活動時間：105年12月3日（六）上午10：00 - 11：00
活動地址：臺北市吉林藝廊（臺北市中山區吉林路110號）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、吉林國小
愛心單位：臺灣諾華股份有限公司 
展出時間：12/3(六)～12/15(四) 9am－5pm
新聞聯絡人：罕見疾病基金會 活動公關組  黃懷寬 代理組長  0980-409-500  
                           

　　罕病病友由於疾病導致外觀或內在器官的異常，需要特殊的學習環境與生活方式，病童往往在求學成長過程中受到同儕的誤解或疏離。因此本會自成立之初即積極推動罕病校園宣導，企圖打造罕病學童友善、無障礙的學習環境。此外，有鑑於藝術與人文能夠安撫心靈，使人在平靜中洗滌所有煩惱，進而產生鼓舞力量，讓自己更勇於面對生命的課題，本會自2004年起籌設「罕見心靈繪畫班」、2011年開辦「罕見心靈寫作坊」，邀集藝文界堅強師資，結合政府與民間的愛心資源，共同打造一個專屬罕病病友的藝術揮灑園地。

　　罕見心靈繪畫班與寫作班將於12月3日（六），假臺北市吉林藝廊舉辦成果展。本次展覽特別以《罕見與校園有約》為主題，由罕病學員們透過畫筆顏料描繪心目中的友善校園，並輔以詞藻詩歌創作與朗誦，透過藝術展現病友們的生命能量。 

十年傳藝撫慰心靈  啟發學員拓展人際      
　　「我們無法控制生命的長短，但可以使它更寬廣！」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士有感於愛兒秉憲生前在繪畫學習及創作中得到平靜、快樂與自信，於2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，至今已是第十三個年頭。

　　指導老師王蓮曄、白景文老師將超過十年的黃金歲月，無悔奉獻給這群寶貝孩子們。除了精心設計油畫、素描、陶藝、漫畫、雕刻等豐富的課程主題，更帶領學員每年至少兩到三次的戶外參觀與寫生。讓平時因疾病難以拿起畫筆、或無法透過一般課程學習的罕病學童，享有完全免費且全程有專人服務的藝術課程，學員與家長皆感到窩心不已，總是期待著「週末這堂課」的快樂時光。許多病友透過繪畫班每週一次的課程，認識不同的罕病朋友，彼此因為有共同的生命經歷而相互鼓勵，遇見低潮時大家彼此砥礪，從溫暖的擁抱中獲得支持，無形之中，繪畫班成為病友除了家之外的另一個避風港。

　　另外兩位老師們除了強化學員的繪畫技巧與能力之外，亦重視人際溝通與說話能力的培養，在每堂課結束前，皆會邀請學員分享創作理念，訓練表達的能力。學員藉此學會表達自己的想法、抒發情感，並與同儕互動分享。許多學員原先在校園中也許害羞靦腆不善與人交流，透過藝術創作與分享為起點，進而交到朋友拓展人際關係。此次畫展有35種病類，65名病友參展，除了繪畫創作之外，更有寶特瓶創作、陶土及燈罩藝術及戲偶彩繪等立體作品展出，可謂是十分多元豐富。也看出老師希望將創作結合生活美學的企圖心。

　　其中本次展出作品的學員- 軟骨發育不全症病友吳婷諭。身高僅100公分的婷諭雖然個子小小，但內心卻擁有豐沛的創作能量。自國小一年級起加入心靈繪畫班後，透過老師的教學與帶領分享，婷諭從一個害羞寡言的孩子轉變為可以侃侃而談自己的創作理念，進而在校園中交到了許多朋友。去(2015) 年11月更與資源班的同學們挑戰攀登雪山，展現小小身軀內埋藏的強大意志力。這證明藝術不僅讓人心靈富足獲得撫慰，更讓罕病病友的學習成長之路更加寬闊。

文藻賦予詩歌   誦讀生命篇章
　　在所有的藝術治療形式中，寫作，可以說是最簡單、最輕易的入門方法。罹患罕見疾病的病友，身體或因疾病導致行動受限，出門不便，但其自由奔放的心靈世界卻始終活躍不受空間的阻礙。本會為鼓勵病友們文字創作、紀錄生活點滴。本會自2011起即開辦「罕見心靈寫作坊」，透過老師的帶領，讓病友享受文字世界的樂趣，並藉以抒發病苦生活或傳達內心的感受。

       本次展覽亦加入「心靈寫作坊」年度成果作品：除了展出病友創作散文集，呈現與疾病共處、對抗的各種生命軌跡。本年度學員更嘗試詩歌創作，並製成明信片，皆由學員一手包辦撰寫到排版、製作。現場更特別播映學員朗誦詩歌的影像紀錄，篇篇精彩動人心弦。

同理與關懷   共創友善校園  
       罕見疾病的稀少特殊，民眾的認識實在有限，疾病影響肢體、皮膚、外觀、情緒及飲食的不便，都有可能造成民眾對病友的誤解，甚至對是否能夠提供必要的協助感到遲疑。多年前「景文高中玻璃娃娃事件」，讓罕病病友與學校的師生關係緊張，甚至造成病友與校園、社會之間的摩擦，這樣的結果實非大家所樂見。基金會所統計的資料來看，大約有八成以上的罕病家庭擔心他們孩子不論在就學就業甚至社會適應會遭受到排擠，而且有將近五成都曾有過類似的經驗產生，顯示罕病的社會教育還是有相當大的努力空間。

       有鑑於此，本會自創立以來便推動不同宣導計畫，包括：說故事媽媽、病友生命故事分享、各類罕病影片及電視、電台、廣播宣導製作推廣等，如何讓民眾產生意願主動認識、提供協助，並持續擴大宣導的成效與影響度，一直是我們努力的重要課題。本次畫展特以『罕見與校園有約』為主題，除了邀請病友描繪自己心中理想的「友善校園」之外，本次展出更特別安排「罕你做朋友」小劇場，透過「說故事媽媽」展演本會長期進行的校園宣導內容，讓社會大眾更加了解罕病，藉以消除成見，給予病友更多的同理與支持。同時也將本會的罕病校園宣導列車開進了吉林國小，除了展覽之外，更將邀請約19個班約400名校內師生藉由宣導活動的參與，共同來成為罕病校園宣導的小尖兵，和我們一塊守護罕病同學的學習無障礙。
                                               2016罕見心靈繪畫班暨寫作班年度成果展
                                                       《罕見與校園有約》開幕記者會流程

時間	內容
10:00~10:05	主持人開場
10:05~10:20	貴賓及贊助單位致詞
10:20~10:30	指導老師分享
10:30~10:40	學員分享
10:40~10:45	罕你做朋友宣導分享
10:45~11:00	合影留念 展覽介紹

因為有你 愛不罕見
罕見疾病基金會 邀請您一同關懷罕見疾病病友
劃撥帳號：19353551  戶名：財團法人罕見疾病基金會
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(2) 人小志氣高 100公分罕病童攻頂玉山  中央社/2016.12.03/記者張茗喧/台北報導  http://www.cna.com.tw/news/firstnews/201612030197-1.aspx
(3) 少年罕病藍眼看世界 勇抗腦瘤揮畫筆逐夢  聯合報/2016.12.03/記者江慧珺  http://udn.com/news/story/9/2145993
(4) 與病共處畫作 了解罕病  人間福報/2016.12.04/記者李祖翔/台北報導  http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=453924
(5) 「藍色眼珠」畫出的繽紛世界　多重障礙都阻礙不住的小畫家  民報/2016.12.05  http://www.peoplenews.tw/news/025c0249-c601-42b6-bdfa-2dca41ccafd3
(6) 【民報 罕病專欄】「藍色眼珠」畫出的繽紛世界　多重障礙都阻礙不住的小畫家  蘋果日報/2016.12.05  http://m.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20161205/1004802
(7) 永不服輸！13歲100公分的「小小人兒」登百岳、畫山林  民報/2016.12.06  http://www.peoplenews.tw/news/b13fd997-4644-47f7-b3a2-e7314cce62d5
(8) 【民報】永不服輸！13歲100公分的「小小人兒」登百岳、畫山林  蘋果日報/2016.12.06  https://goo.gl/KXIpT4