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第七十七集：平平與森林小精靈的奇幻歷險(Miller-Dieker症候群)
內容介紹：
  電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）旁白：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事發生在一座魔法森林王國裡，小精靈們即將展開一場身體大冒險。究竟魔法小精靈花花、小草和阿樹會發生什麼故事呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 在遙遠的弗拉爾威魔法森林王國裡，有聳峻的高山、壯麗的瀑布、清澈的溪水，美麗的草原山谷中住著一群善良的小精靈，每天都可以看到他們東飛飛西跑跑、四處巡視花草樹木生長，還有聽到小精靈們和鳥兒、松鼠、兔子、狐狸們嬉戲時發出銀鈴般的笑聲。但是，今天一早，山神就急急忙忙從最高聳的山峰來到小精靈們的聚落會合，而後森林裡出奇地安靜，瀰漫一股嚴肅的氣氛，不知道發生了什麼大事。山神離開後，精靈花花、小草和阿樹表情認真地坐在圓桌前開會，似乎是在討論著什麼山神交代的重要任務。
原來是山下村莊裡一戶人家發生了特別的狀況，在五個月之前，一對幸福的夫妻阿強和美麗家，誕生了他們的第一個孩子-平平。一開始夫妻兩個人都非常喜悅，但在平平出生之後一個月，阿強和美麗就逐漸發現這個孩子和一般孩子有些不太一樣，為了不知道應該如何好好照顧平平而煩惱著……。
「我餵平平喝奶，不論是母奶還是牛奶，而且各種比例和溫度都試過了，可是他每次都只能吞進去一點點，其他的都會吐出來。連村子裡最有經驗的褓姆李婆婆都找不出原因，阿強，這樣下去的話孩子會營養不良的。」妻子美麗愁苦著一張臉說道。
「平平晚上常常睡不好一直哭，昨天我好不容易哄睡平平，可是才睡不到一個小時他又開始抽搐，這次臉色還發黑，把我嚇了好大一跳！」丈夫阿強接著說。阿強覺得自己身為一家之主，卻無法保護好孩子，這件事情實在讓他非常自責又無奈。
愁容滿面的夫妻倆說著說著，看著滿臉淚水，卻只有小貓咪般微弱哭聲的平平，忍不住也抱在一起哭泣，心疼著心愛的平平似乎活得很辛苦，卻又不知道可以怎麼照顧他，窗外的雨淅瀝瀝地下著，好像一起悲傷落淚。就在這個時候，門外突然傳來陣陣的敲門聲「叩…叩叩…叩叩叩…」。
阿強把門打開後，看到三個手撐荷葉小傘，分別穿著粉紅、嫩綠、深棕色精緻花草圖案刺繡衣褲，大約三顆疊起的蘋果般身高，還拍動著蟬翼般透亮翅膀的小精靈漂浮在眼前，於是趕緊擦乾眼淚，請他們進屋。
「你們是傳說中的森林小精靈嗎？趕快進來趕快進來，歡迎你們來到我家，雨這麼大，怎麼還特地跑來呢？我們家最近因為照顧剛出生的孩子，所以家裡比較亂，真是不好意思！」
小精靈們說：「你們好，我們森林小精靈「花花、小草、阿樹」，山神看到你們家的困境，覺得你們相當辛苦，於是請我們來看看平平的狀況，希望可以幫得上忙。」
阿強和美麗雖然感覺鬆了一口氣，「但是，你們要怎麼幫助我們呢?」美麗疑惑地問。
小草提出了他們想了一整天的計劃，「我們想要進到平平的身體裡，看看究竟發生了哪些問題，再來討論看看我們可以一起做些什麼來幫助平平。」
聽到這個方式，美麗忍不住倒吸一口氣，「平平才出生五個月，又沒有好好吃、好好睡、好好長大，他的身體還這麼這麼小，你們…….。」
「請你們放心，我們都是有魔法的精靈，也都會很小心，不會傷害到平平的。」阿樹連忙補充說明。
聽到三位小精靈的詳細說明還有再三拍胸腑保證，阿強和美麗也似乎看到一線曙光，阿強連忙說：「太謝謝你們了，這件事情再拜託了，請千萬小心！」
花花請美麗先唱搖籃曲安撫平平，小草施了魔法咒語，讓平平可以安穩地沉睡，接著花花便揮動魔法棒轉圈圈，伴隨著閃亮的光芒，花花、小草和阿樹的身體開始越變越小，越變越小，隨即從肚臍鑽入到平平的體內。為了怕翅膀振動干擾平平呼吸和血液循環的狀況，小精靈們改用步行方式亦步亦趨檢查。阿樹先去探看平平的手腳狀況，肌肉、骨頭、血管構造看起來都沒問題，只是循環比較緩慢。
花花和小草一起從平平的腸胃道開始，上上下下地四處探看，腎臟、膀胱、大腸、小腸、胃臟、脾臟、肝臟……，花花揮動著魔法棒當探照燈，一個一個器官仔細地檢查，都看不出來有什麼問題。不過，走到心臟區域時，小草發現平平的心臟有個破洞，雖然立刻用縫補咒語把洞口補起來，不過內心還是感到不安。
沿著食道和呼吸道再往上走時，花花敲敲打打沿路的肌肉，發現食道這邊的肌肉都沒有什麼力氣，難怪餵進去的牛奶都沒有辦法好好吞下去。
而到腦部區域時，花花有了個大發現，立刻說：「你們看！平平的腦部完全沒有皺褶！」語音剛落，小草和阿樹連忙跟上正準備一探究竟的時候，花花腳步一個不穩，三個小精靈就像滑溜滑梯一樣從前腦一路滑到後腦，「啊~啊~啊~」，頓時平平的腦袋中迴盪著小精靈們細微但驚恐的尖叫聲，大約過了三分鐘後，他們終於停了下來。
美麗和阿強一直湊在平平身邊焦慮地等待，這時又隱約聽到精靈們的尖叫聲，因為不知道到底發生什麼事，不由得也擔心了起來，緊握雙手不停祈禱一切能夠順利。
驚魂未定的阿樹喘了一口氣說：「原來是腦部出了問題，一般人的大腦表面有許多的皺褶，迴路四通八達，可以連結到身體每一條神經、肌肉和每個器官，接收身體每個部位傳送的訊息，並且引導身體進行各項運作回應，，但是平平….」
小草說：「平平頭腦道路太平直了，沒有辦法當身體的指揮官，告訴身體應該怎麼吸吮、吞嚥食物，還有做出日常生活所需要的各種動作，所以需要周遭的人協助！」
「沒錯，真是辛苦的孩子，我們出去跟平平的爸爸媽媽討論該如何照顧他吧！」穩重又博學的阿樹說。
三個小精靈於是走出平平體內，回到房間與阿強和美麗商討對策。
溫柔的花花首先說：「平平的爸爸媽媽，你們辛苦了！平平是特別的孩子，需要你們多一點的照顧，我把吸花蜜用的管子借給你們，讓你們可以透過管子讓平平順利進食。」花花一邊說明，一邊把管子輕柔地插在平平的鼻子裡，小心檢查管子準確抵達胃部，以及示範倒入牛奶的方式。終於，平平出生後第一次喝完整瓶牛奶。美麗和阿強也在一旁認真學習如何讓平平有效地將牛奶喝進胃裡，不造成嗆咳。
小草則飛速回到魔法森林裡回報山神，並且帶回來一罐山神提供的魔法藥水，「請每天三餐後都讓平平喝一湯匙的魔法藥水，這個藥水裡有森林裡的神奇草藥和山神的祝福，可以減緩他抽搐的狀況。」
阿樹安慰著阿強和美麗，「請不要悲傷，平平的腦部與別人不同，需要你們協助他，希望你們用愛讓他感受人間的溫暖，在這段獨特的生命歷程中不至於感到孤單。如果你們同意，我們除了定時來檢查平平喝牛奶的狀況，還有補充魔法藥水以外，也會時常來陪伴平平遊戲的。」
「謝謝你們！當然非常歡迎！」阿強眼中泛著淚光說。
美麗這時輕輕抱起平平，看著他正熟睡的臉，哼起了歌，而三個小精靈也在一旁跟著起舞，不知道什麼時候，窗外的雨已經停了，大大的彩虹橫跨在山谷間，粉嫩的櫻花沒有全被雨打下，花瓣正隨著微風的吹拂，從窗外飛入家中環繞著平平。生命的存在本身就具有意義，被愛包圍的一生，值得讓人泛起一絲微笑。
遠處的森林深處，山神正看著這一切，為這家人送出祝福的春風吹拂，也讓村莊裡每個人都接收到如何一起照顧平平的訊息：果汁舖的老闆阿明把各種美味的蔬果搾成果菜汁讓平平可以攝取均衡的營養；褓姆李婆婆教導美麗和阿強怎麼幫平平按摩和拍痰，讓平平的腸胃可以正常消化排泄，感冒的時候也可以順利把痰咳出來；還有村子裡的發明家阿博更是忙著幫平平設計了一台可以升降的特製推車，讓平平的身體從頭到腳都有穩固的支撐，使他可以舒服地在森林中感受溫暖的陽光、和煦的微風、清新的花草香氣，還有透過高高低低不同的角度，欣賞這個美麗的世界。
除此以外，村子裡的大小孩子們也時常跟著精靈們來到平平的家，一起在他身邊唱歌和跳舞，平平在這個時候最開心了，每次都睜大著眼睛看著小精靈和孩子們的樂音歌舞，一邊揮揮手、踢踢腳，一邊呵呵地笑著，接下來的每一天，平平都在家人、村民和所有森林朋友們的愛與溫暖中，繼續人生的各種奇妙體驗。
三年後，阿強和美麗有了第二個孩子，平平即將迎接小妹妹的到來。孩子即將出生的這天，小精靈和森林朋友們也都一起來到門外焦急等待，直到響起一陣宏亮的哭聲，大家才放下心中的大石頭，一起迎接新生命的喜悅，給予真摯的祝福，森林裡的歡樂歌聲一直持續響亮著……。
 認識罕見疾病—Miller-Dieker症候群( Miller-Dieker Syndrome )邱姊姊：「各位小朋友，『Miller-Dieker症候群』是一種罕見疾病，這種疾病的小朋友因為腦部發育不完全的關係，即使身體已經長大，他們還是像3-6個月的小嬰兒一樣，沒有辦法自己坐或站立，也沒有辦法咀嚼、吞嚥食物和說話，還會有智能發展遲緩和癲癇等狀況，從吃飯、刷牙洗臉到上廁所都會需要別人幫忙。可是透過癲癇藥物，以及鼻胃管/胃造口、輪椅或推車這些輔助器材，還是可以讓這些小朋友安全地攝取身體所需要的營養，還有外出跟我們一起上學和生活，所以如果看到坐在推車或輪椅上的大小朋友時，別忘了多禮讓，也可詢問對方是不是需要什麼幫助喔。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！  疾病詳述： |
