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第八十集：奈卡族的守燈人(遺傳性痙攣性下身麻痺)
內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的是一對雙胞胎兄妹——洛比和娜娜的故事，而且，他們住在『地底世界』喔！雙腳有一點不方便的洛比和娜娜，可以怎樣發揮自己的能力呢？請大家坐好，跟亮亮一塊一探究竟吧！」 從前從前，在地底世界裡，居住著一群叫做「奈卡族」的人們。為了在地底世界裡生存，奈卡族人在平坦的岩區上搭起帳篷，用奇特的地底植物和材料，烹調出美味的食物；搭起了長長的溜索，越過一條條地下河流，讓族人能在綿延的山丘與聚落之間穿梭；他們也找到了生長在螢光森林裡的「燈球花」，種在需要照明的道路旁，點亮他們居住的聚落。有時候，奈卡族人也會用珍貴的木材製成火炬，交給勇猛的族人組成隊伍探索地底深處。
奈卡族各個聚落分工合作，有的負責料理、有的擅長搭帳，也有的勇於冒險。寂靜的地底世界，也因為有了奈卡族，總是生機蓬勃、熱鬧不已。
其中一個聚落，有一對雙胞胎兄妹洛比和娜娜，和爸媽與其他族人生活在一起。從小他們就罹患一種名叫『遺傳性痙攣性下身麻痺』的罕見疾病，
下肢會漸進無力與痙攣。
洛比也因為容易走路不穩的關係，總是在小腿上穿著一雙特製的護脛，幫忙支撐小腿的力量；隨著年紀慢慢長大，雙腳無力或顫抖的狀況變得更多，爸媽便努力幫他做了一支好用的拐杖，方便洛比撐著慢慢行走。特別的是，妹妹娜娜也有類似的情況，不過，娜娜可以不靠拐杖的幫忙，就能自己慢慢走。只是因為沒辦法跑跑跳跳、動作不靈活的關係，娜娜總是比較害羞，不太常和聚落裡的其他孩子一起玩耍。
滿十五歲這一年，洛比和娜娜準備和其他同齡的少年們一起加入大人的行列，開始分頭幫忙族裡的大小事。但是，兄妹倆的雙腳不太方便，該怎麼辦呢？
族裡的長老奶奶了解洛比和娜娜一家的狀況。這一天，長老奶奶前來拜訪他們的聚落，和兄妹倆聊一聊。
「洛比、娜娜，聽過你們的外曾祖父的故事嗎？」長老奶奶笑著說道。兄妹倆搖搖頭。「你們的外曾祖父也是雙腳不太方便。但是，奈卡族有一項獨一無二的工作，只有你們外曾祖父做得到！」
「獨一無二的工作？」娜娜不太確定地問。
「沒錯，這些溜索，全是你外曾祖父把箭綁上繩子以後，用射箭的方式，一箭一箭搭起來的！」
「哇！真的嗎？」
洛比和娜娜太驚訝了，他們一起望向不遠處的山坡。山坡上架著的溜索越過河流，連接了河岸另一側的山丘。洛比和娜娜知道，整個地底世界，就由這些溜索一串一串連接起來，並在一路種下一顆顆晶亮的燈球花，照亮一條條道路，讓族人們自由自在東奔西跑。
長老奶奶從帶來的布包裡，拿出美麗的弓和幾束漂亮的箭，交給洛比和娜娜。「這是你們外曾祖父留給族人們的弓箭，我相信，它們是屬於你們的！」
娜娜接下弓箭，洛比在一旁興奮地說道，「好，我們會努力試試看！」
在大家的幫助下，洛比和娜娜按照兩把弓箭的模樣，學習著如何製作弓箭。每一天，兩人除了和往常一樣，一有空閒做體能練習、伸展腿部的肌肉，緩解雙腳緊繃的不適感，洛比也開始常常撐著枴杖，和娜娜一起帶上幾顆亮晶晶的燈球花，去到附近的空地，努力練習射箭的技巧。在經過長時間的摸索和鍛鍊之後，娜娜發現，自己瞄準目標特別精準，只要多多練習肌力，加強手臂肌肉的力量，就能百發百中；洛比則有著絕佳的天賦，總能挑選出最好用的箭，射中最遠的目標。 洛比和娜娜射箭的技巧越來越熟練，雙臂的肌肉也越來越有力。他們很希望能善用自己的長才，幫助族人生活的大小事。
有一次，聚落裡的孩子們玩耍的時候，不小心把球卡在高高的岩壁上，怎麼樣都搆不著。
「娜娜姊姊，你可以幫幫我們嗎？」小弟弟埃拉和幾個孩子們，一起跑來找娜娜。
「好，我試試看！」
娜娜、埃拉和孩子們，一起慢慢走到岩壁前。娜娜站穩腳步，搭起弓，瞇著眼睛仔細瞄準。咻地一聲，娜娜的箭準準地射中了球和岩壁的縫隙，鬆動了卡住的球，咚地一聲落到地上。
「謝謝娜娜姊姊，還好有你！」埃拉趕緊抱起鍾愛的球，其他孩子們開心地抱著娜娜，娜娜很開心，心裡更有自信了。
另一次，為了迎接即將到來的新年，族人們開心準備慶祝新年的祭典。為了把祭典裡的市集佈置得更美麗，族裡擅長做衣服的凱嫚阿姨，和幾位大人一起前來拜託洛比。「洛比，你能不能幫幫忙，把大家編的彩色紗簾掛上去？」
「沒問題，我試試看！」
洛比仔細挑出最好的弓與箭，凱嫚阿姨則和族人們七手八腳地把彩色紗簾的兩端各自綁上箭尾。洛比把拐杖放在一旁，在石椅上坐穩身子，搭起弓箭，仔細瞄準，咻地一聲，紗簾隨著箭矢穿過空中，牢牢地釘在高高的木樁上。洛比重複這樣的動作好幾次，直到讓五顏六色的紗簾都被掛上了市集上空，隨風輕輕擺盪。
「謝謝洛比，真是太美了！」凱嫚阿姨開心地向洛比道謝。看著大家快樂地慶祝新年，洛比心裡也非常高興。
接下來的幾年，洛比和娜娜堅持不斷地鍛鍊體力、反覆練習，射箭的技巧越來越厲害了。可以善用射箭的能力，幫助身邊的族人，他們心裡也好有成就感。
「哎呀，不好啦，失火啦！」
幾年之後，兄妹倆滿十八歲這一年，聚落附近的螢光森林發生一場不知名的意外火災，燒掉了好大一片地底植物，更燒掉好多好多燈球花。
燈球花是地底世界重要的光源，這下，族人們只剩下火炬可以用來照明。但是，地底世界的木柴非常珍貴，該怎麼辦呢？
焦急的族人們從四面八方乘著溜索，來到長老奶奶所在的聚落，圍著小小的火堆苦惱地商量著。
有人出了主意，「我們把燈球花的種子找來，重新種在家園裡，就行啦！」
「哎呀，這些花要種好幾個月才發得出亮光，木柴這麼少，這怎麼來得及呢？」凱嫚阿姨焦急地說。
洛比爸爸提議，「還是我們組一支探險隊，去地底更深更遠的地方探險看看，應該可以找到更多更多木柴！」
「地底更深處？誰能保證回不回得來呢？」有人害怕地問道。眾人面面相覷。
一片沈默中，一直沒說話的長老奶奶突然瞇起眼睛，指向天頂問道。「咦，那是什麼呀？」
眾人抬起頭，望向漆黑一片的天頂。順著長老奶奶手指的方向，遠遠的天頂角落，透出一絲細微的光亮。大家議論紛紛了起來。
「去拿最長最高的梯子來，爬上去看看！」有人大喊著。
「天頂有兩三百呎高，梯子哪夠呀，我們堆個大土堆，才搆的著啊！」另一個大叔哼了一聲。
「堆土堆？你肯定馬上滑下來！我們撿幾顆石頭丟丟看吧！」又有人七嘴八舌地反駁。
「我可以試試看！」
娜娜揹著弓箭慢慢走了出來。眾人紛紛安靜下來，凱嫚阿姨點頭贊同道，「對，如果是娜娜的話，應該辦得到！」
娜娜站穩腳步，舉起弓箭，仔細瞄準。咻地一聲，娜娜的箭遠遠地飛向黑暗的天頂，天頂角落的微光閃動了一下，許多細細碎碎的石塊掉了下來，眾人紛紛低頭閃避。
有人驚呼一聲。「你們看！」
天頂上透出亮光的光點變得更大更圓了，折射出更加明亮耀眼的光芒。
長老奶奶瞇起眼睛喊道，「娜娜，其他角落好像也透著光亮。再幫忙試試看好嗎？」
坐在一旁的洛比也拿起弓箭幫忙，與娜娜兩人一箭一箭地射向幾百呎高的漆黑天頂。更多碎石紛紛落下。
「哇，我們...我們的家園也有星空嗎？」
眾人屏息仰望眼前的景象。漆黑的天頂，竟然綴滿了一顆又一顆晶瑩飽滿的夜光石。柔和的光暈，一點一點地照亮了地底世界。
長老奶奶說，越漆黑的地方，夜光石越透亮。少了大片螢光森林的地底世界，反倒讓綴滿夜光石的天頂更加閃耀明亮，照亮奈卡族世世代代生活的地底世界。奈卡族人終於不再擔心用盡木柴，或害怕沒有時間重新種下燈球花。在夜光石的照耀下，地底世界好好地休養生息，慢慢地復原著螢光森林。
「洛比、娜娜，謝謝你們！」長老奶奶感動地握著兩人的雙手。
「別客氣，我們也很開心可以用擅長的事情，和大家一起渡過難關！」
射箭，是洛比和娜娜既喜歡、又非常擅長的事情。接下來的日子裡，兄妹倆也將繼續努力，和族人們一起守護這片得來不易的星空。
 認識罕見疾病—遺傳性痙攣性下身麻痺 (Hereditary Spastic Paraplegia, HSP)邱姊姊：「各位小朋友，故事裡洛比和娜娜得到的疾病叫做『遺傳性痙攣性下身麻痺』，屬於一種漸進式下肢無力與痙攣，下肢會因痲痹而無力。肌肉張力低下可能會造成膀胱無力、下肢震顫及以及感覺減少的現象，目前已知的病況，並沒有能夠完全治癒的方式或藥物，主要透過物理治療和症狀治療來減少症狀發生。其中，伸展肌肉的物理治療方式，能有效地延緩肌肉攣縮喔，其他職能治療與協助行走的輔具也經常被使用。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」
 疾病詳述： |
