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第三十一集:飛毛腿帥郵差(肌萎縮性側索硬化症)
作 者:陳琬宜  繪 者:許晏捷
發表日期:2021/10/12
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內容介紹:

電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉,大家好,我是亮亮,同時呢,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈,歡迎大家來到螢火蟲故事島!小朋友們,你們喜歡賽跑嗎?像是自由的奔跑在草地上、操場上,或是跟好朋友們來一場賽跑比賽誰跑得快,今天要說的故事是關於一個飛毛腿帥郵差的故事,我們一起來聽故事吧!」

有一個遙遠的小島位於大海的正中央,在這座小島上,有美麗的山林,也可以看到湛藍的海洋,島上住著許多大大小小的動物,像是小松鼠、小兔子、小馬兒和長頸鹿,這座小島叫做「快樂小島」,島上有個村落叫做快樂村,村裡的人們和動物一起快樂和平的生活著。為什麼叫做「快樂村」呢?因為在村落裡處處充滿著笑聲,大家每天快樂的生活著,歡樂的打著招呼,和平的相處著。快樂的帥郵差更是大家的開心果,他是著名的飛毛腿,因為他跑得很快,不管多遠的距離小郵差都可以輕鬆地到達,所以他負責為大家送信。
他每天在村裡奔跑著認真的工作,即時的為大家送上信件。帥郵差每天早上都會跟村民們有禮貌、有朝氣的大聲打著招呼「早安啊!今天又是快樂的一天!」

帥郵差也常常在送信的路上到處幫忙大家,像是扶奶奶過馬路、安慰哭泣的孩子、幫忙小兔子拔蘿蔔、幫小馬兒梳尾巴,村裡的住民們都很喜歡這個親切、善良、有朝氣的帥郵差。
帥郵差每天快樂地奔跑著送信、幫助村民,也因為帥郵差跑很快,大家總是想挑戰他,看到他經過都一定要跟他比完一場賽跑才願意放他走,帥郵差也都親切地接受大家的挑戰。
「預備,跑!」帥郵差跟小烏龜比賽、跟小兔子比賽、跟小鳥兒比賽、跟小狗比賽、跟小馬兒比賽、跟小朋友比賽,只要是跑步比賽,小郵差總是第一名,沒有人跑得過他。

但是有一天,在跟孩子們比賽賽跑的時候,跑著跑著帥郵差感覺自己的腳沒有力氣了,「哎呀」的一聲,帥郵差跌倒了,大家問著帥郵差「你還好嗎?」「有沒有事啊?」「不怕不怕,痛痛飛走了!」。
帥郵差摸著膝蓋說「沒事,我只是膝蓋有點破皮而已,但是小朋友們抱歉,我今天應該沒有辦法再跟你們賽跑了。」
小朋友們安慰著帥郵差說「沒關係!」、「等你好了我們再來比賽」、「要再來找我們玩喔」,揮別了小朋友們,帥郵差繼續完成今天的送信工作。

接下來的日子裡,帥郵差賽跑跌倒的次數越來越多,腳漸漸的沒有力氣,光是要送完全島的信件,帥郵差已經雙腳無力、氣喘吁吁的,因為雙腳沒有力氣,連走路都有困難,更別說跑步了,帥郵差沒有辦法跟大家比賽賽跑了。
最後慢慢的帥郵差雙手也失去了力氣,連拿起要寄送的信件都有困難,帥郵差沒有辦法再為大家送信了。帥郵差非常的沮喪,也失去了笑容,每天待在家裡一直嘆氣。
帥郵差的好麻吉--酷力士看到他沮喪的神情,決定幫忙找出原因。直接跑去帥郵差家中,拉著他說「走!!我們去讓村裡的醫生看看你發生了甚麼事!」

醫生幫帥郵差診療過後說「帥郵差得到的疾病是『肌萎縮性側索硬化症』,俗稱漸凍人,這種病非常少見,而且大部分都是中年才會發生的疾病,是一種進行性運動神經萎縮症,也就是會逐漸惡化,早期症狀嚴重程度會因人而異,可能只是末梢肢體無力、肌肉抽動及抽搐,容易疲勞等一般症狀,漸漸進展為肌肉萎縮與吞嚥困難,最後產生呼吸衰竭。但不論初始症狀如何,肌肉無力跟萎縮的症狀都會蔓延並影響其他肌肉」。」醫生嘆了一口氣繼續說「帥郵差,你沒有辦法繼續奔跑了。」


帥郵差非常的難過,除了手腳無力必須使用輪椅代步以外,帥郵差也開始感覺到吞嚥、說話困難了起來,雖然村民們常常來探望他,他卻沒有辦法好好說話。村長說「沒關係帥郵差,你聽我們說話就好,不用勉強自己開口說話,我們只是想來看看你,確認你一切都好。」,但是帥郵差還是非常的沮喪。他坐在輪椅上每天以淚洗面,村民們看到善良的帥郵差那麼難過,也跟著偷偷的掉眼淚。

酷力士不願意看到帥郵差每天在家裡哭泣,大聲地對村民們說「我要幫助帥郵差開心起來!」村民附和的說「對阿,他之前幫我們那麼多忙,我們也該回報他」
「帥郵差總是扶我過馬路」
「帥郵差看到我拿太重的東西都會來幫我」
「他每一天都有朝氣的跟我打招呼,看到快樂的帥郵差我每天都很開心」
最後村民們決定要齊心協力一起幫助帥郵差,「我們一起守護他的笑容吧!」,要讓帥郵差回到以前一樣的快樂。

村民們想了好多方法來幫助帥郵差,像是為了手腳萎縮無力的帥郵差,村民們將帥郵差的房間整理得更有秩序,這樣他就可以輕鬆的在房間裡移動,還設置了一個拉鈴,只要鈴一響,村民們就知道帥郵差需要幫忙,而過來幫助他。
為了接受治療而持續坐輪椅出入的帥郵差,大家都會一起保持道路的清潔,讓帥郵差的輪椅不會因為障礙物而難以前行,也幫帥郵差在村裡設置了很多無障礙設施,讓他可以比較容易到處走走看看,甚至做了輔助的溝通板,讓越來越不容易表達的帥郵差能夠與外界溝通。

看到村民們為了他做了那麼多努力,帥郵差收起了眼淚,再也不難過了,雖然身體一天一天地變差了,但卻積極度過每一天。
雖然沒有辦法繼續為大家送信,他選擇了另一個方法,他拿起了相機,坐著代步車,在村裡到處拍著照,記錄著村民幸福的每一刻,每天跟大家有朝氣的打招呼,帶給每一個村民笑容。

認識罕見疾病—肌萎縮性側索硬化症
邱姊姊:「 各位小朋友,在故事當中的帥郵差,他是罹患了「肌萎縮性側索硬化症」,俗稱「漸凍人」,好發於40~50歲之中年人,患者的主要症狀以運動神經萎縮為主,大部分患者以手腳無力作為起始症狀,一開始在走路或跑步時,發現常常拐到、跌倒,手的精細動作也慢慢出現問題,如扣鈕扣、寫字、用鑰匙開門都越來越困難。最後無法走路,手與手臂也抬不起來,無法說話也無法吞嚥,最後連呼吸也要靠呼吸器輔助幫忙。患者症狀主要以運動神經萎縮為主,感覺神經沒有受到侵犯,雖然四肢無法動彈,但患者的心智狀態無異於一般人喔。所以小朋友們,希望你們以後遇到漸凍人患者,可以出一分力幫忙唷!各位小朋友,如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站,或者呢打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔!」

疾病詳述:
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/75
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/38