財團法人罕見疾病基金會

罕見新聞稿

超人再起──且看罕病學子突破難關第四屆藍鵲家族罕見疾病獎助學金頒獎典禮暨記者會

超人再次出征了！這一次，罕病小超人們齊聚一堂，和大家分享自己對抗疾病、創造奇蹟的過程。他們之所以能突破重圍，除了靠自己無比的堅強毅力之外，還有眾人用愛為他們沿途打氣，激發這群小超人的無限潛能。

給他機會帶來不一樣的人生
　　今年的超人楷模，首推肌肉萎縮症患者陳俊翰。他第一次參加且沒有任何加分優待的情況下，勇奪今年律師高考榜首，表現傑出的他，亦是今年罕病獎學金的得獎者之一。俊翰榮登榜首的消息，讓許多罕病學子備受鼓舞，也向社會大眾證明：「只要有機會，罕病患者也能表現得很亮眼！」

　　在此次獎學金的得獎者當中，除了病友本身的精采表現之外，我們更發現許多人與人之間互助、互愛的感人故事。有人揹罕病同學上廁所，連續五年無怨無悔；有治療師用心付出，讓原本被學校、醫院所排斥的病友，重拾信心積極面對未來，也有子女面對父親是罕病病友，無法照顧他們，卻反過來貼心地照顧爸爸……。這些天使們，為罕病患者帶來了不一樣的人生！

222位超人克服47種疾病難關
　　這些得獎者最令人感動之處，就是他們雖然生病，卻能樂觀以對，更加努力地掌握時間認真學習，甚至獲得比常人更優秀的成績。即使每天要花許多時間拍痰、復健，或者受疾病影響目不能視，抑或是全身皮膚潰爛不能曬太陽……，都堅持完成學業，甚至有人還選擇繼續深造。這種磐石般的堅強毅力，令人為之驚嘆。此次的罕病獎助學金得主共計47種病類222位得獎者，當日同步展現對生命、對夢想的執著。

「我常常覺得，不是我在幫助小元，而是他在幫助我們所有人。因為這樣的孩子是上帝的榮耀。」──友善扶持獎項得主/治療師徐再偉

「鐘樓怪人雖然很醜，心地卻很善良啊！」──病友進修獎項得主/紫質症病友黃鯤水

「面對謠言，我再也不活在別人薄薄的嘴唇裡，我要力爭上游，改變現在的一切。」--罕病子女獎學金劉韋汝(父/涎酸酵素缺乏症)

一個善念全心付出為他們點亮一盞明燈
　　多年來，靠著民間企業贊助的罕見疾病獎學金，已有數百位病友得到實質的鼓勵及精神上的肯定。這次觀樹教育基金會以實際的行動幫助罕病學子，不僅為他們的求學路上點亮一盞明燈，更是對這群認真、堅強的生命最有力的認同與支持。觀樹教育基金會執行長洪粹然表示：「我們以『感樹恩、念地德、起而行、化眾生』自期，希望讓有心向學的孩子能在我們的協助下順利走向升學之路。這次的頒獎典禮，除了給他們鼓勵外，更期待能讓獲獎人備感溫馨與榮耀。」

　　罕見疾病基金會副董事長曾敏傑亦指出：「疾病，在這些孩子的求學路上造成重重阻礙。獎助學金的設立，使他們在奮勇向前的時候，多了一點力量、一點希望。感謝施崇棠董事長和觀樹教育基金會的支持，這不只是支持罕病學子，更是對生命的肯定。」

　　另外，除了8大獎項外，此次亦特別增設了「罕見疾病親善大使」頭銜，以感謝多年來持續默默協助進行罕病大眾宣導的夥伴們。他們有些本身就罹患罕見疾病，有些是家中有罕病兒的熱心家屬，更有的人原本與罕見疾病毫無交集，卻願意以人溺己溺的精神義務幫忙。他們的付出，慢慢營造出友善、願意接納罕病兒的優質環境，也為這個社會注入暖暖的愛。

達人聚首將愛心凝聚為罕病堅實後盾
　　典禮當天，除了這群創造奇蹟的罕病小超人外，來自各界的達人們也齊聚一堂共同為他們加油、打氣。除了台北縣縣長周錫瑋親臨現場嘉勉，傑出藝人光良、于美人、夏克立、藍正龍、主播拉娃谷幸、楊玉欣也紛紛出席擔任頒獎人，用實際行動來表達對於得獎者的支持。首次參加罕見疾病基金會活動的藝人光良表示：「過去就曾聽過罕病的故事而深受感動，且聽說罕見疾病的病友很喜歡我的歌曲，還每週練唱，就很期待來為病友們加油打氣，很高興自己能有這樣的機會為需要幫助的人盡一份心力。」活動最後，光良更與現場罕見疾病的學子們合唱一首「童話」，希望藉由音樂帶給病友更多信心與勇氣，也呼籲更多人一起加入關懷罕病的行列，用愛心成為他們堅強的後盾。