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第八十四集：特別的小機器人黑可(黑尿症)
內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是遙遠的機器人城市中的黑可，黑可是個特別的小機器人，他排出的尿液久了就會變成像可樂一樣黑的顏色，黑可的眼睛、耳朵以及手指關節會有黑紫色的斑點，有時候關節會感覺到疼痛。這麼特別的黑可，在遇到和他不一的人時，會發生什麼呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 在很遠很遠的國度裡，有一個熱鬧的機器人城市，城市裡的每個人，都會帶著自己組裝的機器人一起生活。帕倫也住在機器人城市裡，他還沒有自己的機器人。
帕倫想要一個特別的機器人，所以問了好朋友──經營機器人工坊的達特。
達特問了煩惱的帕倫：「你想要什麼樣的機器人呢？」
「我想要一個和大家不一樣，很特別的機器人。」
「我們可以一起找找，你有沒有喜歡的材料？」
帕倫在達特的倉庫裡，找到藍黑色的漂亮金屬，帕倫看了很久，達特和帕倫說，「那種金屬很少人使用，我不確定能不能做成機器人。」
達特說完就要帶著帕倫去找其他材料。
「我當然可以！」，藍黑色金屬發出不服氣的聲音，把兩人都嚇了一跳。
「我是不是聽錯了？」，達特和帕倫繞了整間倉庫一圈，但是沒有看到其他人，「應該是聽錯了吧？我們還是繼續找材料吧。」，帕倫點了點頭，就把手上的金屬放回桌子上。
「輕一點！你把我弄痛了！」，金屬發出細細的抗議聲。
這次兩人是真的愣住了，都瞪大了眼睛。達特嚇傻在原地，帕倫深深吸了一口氣，鼓起勇氣走近金屬，敲了敲金屬問，「是你在說話嗎？」
「哼。」，金屬真的發出了不滿的聲音。
帕倫興奮得重新抱起金屬，「這個金屬我好喜歡。」
「這是特別的金屬。」，達特不敢相信地眨了眨眼睛，臉色非常凝重，「可是這種材料太少人用過了，我不確定用它做出來的機器人能不能和其他一般的機器人一樣。」
「不一樣也沒關係，我一直想親手做出一個漂亮的小機器人。」，帕倫開心的想把藍黑色金屬搬到工作室裡，「他會是個特別的機器人，會說話、會唱歌、還會陪我生活和旅行！」
「這樣當然好啊！」，金屬又發出開心的聲音。
「達特，你可不可以教我怎麼組裝機器人？我想親手做出我以後的家人。」帕倫非常興奮。
達特點點頭，轉身走出工作室叫出待在客廳的機器人幫忙搬材料，也和帕倫介紹，「這是我的機器人，叫做諾莫森，我們可以一起做出你的機器人。」
諾莫森是個很常見的機器人，有均勻顏色的烤漆塗層、靈活的動作以及有力的手腳，諾莫森幫了達特與帕倫很多忙，帕倫看著諾莫森以及達特的互動像極了一家人，於是更加期待自己的機器人能夠早日完成。
兩個人和一個機器人花了好幾周，終於順利地做出了帕倫的新機器人。
帕倫將自己的小機器人取名叫「黑可」。
帕倫和黑可生活了一段時間，發現黑可真的是個特別的機器人，帕倫認真上色的烤漆雖然也是均勻的皮膚色，但眼睛、耳朵和關節有著星星點點的藍黑色像墨團的斑點。
黑可也能說話、快樂的唱歌，但是走路和跑步時，動作雖然沒有諾莫森靈活，也經常和帕倫抱怨關節處想上點油，因為常常會感覺到疼痛。
機器人每天都要清潔，會排出廢水廢油，一般機器人通常排出的都會是淡黃色的水或油，黑可排出的廢水廢油放久了會變成像可樂一樣漆黑的顏色。
帕倫很喜歡黑可，不過還是對於黑可感覺到擔心，所以問了非常了解機器人的達特，「黑可和其他機器人不一樣，會不會有問題呢？」
「黑可是黑尿症的機器人。」，達特和帕倫解釋，「這算是很少見的狀況，需要注意的地方會比其他機器人多了一些。」
「需要注意的地方有哪些呢？」，帕倫非常擔心。
「外觀上其實不影響什麼，只是黑可的關節要多注意一點，他需要抗發炎的藥、也需要常常保養金屬來維持金屬的強度與靈活度，不可以做太多對關節不好的運動。」
帕倫還是很想和黑可一起玩，「我們可以一起做什麼事呢？」
「你不是很喜歡海邊嗎？」，達特想了一下，「游泳對黑可很好，我們可以一起帶諾莫森和黑可去。」
在帕倫和達特商量該什麼時候帶著黑可和諾莫森去海邊的時候，頑皮的小機器人黑可，一個人跑出門到處逛逛。
黑可路過達特家時，諾莫森正在門口幫植物澆水，「黑可，你來找帕倫嗎？」
「不是，我要一個人出門逛逛。」
「小機器人自己出門是很危險的。」，諾莫森很擔心，「你先進來等等帕倫，讓帕倫陪你吧。」
黑可馬上拔腿快跑，還大聲朝著諾莫森喊，「不要告訴帕倫，我就是要自己出門玩！」
黑可開開心心看著洶湧的人潮，也自在的走了進去。
可是，很快的，黑可就沒有那麼開心了，因為好管閒事的路人對著帕倫指指點點的討論。
「那個小機器人為什麼眼睛和耳朵有斑點啊？」
「他的動作好僵硬喔，和我家的小機器人不一樣。」
「不知道小機器人的主人是誰，但他一定對機器人不好，所以他才會那麼奇怪！」
聽到路人的討論，黑可非常生氣，黑可開始懷疑，帕倫是不是因為不喜歡自己，自己才會和其他被家人愛著的小機器人都不一樣。
「黑可，你怎麼自己跑出來了？」，帕倫氣喘吁吁的追著黑可，「快點和我回家。」
黑可生氣的說，「你一定不喜歡我，我不要和你回家。」
黑可是個調皮的小機器人，不管擔心的帕倫怎麼說，黑可快步離開帕倫的身邊，穿過街道、路過小河、跑進了公園，漸漸地，黑可的速度慢了下來，因為他感覺到僵硬的膝蓋開始疼痛，黑可沒有辦法繼續快走了。
「我的膝蓋好痛。」，黑可一拐一拐地走向鞦韆，坐了下來，揉著膝蓋開始哭泣。
「那邊怎麼有個小機器人在哭啊？」
「他的眼睛好奇怪。」
「他為什麼自己一個？」
公園裏的小朋友好奇的你一言我一語，黑可更難過了。
就在這個時候，諾莫森走進了公園，朝著黑可旁邊的鞦韆坐下，打開隨身的包包，拿出了保養關節的保養油交給黑可，「擦擦吧，會舒服一點。」
黑可遲疑地拿走舒緩油問，「你怎麼會知道我在這裡？」
「帕倫很擔心你，但是你說你不要和他回家，所以讓我來找你。」，諾莫森開始盪起鞦韆，鞦韆一擺一擺的盪著，「你在街上跑得很快，很顯眼，所以問一問路人就知道你在這裡了。」
「你真是聰明的小機器人。」，黑可嘆了一口氣，「我和你一點都不一樣，我是個大麻煩。」
「不一樣為什麼會是大麻煩？」
「我想要和其他小機器人一樣啊。」，黑可手舞足蹈地說，「只要和其他小機器人一樣聰明、靈活，就會被稱讚，變成帕倫最喜歡的小機器人。」
諾莫森靈活地跳下鞦韆，靠近黑可抱了抱安慰，「就算你和其他小機器人不一樣，你還是帕倫最喜歡的小機器人。」
黑可還是很沮喪，看著諾莫森，發現自己是這麼的不同，「為什麼我和你不一樣呢？」
「我聽到達特和帕倫說了，你會不一樣只是因為生病了。」
「為什麼生病就會不一樣呢？」
「每個機器人都是不一樣的，就像每個人也都是不一樣的。」，諾莫森笑著，「就像我和達特的眼睛顏色不一樣，黑可你的眼睛只是多了更多的色彩。」
「可是我常常覺得關節好痛，跑步膝蓋會痛、搬起東西時，手肘會痛。」，黑可難過的說，「我沒辦法像你幫忙達特一樣的幫忙帕倫。」
「但是帕倫會幫你，就像我會幫達特一樣。」
「這不一樣，其他小機器人都可以做到很多事，我應該也要可以。」，黑可越想越難過，低下頭小聲的說。
「我很開心我可以幫上達特的忙，而且達特也不總是被我照顧，我很開心我們可以一起生活。」，諾莫森拍拍黑可的背，輕輕地安慰，「我相信帕倫也不覺得和你一起生活很難過，我相信他很愛你，就像我很愛達特一樣。」
「真的嗎？」
「真的，因為我們都是家人。」，諾莫森牽起黑可的手，「我可以陪你一起找帕倫問問他怎麼想。」
黑可和諾莫森手牽著手一起回到達特的家，帕倫和達特擔心地站在門口等著他們回家。
帕倫看到黑可乖乖地和諾莫森一起回來，激動地跑上前抱住黑可，「黑可，你知不知道自己跑出門，我會很擔心？」
黑可也抱了抱帕倫，然後猶豫地看了一眼諾莫森，諾莫森和帕倫說，「帕倫，黑可有問題想問你。」
「黑可，你想問什麼？」
黑可鼓起勇氣，「帕倫，我和其他小機器人一點都不一樣，你會不會討厭我？」
帕倫驚訝得睜大眼睛，「怎麼會討厭你呢，黑可。」
「我的烤漆顏色和其他人不一樣，我的眼睛也有斑點，我也不像諾莫森一樣靈活，走在路上，有很多人都說我很奇怪。」黑可說道。
「我一直希望有個特別的小機器人會是我的家人，他會說話、會唱歌、還會陪我生活和旅行。」，帕倫蹲下身體和黑可平視，「黑可，你就是那個特別的小機器人，你已經實現了我的願望。」
想到路上遇到的人的竊竊私語，黑可還有一些的懷疑，「我不是大麻煩嗎？」
帕倫搖搖頭，「你不是大麻煩，你是我最好的家人。」
諾莫森也舉起手補充，「你還是我最要好的朋友。」
看到最喜歡的家人和朋友的關心，黑可終於開心的笑了。
雖然黑可因為生病了，和其他小機器人都不一樣，但是在家人和朋友的眼裡，黑可就是最好的小機器人。
 認識罕見疾病—黑尿症 ( Alkaptonuria )邱姊姊：「各位小朋友，黑可生的病是一種名叫『黑尿症』的罕見疾病，這種疾病是一種罕見的體染色體隱性遺傳代謝疾病，得到這種病症的小朋友會有三個主要的特徵，包括在尿液中出現尿黑酸(homogentisic acid; HGA)、軟骨及鞏膜色素沉積叫褐黃病(ochronosis)跟骨關節炎(通常發生在脊柱和大關節)。
黑尿症最常見的症狀是關節疼痛，如何控制疼痛會是最重要的治療目標，所以追蹤並管理疼痛控制是相當重要的，我們通常會使用抗發炎藥物來控制，少數嚴重的人會需要麻醉類的止痛藥。復健治療和合適的運動也可以增加他們的肌肉強度及關節靈活度，所以我們可以找黑尿症的小朋友一起進行像游泳等，適度的非負重運動，但是要避免接觸性跟高衝擊性的活動。
各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」
 疾病詳述：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/284
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/1069 |
