看到台灣結節硬化症協會的成立。生命的價值是奉獻，而成立病友協會是行動的開始；凝聚力量，引燃熱誠，互相扶持，以信任和友誼為基礎，營造團體智仁勇的文化。無私的奉獻是成功的基石，也是最有意義的生活態度，在結節病友身上，我看到無私大愛的體現，在此深深的祝福。」此外，陳常務董事並代表基金會奉上薄力，捐贈台灣結節硬化症協會十萬元運作經費。

　　而台大醫院婦產科謝豐舟醫師指出：「結節硬化症目前沒有積極的治療方式，只能用消極的抗癲癇藥物及早期療育，來抑制疾病所引發的癲癇症狀及將各方面的傷害減到最低。結節的病友可能一生都需面對外觀、智能等各方面的挑戰，對於照顧者亦須極大的愛心與耐心，去扶持病友們走過人生路，對此，他也感到相當的敬佩與感動。」

　　看見結節硬化症病友堅韌的生命，面對命運挑戰的勇氣，第十四世康究仁波切及名廣播主持人方笛也特別到現場為大家來祈福。遠從西藏來台的第十四世康究仁波切，出生於青海，從小修習佛法的他，除對佛法有深刻的體認外，更於十八歲時遠至印度、尼泊爾等地求學，擴展個人視野。年紀輕輕的他，對於家鄉的熱愛，世人的關懷，常讓人被覺感動。現在他來到台灣，希望為台灣這塊土地上的民眾祈福，也希望把台灣對於家鄉人民的關愛，帶回他的故鄉。今天，康究仁波切在此看見罕病病友面臨的挑戰與苦楚，特別以他的方式為大家祈福，希望藉此可以幫助眾人獲得身心靈的慰藉，在未來能有更大的力量去面對未來的挑戰。

　　對抗結節硬化症，是一條無法回頭的漫漫長路，在眾人的陪伴與支持下，結節病友們不僅踏出了勇敢的第一步，並為自己的人生畫下新頁。病患及家屬們期盼在未來日子裡，能夠在台灣人民的關懷下，讓結節病友感受到更多的愛與力量，讓他們的漫漫長路，開滿繽紛的花朵，濃濃的花香，伴隨他們每一個生命的旅程。

《台灣結節性硬化症協會相關資訊》
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