『三八』老爹齊亮相 病兒一聲感謝 無限敬意
　　在許多罕病家庭中，父親是全家人的經濟支柱、情感靠山，更是孩子心目中無所不能的超人，除此之外，更有些本身罹患罕病的爸爸們，他們也想和其他人一樣揹著孩子逛動物園、騎著車為孩子送便當等，無奈身體的限制，讓這些小小的願望成了難以實現的夢想。然而，他們對孩子的愛卻並不因此短少一分一毫……。

　　為了彰顯及記錄這群爸爸們的偉大父愛，並鼓勵病友說出平常深藏心底的種種感謝和不捨，罕見疾病基金會於今年六月起，特別舉辦散文及攝影才藝作品徵求比賽，共計85件散文及攝影作品獲獎。記者會當日共有38位罕病老爸出席接受頒獎，而得獎作品也自即日起，於台北市立圖書館總館公開展出至8月11日，歡迎民眾前往參觀。

老爸是生命的魔術師 化不可能為可能
　　「爸爸，我愛你。爸爸，你去上班，我去上學，會聽老師的話，和同學開開心心的玩，爸爸，你會不會想我。」記者會上，罹患普瑞德-威利氏症候群(俗稱小胖威利)的智勇，用童稚的語調唸出寫給爸爸的一封信，向父親表達誠摯的謝意。

　　在一般大眾心目中，爸爸的形象往往和不擅言詞、嚴肅等剛硬的形象連結在一起，雖然有些父親，因為不堪負荷照護的沉重壓力，不得已離開心愛的家人。病友亦希望透過這樣的機會，期盼爸爸早日回到他們的身邊。但大部分的罕病爸爸們卻依舊無悔地為了家庭、病兒，長年累月付出、細心呵護。罕見疾病基金會常務董事陳莉茵女士說道：「許多父親每天早出晚歸辛勤工作，不是為了自己，而是要添購病兒必要的醫療器材；有的不畏風吹雨淋接送孩子，甚至揹著兒女爬到樓上的教室，十年來如一日，為的是不讓病魔摧折了孩子的學習之路；還有父親不因一雙兒女罹病而落跑，反倒被訓練成了無所不能的超級老爸。這群爸爸們不但不向命運低頭，更努力突破困境，化不可能為可能。」

　　本次獨家贊助此一活動的余湘女士亦表示：聽到這麼多罕病父母不願放棄孩子，努力尋求生命本質的感人故事，在這動盪紛擾的社會，更顯彌足珍貴，並深覺應該讓這樣溫暖的故事流傳於世，進而使更多人學習珍惜自己所擁有的一切。

名模與主播老爸展才藝 力挺罕病父親
　　除此之外，名模林志玲小姐雖然當日不克出席，但仍然透過預錄好的影帶，親自向所有偉大的罕病父親致意，並鼓勵所有的罕病病友，認真生活，努力尋夢。而林志玲的父親林繁男先生則是特別提供他在志玲摔馬期間，照顧女兒時所繪製的畫作及創作手稿，爲罕病爸爸們加油打氣。

　　而人間衛視主播，也是本會代言人的楊玉欣小姐亦同父親特地從新竹北上向得獎的父親祝賀。楊爸爸並特別表演了最拿手的國際標準舞和魔術秀，精彩的演出，讓人目不轉睛，也使我們驚艷於罕病老爸的多才多藝。

　　另外，現場病友也趁此難得的機會，表達他們對父親的愛，除了獻上一朵向日葵，表達父親是他們心中永遠的太陽，照亮他們的生命外，許多病友更是與父親熱情擁抱，共享這難得的甜蜜時光。而許多爸爸們則表示，看到今天孩子這麼開心的笑容，就是最好的父親節禮物了。

罕病藝文特展 父愛展露無遺
　　本次得獎作品中，一篇篇簡單的小品，雖非出自大師之手，卻如山谷中的點點螢火般，充滿偉大的父愛之情。鏡頭中的剎那，展現了生命之美，輕輕訴說著父親望子成龍的心情，雖然技巧未必高超，但卻絕對真情流露……

「無照醫師老爸，每晚排除萬難準時回家幫兒子打排鐵劑，轉眼已過13個年頭，歲月亦在他滄桑臉上留下痕跡。」 （攝影類高中組優勝/杜羿進/海洋性貧血病友）

「因為必須長期服用高糖分、高脂肪、低蛋白的特殊飲食，讓小小年紀的女兒長得像顆小肉球，但在爸爸眼中，他永遠是最可愛的小公主。」(攝影與散文類大專及社會組優勝/周怡君/尿素循環代謝異常症病友葉若玫母親）

「晴晴出生後，我和爸爸兩人成了兩班制護士，睡夢中晴晴哭泣起來，剛入睡爸爸總是頂著來不及梳理的頭髮以及熬夜紅腫的雙眼，抱起晴晴輕拍她，baby就不哭了！」(攝影與散文類大專及社會組優勝/張乃崙/肌小管病變病友曾晴母親）

「兒子出世沒多久，我卻檢查出罹患百萬人之一才會得的原發性肺動脈高壓病症。躺在醫院病房中望著電視新聞上一幕幕爸爸扛背小孩爭看動物明星的畫面，內心深處充滿無奈與虧欠！」(散文類大專社會組佳作/吳曉亮/原發性肺動脈高壓症病友）

　　雖然跟其他的爸爸們比較起來，罕病的爸爸多了一點點特別，他們或許是孩子們的專屬御醫，負責打針、抽痰、餵食鼻餵管的工作，或許是專屬司機兼僕人，拿著呼吸器、氧氣瓶帶著孩子走遍大江南北，即便因此腰痠背痛，夜不成眠，但是他們依然甘之如飴，樂在其中，因為他們有「愛」的力量。而看著一篇又一篇的文章，一幅又一幅的照片，我們要大聲地說：「罕病老爸，您辛苦了！在這人生路上，我們為您加油！」