主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
 協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
贊助單位：台塑關係企業暨王詹樣公益信託
                       （台塑企業暨信託創辦人：王永在）

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                                   突破極限 超越巔峰
                        第十二屆罕見疾病獎助學金頒獎典

　   為使努力向上的罕病莘莘學子們獲得實質的鼓勵與獎賞，自2003年起開辦罕見疾病獎助學金，截至2013年止，共有2,696位罕病學子接受榮耀的桂冠。今年，在「台塑關係企業暨王詹樣公益信託」（台塑企業暨信託創辦人：王永在）連續四年的支持下，已堂堂邁入第十二屆。本屆獎助學金共有340位、78種病類的罕病學子們獲獎，共頒發九個獎項，共發出2,181,000元獎金。而其中的罕病「國際進修獎學金」更是這一屆新增的獎項，藉此鼓勵更多有機會出國進修的罕病學子，也再次證明他們不因疾病而放棄學習，努力朝目標勇敢邁進。罕見疾病基金會於11月22日(六)下午13時，假台北市福華大飯店舉辦獎助學金頒獎典禮，替努力不放棄的罕病學子們戴上榮耀的桂冠，邀請您一同蒞臨採訪，讓這樣充滿愛與能量的故事被更多人看見。

肌萎律師突破疾病極限　學成歸國
       生命傳承中隨機的偶然，讓患有罕見疾病的學子們，需終生與疾病共處，疾病在他們身體及心理上刻畫了不同的障礙，器官組織病變、飲食限制、外觀異常等，為他們在日常生活、就學、就業等方面帶來困擾。然而，不被困境擊倒的罕病學子們，在家人、師長、同儕、朋友及基金會的陪伴與鼓勵下，終能勇敢面對，突破極限、超越自我，努力為生命繪上繽紛的色彩。

        罹患先天性脊髓性肌肉萎縮症的俊翰，出生時醫生說他只能活三、四年，是一名「與時間競賽的人」，然而，全身癱瘓的他不但戰勝病魔、克服肌肉萎縮與火警截肢，還以優異成績拿到台大法律、會計雙學位，以及九十五年律師高考榜首。回首求學過程，俊翰憑藉著一股不放棄的態度，不斷挑戰自己的人生極限，不因病放棄自己的人生希望，新竹中學第一名畢業、台灣大學雙學士學位、律師高考榜首，更於2012年7月赴美攻讀哈佛大學法學研究所學位，2014年學成歸國。其實俊翰在美國紐約州已經考取到律師執照，但他依舊選擇回到台灣，未來，俊翰會盡力投身於身心障礙者的權益爭取，希望他的故事可以鼓勵更多在學習上面臨到挑戰的身障朋友！讓許多優秀的身障學子們在求學路上不孤獨。而他更榮獲首屆的罕見疾病「國際進修獎學金」。

340位罕病學子超越巔峰 喜獲殊榮
        罕見疾病基金會為了鼓勵像俊翰這樣不向命運低頭的罕病學子們，自2003年起，特設立「罕見疾病獎助學金」，截至2013年止，共有2,696位罕病學子獲獎。今年在「台塑關係企業暨王詹樣公益信託」（台塑企業暨信託創辦人：王永在）連續四年的支持下，已堂堂邁入第十二屆，本屆罕見疾病獎助學金共頒發九個獎項，共計有340位、多達78種病類之罕病學子們獲獎，共發出2,181,000元獎金。而其中的罕病「國際進修獎學金」更是這一屆新增的獎項，藉此鼓勵更多有機會出國進修的罕病學子，也再次證明他們不因疾病而放棄學習，努力朝目標勇敢邁進。台塑關係企業暨王詹樣公益信託（台塑企業暨信託創辦人：王永在）代表傅陳卿資深副總表示：「看見這麼多罕病的孩子認真學習，為每一天的自己努力過活，我們能作的就是讓他們獲得正向支持的力量，積極開展屬於自己的美好人生。」

       同樣地，在此次的獲獎同學中，依舊有許多難得可貴的激勵故事，就如：將罹病歷程的苦楚轉化成藝術創作的子涵、不因罕病的不便而放棄音樂路的聲樂家郁婷、烘焙愛的麵包並與蕭敬騰共同擔綱宣導大使的青澀大男孩鎮遠及打造健康美味麵包坊的星安父子檔，這些故事都讓此次的頒獎充滿更多愛的能量。



「其實很多事情，在台灣我們都是可以、也有能力做的。然而未積極主動，卻讓台灣很多身心障礙者在就學的權益上被犧牲。尤其是台灣總是等身障者提出問題才來面對，但國外卻是剛好相反…..」回憶起去哈佛攻讀的那段日子，這是俊翰最大的感觸。─陳俊翰(脊髓性肌肉萎縮症)─「國際進修獎學金」

用手術後留下胸前的17公分傷口，創作一系列A4尺寸的罹病經歷（圖一至七），並藉由人體彩繪方式繪製在自己身上，讓更多人進而瞭解他所罹患的馬凡氏症到底是什麼？（圖八），藉此讓疾病帶來的苦痛尋找生命的出口。─周子涵（馬凡氏症候群）─「成績優良獎學金」

「希望透過自己的故事，可以讓更多人看見音樂的美好以及生命的毅力，更希望自己成為一位好老師」─黃郁婷（先天性靜脈畸形骨肥大症後群）─「傑出才藝獎學金」

「教導多重障礙的孩子困難處在於如何用心經營，陪伴像楹楹這樣特殊的孩子和家長，成為他們的支持和依靠！」---「友善扶持助學金」洪仲俞老師、藍芷楹（鎖骨顱骨發育不良症）

「阿遠希望未來能夠實現帶父母出國旅遊，擁有自己的店面的理想，也希望透過愛的麵包帶給更多朋友滿滿幸福。」─謝鎮遠（肢端肥大症）─「認真負責獎學金」

「阿安與爸爸目前在自家成立家庭式麵包坊，每天早晨揉麵糰、烤麵包，將剛出爐的吐司放進小菜藍裡外出走走販賣，要打造阿安能夠自立生活的路，將安心麵包的美味傳遞給更多的人。」─陳星安（結節性硬化症）─「病友進修助學金」



耕耘夢田　綻放希望
　    本屆獎助學金頒獎典禮共有近六百人蒞臨現場，衛生福利部林奏延次長、蔡玉玲政務委員、立法委員楊玉欣、陳節如委員、廖國棟委員、台塑關係企業暨王詹樣公益信託（台塑企業暨信託創辦人：王永在）傅陳卿資深副總、財團法人勇源教育發展基金會陳致遠董事長、社團法人中華蓋天淨光禪修協會郭秋貞理事長、羅東聖母醫院陳永興院長、義大犀牛棒球隊曹竣崵教練等貴賓，特別抽空親自與會頒獎以鼓勵罕病學子，表達對這群生命勇士的支持。當天表演更是精采，明德志工隊的「青春頌」、熱心公益的《JPM團體》動感唱跳歌曲揭開序幕；曾獲台灣原創流行音樂大獎佳作、年度十大新團等殊榮的《安妮朵拉樂團》帶來創作歌曲永無島等曲目；傑出才藝獎學金得主也是中華民國聲樂家協會會員郁婷聲樂演出；《夢想者聯盟》這群身心障礙表演者也帶來陽光和小雨等歡樂歌曲對唱，鼓勵罕病學子克服障礙，追求夢想，節目精心安排絕無冷場。

       罕病基金會董事長曾敏傑表示：「罕病朋友可貴之處在於身處逆境卻仍展現強韌生命力，即便身體受到限制無法外出，只能依靠在家自學，他們卻從不喊苦、毫無退怯。因此罕病獎助學金設立的目的，便希冀於罕病學子努力向前的同時，能擁有更多力量跨越障礙。」

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