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第八十一集：遺忘村的預言家(肌小管病變)
內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事有關愛搗蛋的千金大小姐米雅探險寶石礦的故事喔，面對未知的環境，米雅到底如何生活，她遇到了哪些人，經歷了哪些事，最後能不能帶著漂亮的寶石回家呢？跟亮亮一起一探究竟吧！」 在首都的市中心有一座豪華的宅邸，裝潢非常的豪華，各式各樣的藝術作品也彰顯著屋主高雅的品味。宅邸裡面住著這座城市最富有的商人李老闆，然而大家對李老闆家印象最深刻的並不是雄厚的資產，而是李老闆的女兒米雅。米雅從小就是一個調皮的搗蛋鬼，她曾經在深夜跑到鐘塔上不斷敲擊古老的大鐘，導致市民們從美夢中驚醒；曾經帶著自己養的獅子上街，嚇哭了路上的小朋友們；甚至有一次因為自己的手機沒電，直接跑到電力公司切斷了全市的電力，米雅過去種種的事蹟都讓市民對她憤怒不已，但又因為李老闆的權勢，敢怒卻不敢言。日子就這樣一天一天的經過，再三個月就是米雅18歲的生日，米雅準備為自己準備一個盛大的成年禮，於是米雅與保母莉莉討論著近期聽說過有趣的事情
莉莉：「我最近聽說了一個傳言，在遺忘村有一座寶石礦，晚上在月亮的照映下會發出幽藍的光芒， 非常美麗」
米雅：「遺忘村？那是甚麼地方，地圖上好像並沒有記載有這樣一個村落吧」
莉莉：「它在國境的邊緣，因為李老闆想在郊外建造一個富人的別墅區，因此派人先去打聽那邊土地的狀況，卻意外得知了這個傳言」
米雅：「喔？所以連爸爸都還不知道這個礦坑是不是真的存在，那我是不是應該要去瞧瞧這神祕的地方了，讓爸爸大吃一驚」
莉莉：「小姐雖然知道礦產在遺忘村，但實際的位置我們都不知道在哪裡，李老闆也是聽別人說的，而且光是要抵達村莊我們就需要花費三天的時間，我們這樣魯莽的出發是會失去方向的」
莉莉原本以為這次已經成功讓這位大小姐打消去遺忘村的念頭，沒想到米雅晚上還是自己偷偷溜了出去
這已經不是第一次米雅偷偷外出了，但她沒有想到莉莉所說的村落會是如此的偏僻荒涼。這裡沒有舒適的酒店，提供米雅住宿的地方，也沒有便利商店可以購買食物，村民們都是自己生火做飯。還好這裡的村民非常的友善，他們主動收留米雅，因此在遺忘村的這幾天米雅都是借住在村民黃嫂的家中，黃嫂有一個可愛的兒子小盼，不過小盼童年時遭到意外摔斷了一隻腿，所以現在都是靠拐杖行動。
這天米雅與小盼坐在桌子吃著午餐，米雅突然很好奇村民怎麼都從不問她這個外地人的身分，從她一到村子就有村民替她引路，甚至自己還可以住在黃嫂家，於是米雅決定找小盼詢問原因
米雅：「你們村子的人都好善良，對我一個外地人這麼的友善，難道不擔心被騙或有危險嗎？」
小盼邊咬著嘴裡的食物邊說：「我們遺忘村的村民雖然不多，但大家都非常的和睦，因為我們住在很偏避的地方，所以很少有外來的人會到這裡來。對於妳的身分，我們自然也會很好奇。但是先知之前就說過會有一位小姐會來到我們的村落中，雖然這位小姐可能會有些任性，但還是請大家好好照顧這位小姐，因為小姐其實非常的寂寞」
小盼停止了咀嚼的動作，並向米雅投去同情的目光
米雅聽到這些話十分無奈
米雅：「這位先知好像很瞭解我，我不需要他來可憐我」
小盼繼續吃著午餐，頭也不抬地對米雅說「先知說的話向來沒有出錯過，村民們都很信任他」
米雅：「那我倒要看看你們口中的先知是個什麼樣的人」
小盼：「先知這幾天不會會客的，他說會再找時間找妳的，也會告訴妳有關寶石礦的事情，請妳再多等候幾天」
這天是一個舒服的早晨，炙熱的太陽被雲朵遮住，還有微微的清風吹拂著，小盼來到米雅的房間告訴他今天先知終於現身了，米雅有點生氣，從來沒有一個人讓她等待這麼久，還要主動過去找他，米雅跟著小盼來到了先知居住的地方，這裡的地面非常的平整，不像村落的其它地方有土堆或坑洞，隨著小盼打開房門，米雅見到了這位神秘的先知
這位先知年紀看起來應該跟自己差不多，他沒有米雅想像中的高傲逼人，相反的他坐在輪椅上，他的喉嚨有個洞連接著軟軟的管子，管子連到一台機器，機器可以製造氧氣，呼吸對他來說好像非常的困難，他的臉長長的，嘴巴開開的，看起來很沒精神，他就像深夜一樣的寂靜。米雅想著這個人好像隨時都會消失，可是他的一雙眼睛卻充滿著生機
先知：「你好，我的名字叫阿昇，很抱歉花了這麼多時間才與米雅小姐見面，如妳所見我的身體狀況並不好。」
阿昇想伸手邀請米雅與小盼坐下聊，但舉手對他而言似乎非常的吃力，他花了一些時間才完成這項動作
米雅：「你的身體是怎麼了？」
阿昇愣了一下，因為已經很久沒有人問過他這個問題了，村民們叫他先知，現在來找他的基本上都是有遇到困難的人
阿昇笑著回答：「我以為小姐會想先詢問寶石礦的事情。」
米雅：「你叫我的名字就好了」
阿昇：「好的米雅。我的身體是生病了，村里退休的醫生說我從出生就得了一種肌肉病變的疾病叫『肌小管病變』。這是一種非常罕見的疾病，因為肌肉組織發育時發生了障礙，使得我的肌肉非常的無力，剛出生時都沒有力氣哭叫，也沒有力氣吃飯，甚至每天都需要靠氧氣機來維持我的呼吸。所以米雅那次切斷電源真的嚇了我一跳。」
米雅不懂阿昇所說的疾病是什麼，但聽到他說從出生後就無法自由的行走、跑跳，身為搗蛋鬼的米雅完全不能想像
米雅聽到阿昇提起之前自己製造的麻煩尷尬著轉移話題：「那你的病什麼時候才會好？」
阿昇：「很遺憾的這個疾病並不會痊癒，這些維持我身體狀況的機器也會繼續陪著我」
阿昇：「不說這些了，關於米雅好奇的寶石礦可能還要再等天氣更晴朗一些的時候才能出行」
米雅看著戶外溫暖的陽光，心想今天天氣就很好，為什麼不今天出發呢？
但看到阿昇在說完這幾句話後疲憊的樣子，米雅就將這些疑問存放在心裡。
離開阿昇家後，米雅才突然瞭解到，為什麼阿昇家附近的土地特別的平坦，原來是為了讓輪椅可以順利的通行
接下來的幾天都在下雨，天氣非常不好，不由得讓米雅想起阿昇說要等天氣更好一些的時候再出發，他應該是已經知道這天糟糕的天氣。另外再等待的這幾天，陸續一直有前來尋求阿昇協助的村民，他們有的是因為農作物的生長問題，有的是因為家庭的困難，還有一些是因為心理問題需要阿昇的幫助。阿昇盡力提供他所知道的知識和建議，讓村民們能夠克服困難，改善生活。阿昇他的大腦像一本古老的智慧之書，總是給予村民們指引和勇氣。他用有限的體力，幫助村民們解決了許多難題，並預言了許多未來的事情。
轉眼到了阿昇與米雅準備前往寶石礦的時間，這是一個明亮的夜晚，天空中的繁星像在為他們引領路線一樣，最後他們來到了一座大湖前，
阿昇：「這裡就是寶石礦。」
米雅四處看著試圖尋找阿昇口中的礦坑：「這裡明明是一座湖泊呀。」
阿昇笑了笑：「米雅你仔細看看湖面」
米雅聽下張望的動作，瞇著眼睛看著平靜的湖面，突然發現湖水亮起了一點點的銀光
米雅：「好漂亮喔~這是什麼」
阿昇：「在城市現在應該很難看到這樣的風景了，湖面上的這些都是星星的影子」
阿昇開始跟米雅介紹著星座與銀河，米雅非常投入的聽著，以前雖然有見過星星，但是從來沒有過他們如此閃耀的樣子
米雅：「阿昇你講的知識很有趣，但是寶石礦到底在哪裡呢？」
阿昇緩緩地說著：「眼前的湖就是寶石礦，也許這座湖不是我們一般定義的礦石，但是實際看到星星點綴的景色後，它就像寶石礦一樣了。就像很多事情表面上看起來平平無奇，甚至有點缺陷，但只要多花點時間觀察，是可以發現更多不同之處的。」
米雅想了想：「就像阿昇你雖然生病了，但是你閱讀了許多書，透過知識盡全力幫助村民；就像小盼雖然失去了一隻腳，但是他善良純真的心帶給周圍的人溫暖的力量；就像這座平靜的湖泊，到了晚上就裝滿了天上的星星，美的像是寶石一樣。每個人、事、物好像都有自己可以發亮的地方。」
米雅停了下來疑惑地悄悄講著：「那麼我可以做的事是什麼呢？」
米雅雖然沒有找到心念的寶石礦，但看到阿昇在疾病的下仍然運用自己的智慧為村民們奉獻，米雅意識到自己一直生活在舒適和被保護的環境中，從未擁有真正的目標。米雅回到了家裡，她對著擔心的莉莉講述了這次外出的經驗，更堅定自己未來的方向，她下定決心要運用自己擁有的資源幫助村民們，她想要成為他們的支持者和幫助者，讓善念不斷的延續下去。
 認識罕見疾病—肌小管病變（Myotubular Myopathy）邱姊姊：「各位小朋友，阿昇哥哥罹患了一種叫做『肌小管病變』，這項疾病有分為三種類型：1、X染色體性聯遺傳型；2、染色體隱性遺傳型；3、體染色體顯性遺傳型，其中X染色體遺傳型是最常見，多發生在男性。因為某個基因突變時，主要是肌原纖維組成肌小管時出現問題，導致肌小管形成不良，使得肌肉無法正常發育，停留在胎兒時期的肌肉組織。這導致肌肉無力、呼吸困難等症狀。這個病不會傳染，利用肌肉切片的病理分析，可以知道是不是有得到這項疾病，針對這種疾病目前尚無特效治療，但可以透過與醫生積極的溝通，設計適合的呼吸治療、復健訓練等方式來幫助患者緩解症狀，提高生活品質。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」
 疾病詳述：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/100 |
