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第七十五集：人魚族與金絲綢(先天性痛不敏感症合併無汗症)
內容介紹：
 電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字） 亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事有關人魚族與金絲綢喔，金絲綢到底是甚麼呢？人魚族又是用甚麼來做金絲綢的？為什麼那麼多人都想要得到它呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 在遙遠的北方，有一處名叫神秘湖的地方，住在那裏的人魚族們可以製作出「金絲綢」的神奇布料，這種布料做成的衣服、鞋子，穿起來十分舒服，並且還有特殊功能。因為，當布料透過人魚族的特殊儀式後，會有精靈住進布料中，保護著衣服的主人。像是：幫忙主人製造涼風，讓怕熱的人可以隨時吹到涼風；天氣太冷時，又會提高衣服的溫度，讓主人不會因為風雪太大而著涼感冒，最最最厲害的是，當他發現主人不小心要受傷時，還會立刻保護主人。因為金絲綢真的太神奇了，所以有非常多的南方部落的人族都想要得到他，但是人魚族每年卻只拿出少少的量來賣，因此只要有任何金絲綢的消息，所有人類部族都會十分期待。
「伊莎，伊莎，你的布織的真漂亮，在等一下的儀式中，一定會有美麗的精靈住進去的。」梵可驚嘆的說道。
「謝謝你的稱讚梵可，你的布也非常可愛，我希望美麗的精靈們都能選擇我們的布。」伊莎開心的回答梵可。
「聽說這次南方的人們，也十分期待我們這次的織出的布呢！待會就要開始儀式了，我們快快去排隊。」蘭妮從不遠處走來，興致沖沖的說。
「所有人請到巫師大人的洞窟門口，按照秩序排好隊！巫師大人已經在裡面等待各位了！」衛兵們大聲的喊著，讓人魚們一一排好。伊莎和朋友們聽到衛兵的指令，也趕緊游到洞窟口排好，沒多久，儀式便開始了。
「下一位是誰呀？讓我看看。你是伊莎嘛？請進來。好孩子，把你的布給我看一看吧！」一道蒼老、溫柔的聲音響起。
「好的！好的！巫師大人！」伊莎既緊張又興奮，恭敬的將布給了巫師。
「真是不錯的布阿！顏色也十分漂亮，在染布料時，花了不少功夫吧？」巫師緩緩的說。
「是的！巫師大人！我用了紫色和藍色珊瑚，再加上銀色珍珠和海草，以及一點點的神秘湖水幫金絲草染色。」伊莎興奮的立刻和巫師說明顏色的配方。
「原來是用了銀色珍珠和海草哇～怪不得這匹布泛著點點銀光呢！看著真像天上的星星。」巫師驚喜的聲音響起，又說：「伊莎你可真是厲害，從來沒有人這麼做呢。」巫師稱讚了伊莎的創意。而伊莎則是害羞的低著頭，雙手微微的揉搓著。
原來阿，金絲綢並不是金色的喔，而是因為它是使用水底的金絲草製作成的，所以才叫做金絲綢呢。
而此時，巫師的聲音又再次響起，「伊莎呀，你知道若精靈住進你的布裡，我會剪下一半的布拿去吧？」
「是的巫師大人，我知道的，剪下的布會拿給居住在卡帕洞穴的族人們，讓住在裡面的族人們使用。」伊莎回答了巫師的提問。
「沒有錯，孩子，跟我來這。將你的布拿到精靈神像面前，我們一起祈禱，拜託精靈住進你的布裡吧！」說完，巫師帶著伊莎來到神像前，開始唸起祈禱文，過沒多久，突然伊莎手裡的布發出金色光芒，巫師開心的和伊莎說：「成了！成了！有精靈住進了你的布裡，孩子～來吧、來吧，我們將布剪成兩半吧。」沒多久伊莎的布被分成了兩片，巫師拿走一片後，將另一片給了伊莎，並告訴她，剩下的布可以自己使用或是可以將布賣給布行老闆阿爾斯，伊莎向巫師大人道謝後，便離開了巫師洞窟。
而洞窟外的梵可和蘭妮看見伊莎出來後，趕緊游到她身邊，向她詢問儀式結果。
梵可：「伊莎～你的布有精靈住進去了嘛？」梵可緊張地問。
蘭妮：「我覺得肯定有，你看伊莎笑的很開心呢！」蘭妮一臉肯定的說。
伊莎：「對的，蘭妮真聰明，我的布確實有精靈住進去了呢」伊莎笑著回答兩人。
梵可、蘭妮眼裡充滿高興地互相看了一眼，接著擁抱伊莎。
蘭妮：「太好了，這樣我們三個的布就都有精靈住進去了！不過，伊莎你的布有要賣給阿爾斯老闆嘛？這麼特別的顏色，一定可以賣出好價錢。」蘭妮興奮地說。
伊莎在思考片刻後說：「嗯……不了，這匹布我想先自己留著收藏，這可是我人生中第一次製作的布呢，對我來說非常有意義。」
梵可一臉同意的說：「說的也是，這可是我們第一次製作的布呢，總有點捨不得賣掉。而且，距離下次金絲草收成，只剩下一個月，很快有可以製作新的布了，我也想將布先留下。」
蘭妮想了想說：「嗯確實是呢，但是我還是想先將布賣出，這樣會有一筆新的收入，就可以再買新的染料，這次我想要用綠色珊瑚和橘色珍珠製作。」
不久後，三人便分道揚鑣，伊莎和梵可回了自己的貝殼家，而蘭妮則前往阿爾斯的布行將布賣掉。
過了幾天，蘭妮到伊莎家玩，伊莎熱情的迎接她，就在兩人聊的盡興時，蘭妮突然和伊莎說起卡帕洞穴。
「伊莎，你有去過卡帕洞穴並且見過那裡的族人們嘛？」蘭妮突然問道。
「從來沒有過呢，我只知道若是製作出金絲綢，需要在精靈儀式後將布分一半給他們，不過蘭妮你為什麼會這麼問呢？」伊莎疑惑的說。
「前幾天我經過卡帕洞穴時，發現有族人從裡面游了出來，但我發現他們不管是在水中，還是前往陸地，都穿著金絲綢做的大袍子，真是奇怪！我們又和陸上的人類不同，身為人魚的我們，可是能夠自由轉換魚尾和雙腿，體溫也是隨環境改變的，完全不需要保暖或是遮陽阿！」蘭妮說道。
「咦？那還真是奇怪，為什麼會這樣呢？讓人真是好奇。」伊莎也一臉驚訝的說。
「就是說呀！而且我們只知道他們需要住在卡帕洞穴療養，卻從來都沒見過他們的真面目呢！」蘭妮小說的、悄悄的在伊莎旁說。
「哎呀！這麼說確實是呢，不過我想或許是他們比較害羞，所以才將臉和身體遮住了吧？」伊莎歪了歪頭，想了想後說。
「也是呢，人魚族都愛美，又或許是在保護族人時，不小心受傷了，所以不好意思將傷疤露出來。」蘭妮點了點頭，讚同了伊莎的想法。
又聊了一會後，沒多久蘭妮便向伊莎道別。但其實伊莎心裡藏著一個小秘密，一個和卡帕洞穴有關的秘密。
晚上睡覺前，伊莎對著窗邊祈禱。
伊莎緊閉雙眼，虔誠的說出祈禱詞：「尊敬的精靈大人，請保佑住在卡帕洞穴的族人們，讓他們不再受疾病的困擾，可以恢復健康。」
而伊莎為什麼知道卡帕洞穴的秘密呢？原來阿，在伊莎小的時候，她的雙胞胎哥哥就住進了卡帕洞穴中，伊莎無時無刻的期待哥哥可以趕緊回來。在伊莎的記憶中，爸爸媽媽時常叮囑哥哥要注意海水的溫度，也需要定時量體溫，若是體溫太高就要將身體泡進冰塊中降溫；而且，伊莎知道哥哥即便是在海裡游了好長的距離，也都不會流汗，每次出去玩回到家，哥哥也都不用擦汗。不僅如此，哥哥似乎也沒有感覺，有一次因為怕伊莎跌倒受傷，哥哥為了保護她將她抱住，導致手臂破皮了，連眼淚都沒流，而且直到好幾天後才發現哥哥的魚尾還骨折了，爸爸媽媽便教導哥哥人魚族的身體構造，而且也跟哥哥說，若是有覺得身體有任何奇怪的地方，都要說出來。甚至伊莎還發現哥哥因為感覺不到痛，所以時常會咬嘴唇，所以哥哥的嘴唇上都有許多牙印，哥哥也沒有指甲保護手指，所以在水裡也要注意，不要撞到石頭。
伊莎也曾經偷偷的去看過哥哥，她先是在卡帕洞穴附近觀察，發現所有住在卡帕洞穴的人魚都會穿上金絲綢做的大袍子，她便在生日的時候許願自己能得到一件袍子，沒想到生日時，爸爸媽媽真的給了她一件，之後她便在拿到袍子後的隔天，偷偷游進卡帕洞穴，也發現了住在卡帕洞穴的族人們，都和哥哥一樣，而洞穴被巫師大人施了魔法，裡面永遠維持同樣的溫度，而所有人魚都披著金絲綢做的袍子，袍子裡的精靈會照顧與保護哥哥，讓哥哥不再受傷、體溫也可以被維持得很好。伊莎知道住在卡帕洞穴中的哥哥很安全、也很幸福。
但時間過了許久，伊莎已經從小小人魚長大了，她曾偷偷翻閱人魚族的古籍資料，才知道住在卡帕洞穴的族人們都罹患了『先天性痛不敏感症合併無汗症』這個罕見疾病，他們都不會流汗、不怕疼痛、身體也無法調節體溫。
伊莎知道後很難過，雖然希望能再跟哥哥相聚，但也知道待在卡帕洞穴對哥哥來說是最好的選擇，但她還是希望有天哥哥能回家，他們可以像小時候一樣一起玩耍。所以她都會在晚上睡覺前，向精靈大人人祈禱，希望精靈大人實現她的願望……
認識罕見疾病—先天性痛不敏感症合併無汗症（Congenital insensitivity to pain with anhidrosis, CIP）
邱姊姊：「各位小朋友，其實伊莎的哥哥生的病叫做『先天性痛不敏感症合併無汗症』，這是一種染色體隱性遺傳的疾病，因為負責疼痛/溫度的酪胺酸激酶接受器神經產生基因突變。所以會導致痛覺缺乏、溫覺和痛覺異常，也因為無汗症所以導致體溫過高。相關症狀還有智能、學習、情緒障礙以及吞嚥不協調、噁心和嘔吐，還有因為痛覺不佳，而沒發現傷口、骨折，而讓受傷處癒合延遲等問題。這個病不會傳染，從幼時便可以發現狀況。目前只能依據症狀逐項治療。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解更多罕見疾病的訊息，歡迎大家上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」
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