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亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是出生於溫泉鎮顯赫的卓氏家族小飛。溫泉鎮有著可以治百病的溫泉，鎮裡人人都愛泡溫泉，家家戶戶都有座專屬的溫泉，許多生病的人也會慕名而來治病。溫泉鎮有著百年傳統的溫泉禮，只要年滿半歲就需要接受溫泉禮的洗禮，對溫泉鎮來說是一種祝福。然後，正當大家期待著卓氏家族小飛的溫泉禮，不料卻發生讓溫泉鎮震驚的大事情。究竟是發生了什麼事讓溫泉鎮突然陷入低迷….」讓我們看下去~~

在地球的某一個角落，有著一個世外桃源「溫泉鎮」。在這裡，人人都愛泡溫泉，室內室外的都有，天氣熱就泡冷泉、天氣冷就泡熱泉。因此，在溫泉鎮，家家戶戶都會有座自己專屬的溫泉池。而在溫泉鎮的鎮民們，也相信著溫泉是可以治百病的，所以許多生病的人都會慕名而來到溫泉鎮。

說到溫泉鎮，大家都不可能不知道「卓氏家族」。卓氏家族不僅是最先發現這裡有源源不絕的溫泉資源的家族，後來，經過代代的傳承，更找到可以治療百病的溫泉配方，帶給整個溫泉鎮快樂且富饒的生活。因此，在溫泉鎮，卓氏家族是有顯赫地位的。
入冬的某一天…….
卓氏家族盼來了新生命的誕生，是一位小男嬰名叫「小飛」，是卓氏家族第五代兒子與媳婦迎來的第一位兒子。
卓氏家族有喜事，對溫泉鎮來說就是一件大事，大家都想幫卓氏家族聖誕歡慶一番。

在溫泉鎮有一個特別的習俗，凡是溫泉鎮中誕生的嬰兒六個月大時，就需要接受卓氏家族特別調製的溫泉洗禮─「溫泉禮」。而這個溫泉禮會由卓氏家族的當家老爺主持，這不僅代表著全溫泉鎮給予新生命的祝福，更是希望特調的溫泉可以讓小嬰兒健康平安的長大。
也因為溫泉禮在溫泉鎮已經有百年的傳統了，溫泉鎮的鎮民們也一直都過得健健康康的，小病泡溫泉就可以治癒，更沒有生過大病，所以鎮民們都深信這個特調的溫泉真的有保護的功效。
隨著小飛滿六個月的這天即將到來，全鎮的鎮民們都忙碌的準備著，大街小巷都掛滿了裝飾，家家戶戶也都準備了一道道的佳餚，就希望可以給卓氏家族一個最隆重的祝賀。
鎮民們陸續齊聚在卓氏家族門口的大廣場，等待著溫泉禮的開始，此時可以看見卓氏家族的僕人們忙進忙出，最後捧著一盆由卓氏家族當家老爺精心調製的溫泉水。

「謝謝大家前來共同祝賀我們卓氏家族的喜悅」卓氏家族當家老爺說。隨後，卓氏家族老爺的兒子與媳婦一同抱著剛滿六個月大的小飛走到溫泉盆旁，將小飛交到老爺手上。
「願這溫泉水可以帶給小飛平安健康、快樂長大，並帶給溫泉鎮滿滿的幸福」卓氏家族當家老爺說完，便將手中的小飛泡進裝滿溫泉水浴盆中。不料，小飛才剛泡進溫泉盆中，突然全身開始冒冷汗，體溫一直上升，身體突然開始不停地抽搐。

「發生什麼事了！？」卓氏家族兒媳婦大叫了一聲衝上前將小飛抱起來衝進屋內。然而小飛持續地抽搐近10多分鐘，將卓氏家族給嚇壞了。現場的鎮民們也都嚇到了。卓氏家族的警衛們開始將大家驅離開廣場，這場期待已久的「溫泉禮」也被終止喊停。
「溫泉禮」後，大家開始議論紛紛究竟發生了什麼事了，究竟為什麼這場神聖傳承已久的「溫泉禮」會突然被終止，且還是發生在偉大的卓氏家族的孩子身上…….

那天之後，卓氏家族整個陷入悲傷當中，也非常的低調，鮮少在公共場合露臉，鎮裡的人誰也不願意也不敢再提及此事。
這件事也很快就被傳開了，大家也開始懷疑是不是溫泉水出了什麼問題？
整個溫泉鎮陷入低迷之中，大家也不敢再來溫泉鎮。大家開始不相信溫泉水是治百病了……
卓氏家族的老爺將自己關在家中，想找出原因。
他努力嘗試調配不同的溫泉水，但是每次一將小飛泡進浴盆，小飛就又發生如同那天的情況。
次數不但變得更為頻繁，常常全身四肢出現嚴重抽搐，有時甚至長達20分鐘到30分鐘。
這是卓氏家族第一次感受到這樣的挫敗，他們不敢置信平常能治百病的溫泉水，居然偏偏治不了自家的小孩。

日子一天一天地過去了，直到有一天卓氏家族的門鈴突然響起….這也讓沉靜許久的卓氏家族有了不一樣的生機
「請問你是！？」僕人問。
「我是遊遍世界各地專治疑難雜症的莫那醫生，我耳聞這裡發生了一件怪事，就前來瞭解」
此時，卓氏家族的人集結在客廳。莫那醫生聽著卓氏家族的人鉅細靡遺的說明這幾年小飛發生的所有事。包括小飛除了不時會癲癇發作許久之外，語言表達與智能好像也受到了影響，更容易對某些事情非常固執。
「摁…….我大概知道是什麼原因了」莫那醫生說。
「我的孩子到底發生了什麼事」小飛的媽媽激動的問。
這孩子應該是罹患了一種「卓飛症候群」的罕見疾病喔~~莫那醫生說:「這是一種由基因變異造成嚴重癲癇的罕見疾病，主要是因為腦中負責傳達電子訊息的鈉離子通道功能失調，造成神經系統不正常放電。最主要就是受到溫度的影響，他們對外在環境變化特別敏感。體溫過高、光刺激或格式化刺激也都會引發他們持續的癲癇發作。」
原來是一般人可以接受的溫度，對小飛來說都有可能是刺激的。而且光與一些外在的刺激對他也是有影響的
所以這並不是溫泉水的問題….在瞭解到小飛的狀況後，卓氏家族也如釋重擔一般，溫泉鎮又繁榮了起來…..
於是卓氏家族耗費了一個月的時間，精心打造了一個專屬小飛的室內溫泉池，以及適合小飛的溫度與舒適的環境，讓小飛不容易受到外在環境的溫度影響而感到不舒服。

認識罕見疾病—卓飛症候群
邱姊姊：「各位小朋友，小飛罹患的疾病叫做『卓飛症候群』。卓飛症候群是一種由基因變異造成嚴重癲癇的罕見疾病，又稱為嚴重嬰兒肌陣攣癲癇(SEMI)。主要是腦中負責傳達電子訊息的鈉離子通道功能失調，造成神經系統的「不正常放電」，所以小飛若遇到溫度變化、情緒興奮的情形，就都有可能讓癲癇發作。所以，像小飛一樣的小朋友，他們對於溫度的變化都需要格外的小心。各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述：
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/278
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/922