財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
罕病廣播出版系列
 
我的藍海策略【第134集】
  • 編 號:134
  • 播出日期:2009/12/06
內容介紹:
 在不景氣的時代,有什麼樣的策略可以打敗外在環境的限制,闖出自己的一片天?如何發掘自己的人格特質,創造屬於自己的生命奇蹟?本週節目裡我們邀請兩位不向命運低頭的來賓,讓我們一起來聽聽他們的故事。

 正夯的人氣B咖天后王彩樺,目前是各大節目熱門的通告人選,年收入更是令許多人眼紅,但是對於現有的一切,她滿懷感恩。很小母親就過世的她,國中畢業後就扛起家計,擔任歌唱或是主持的工作。在演藝的路上,她小心翼翼的前進,曾經也遇過上了通告沒有出現一個鏡頭的窘境,但積極的她回家深切反省,而今終於擁有自己的一片天,還成為大家眼中的台灣的濱崎步。她如何看待過去的生命挑戰,又如何化危機為轉機,掌握機會,邁向成功?而婚姻路上又如何跟另一半攜手共度,甚至現在還成為一起上通告的搶錢夫妻,將夫妻間相處的趣事公開也不以為意?節目裡我們一起來聽她的精采分享。

       罹患小腦萎縮症的詠寶,在外公的遺傳下,一家族就有多人罹患小腦萎縮症,而兩個舅舅甚
至因為受不了疾病的折磨,而相繼自殺。現在的詠寶不僅自己已經發病,家中還有也發病的母親,跟一個孩子。但因為身體的限制,詠寶一直無法找到適合的工作,以維持基本的生計。即便有著疾病跟經濟的壓力,面對未來,詠寶充滿希望,除了身邊鄰居的溫暖相助外,現在的詠寶也以種菜來自給自足,自立更生,未來他更希望能以代理耕種、庇護農場的方式,賺取自己的生活費,也創造其他弱勢族群的就業機會。到底詠寶如何看待上天給她的考驗,她又有著什樣的生命智慧?節目裡將由他來為大家解答。

      生命本就充滿荊棘與崎嶇,上天以不同的方式,給予每個人不同的修練課題。面對它,接受它,克服它,才能夠超越它。發掘自身的人格特質,滋養生命的智慧,你我都能擁有獨一無二,無法取代的藍海成功策略。
來賓介紹
有台灣濱崎步之稱的王彩樺,母親早逝,國中畢業後就投入職場,在各地歌唱賣藝,一直到在歌舞廳遇見方駿,見她孝順懂事,才被拉拔進入演藝圈,甚至到《豬哥亮臭彈秀》客串演短劇,從此打開在中南部的知名度。現在的她,因為積極敬業,時懷感激,什麼話題都能聊,什麼角色都能演,知所進退,應對得宜,為人親和,使她成為各大節目的搶手人物,並成為B咖中的天后。甚至在2008年11月於台灣最多人上線的批踢踢實業坊網站上(PTT BBS),被封為「樺神」,與劉德華的「華神」並駕齊驅,其地位深植批踢踢實業坊的鄉民心中。
罹患小腦萎縮症的詠寶,大約五年多前開始發病,讓他走路不穩,說話也變的不清楚。本來擔任了保險業務員的工作,也因為表達產生困難而失業,後來又嘗試農場、房務員等工作,也一一因為身體的限制而不得不放棄。現在的她,把母親先送到安養院照顧,自己則跟孩子到宜蘭生活,在鄰居的幫忙下,除了早上去早餐店幫忙生意外,剩下時間就到農地裡作簡單的耕種,以維持生計。未來還是期待能有一份穩定的收入,可以維持家中的經濟跟母親的照顧。此外,詠寶還有一個夢想,希望能夠設立一個庇護農場,提供身障者就業的機會,也協助一般無法下田耕作的民眾,透過認養作物、代理耕種的方式,達到生產者跟消費者雙贏的美好結局。相信一直懷抱信心跟希望的詠寶,一定能夠開墾出屬於自己的一片天。

疾病介紹

小腦萎縮症 
小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造,它的功能包括了動作的協調,肌肉張力的調節,以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀,其中最重要的就是運動及平衡失調。患者無法很平順的完成一個動作,而執行一項動作的速度也會變慢。可以看到患者的肢體會搖搖晃晃,動作的精準度也會變差。

在走路方面,最明顯的就是步態不穩,走起路來東倒西歪,兩腳通常要張得開開地。其他的小腦症狀還包括肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清及吞嚥因難等。
故綜合來說,一般脊髓小腦萎縮症患者之主要病徵如下: 
• 身體會抖,動作變慢、精準度變差。走路步態不穩,容易跌倒,兩腳通常要張得開開的。 
• 眼球轉動異常。
• 講話含糊不清、吞嚥困難。
在以自體顯性遺傳的運動失調中,目前可歸納為二十二型,而以脊髓小腦平衡失調(spinocerebellar ataxia 1-22) 稱之, 簡稱SCA1-22。在臨床上的表現除了以小腦的症狀為主外,也有些患者會參雜有其他神經系統的症狀。雖然每一型有其特色,不過要靠臨床症狀去分類是有其困難的,正確的分類還是要靠基因的診斷。
目前國內有數家醫學中心,可以做SCA1至SCA22的檢測,及提供症狀前檢查及產前遺傳診斷的服務。目前此一疾病可依靠藥物之治療,控制其疾病之惡化程度。 
資料來源:
罕見疾病基金會宣導系列單張(9)