活動時間：107年11月17日（六）13:00~16:00
活動地點：台北福華大飯店B2福華廳（台北市大安區仁愛路三段160號）
採訪時間：107年11月17日（六）11:30-12:30（請洽活動公關組）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
贊助單位：台塑企業暨王詹樣公益信託（台塑企業暨信託創辦人：王永在）
新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組
             李勝雄組長 0933-476761  徐易琳專員0929-859475 

   

 面向未來 勇於挑戰
-第十六屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮-

    2003年起，基金會開辦罕病病友獎助學金，鼓勵了許多罕病學子，不畏疾病勇於追求生命價值。截至2017年共有4,031位罕病學子獲得肯定，發出26,001,000元。第十六屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮於11/17(六)下午13時在台北仁愛福華飯店舉辦，當日特別邀請到旅美強投王建民、亞運國手姜建銘及網壇一哥盧彥勳等，頒獎給304位傑出罕病學子，同時鼓勵他們學習運動員在競技場上不服輸的奮戰精神，更期許大家在不同領域都能成為「台灣之光」。

304位罕病菁英學子  個個都是猴塞雷
   罕病獎助學金開辦至今已第十六年，逐年增加的報名人數，使評選一年比一年來得激烈。從一年數百件報名資料中，得知他們的學習之路，遠比一般孩子來得辛苦，除了要克服身體帶來的阻礙，更要面對不少外界異樣眼光。值得一提，今年的獲獎名單依舊有兄弟檔(脊髓性肌肉萎縮症的彥禎、彥豪；X脆折症乙淞、威翔)、兄妹/姊弟檔(假性副甲狀腺低能症的詩容和柏豪；肌肉萎縮症的語軒和允然；重型海洋性貧血的融霆、郁淳)及姊妹檔(黏多醣症的子婕、子筠)等，這也凸顯罕病家庭孩子們不因疾病而放棄，反而相互砥礪提攜；當然在國際進修及金榜題名的獲獎名單更是讓人驚艷，無論是美國約翰霍普金斯大學（The Johns Hopkins University）教育學博士的廷維、日本早稻田大學理工學術院基業工程博士的境晨、加拿大聖力嘉學院電腦程式設計的弘哲及台大資訊網路與多媒體研究所的祐明等，這儼然就是一份補習班的黃金榜單，能說罕病孩子各個不是臥虎藏龍身懷絕技嗎？

面向不確定的未來  勇於挑戰屬於自己的人生
◎「傑出才藝獎學金」：段聿南(多發性硬化症）
「我曾因為病毒侵襲惡化被醫師宣告是植物人……」聿南說：「罹患這樣的罕見疾病，使我在夢想的路上，必須克服心理障礙、不斷努力，才能朝自己的夢想一步步邁進，勿囿於身體的限制，相信自己一定能創造屬於自己的奇蹟，既只有孤注一擲，舞出自己的精采人生。」

◎「金榜題目獎學金」: 陳祐明(脊髓性肌肉萎縮症)

「不放棄每個人生選項，用500公克的力氣樂觀面對….」令人稱羨的台大、清大、交大、成大、中正大學與台科大的資訊研究所推薦甄試錄取，祐明知道上帝已為他開啟另一扇窗。

◎「病友進修助學金」：許晏捷(肝醣儲積症第二型/龐貝氏症)
「突破重重關卡，找到自己的救命管道，赴日交換學生小捷勇敢追夢」雖然成功拿到進入日本東京五大美院之一的多摩美術大學的門票，但真正的考驗才開始。由於龐貝氏症的病人，每兩周就必須接受酵素注射治療，在獲得日本政府批准在境內用藥治療前，必須每兩周飛回台灣治療….

◎「金榜題名獎學金」:江昕潔 (多發性硬化症)
「身體就像顆不定時炸彈 但她始終沒再怕的…」考前病情再度復發，讓她必須住院接受血漿置換治療。醫師勉為同意讓她在考前一天出院，並帶著製氧機前往應試，在看到錄取通知單時，得知自己是『身心障礙特考衛生技術三等考試榜首』的那一刻，覺得這些時間的辛苦與努力都值得了！

英雄挺英雄 王建民、姜建銘、盧彥勳聯袂出席鼓勵罕病學子
    今年頒獎典禮眾星雲集，台灣之光的旅美強投王建民，曾提供個人在皇家隊的球衣與釘鞋，為本會順利募得100萬元的善款，今日於參加金馬獎頒獎典禮前夕，王建民特別抽空前來為罕病孩子們加油打氣，並於紀錄片《後勁：王建民》上映後，也將包場邀請罕病孩子們一起感受；至於另一位亞運英雄姜建銘，本身也是【2018 LLB挑戰者盃身障兒童公益棒球賽】的代言人，目前12位不同疾病的罕病孩子們也順利成軍「罕見小勇士」，當天姜建銘除了頒獎外也將為這群孩子授旗|打氣，預祝他們在12月9日(日)下午於新莊棒球場的比賽旗開得勝；還有曾經獻聲錄製罕病公益廣播廣告的網壇一哥盧彥勳，也會親自出席頒獎；至於剛完成菜籃車環遊日本創舉的VHL逢希伯-林道症候群罕病病友，將以曾經也是獎助學金得主的「學長」，來鼓勵大家學習並不只單限於課堂上，要跟他一樣勇於走出去世界看看，增廣見聞開闊人生，當天也會贈送他的最新著作「日本一周」給所有的得獎者。
  「台塑企業暨王詹樣公益信託」更是連續八年支持贊助罕病獎助學金，「台塑企業暨王詹樣公益信託」代表台塑企業總管理處社會公益組王秉琛組長也特別到場勉勵罕病學子。今年將頒發九個獎項，共304位病友獲獎，包含89種病類，預計發出1,931,000元獎助學金。除此之外，「台塑企業暨王詹樣公益信託」更是長年對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助高達9,400萬的善款，這不僅是長年依賴小額捐款的罕病基金會最大筆的贊助外，多年來也幫助近6,570人次罕病病友，堪稱一項重大的公益創舉。

崑曲 古箏 展現中華文化之美
當然除了頒獎，才藝優良獎學金的得主也上台獻藝，為活動增加不少亮點，其中就讀師範大學脊髓性肌肉萎縮症的允然，特別帶來崑曲表演；就讀博愛國小脂肪酸氧化作用缺陷的家思，則是表演古箏，讓大家在緊湊的頒獎過程中感受中華文化之美。

當然還有多位貴賓也親臨現場，包含立法院林志嘉秘書長、吳玉琴立法委員、陳曼麗立法委員、廖國棟委員辦公室丁復華主任、王幼玲監察委員、衛生福利部國民健康署王英偉署長、衛生福利部國民健康署陳潤秋副署長、中華蓋天淨光禪修協會淨光法師、台北東門扶輪社胡宗雄社長、中華福報生活推廣協會陳順章榮譽理事長、台北市麗晶獅子會李佩珊會長及公益大使的曹竣崵教練等，都會出席為罕病學子加油。