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第二十八集:粒粒爺爺的神奇魔法(愛伯特氏症)
作 者:徐易琳  繪 者:温守瑜
發表日期:2021/10/12
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內容介紹:

電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的故事主角是住在阿布列島上的粒粒爺爺,粒粒爺爺有著神奇的魔法棒,除了縫紉外還能修補傷疤,有一天島上來了一個陌生人要找粒粒爺爺,他的手指都黏在一起、頭上也有傷疤,到底發生什麼事了呢?請大家坐好,跟亮亮一起一探究竟吧!」

從前從前,在阿布列島上住著一群有大大眼睛、鼻子高挺的阿布列人,由於阿布列島上一年四季都下著雪,寒冷的天讓所有人每天都穿著厚重的衣服、毛茸茸的雪靴、可以抵抗強風的保暖手套以及柔軟的毛帽,島上的房子每天早上都積著厚厚一層雪,幫爸媽剷雪是孩子們每天起床後的第一件事,清掃完屋頂後來碗熱呼呼的牛奶配上濃郁的乳酪麵包是島上百年來的傳統,家人們齊聚一堂吃完早餐後便各自前往自己的工作崗位,其中島上最著名的就是『粒粒爺爺的帽子店』,有超過一半的島民都在爺爺的帽子店工作,有的負責染布、有的負責編織、有的負責縫紉,而粒粒爺爺是人人尊敬的設計師,任何造型都難不倒他,更有許多外國人慕名而來,為的就是要請粒粒爺爺幫他們量身打造獨一無二的帽子。
某天清晨,琪琪與妮妮被門外的一聲巨響嚇醒,他們躡手躡腳拿著木棒敲敲把門打開一探究竟,打開房門後卻發現一個人也沒有,只有聽到微弱的哀嚎聲從遠方傳來......「哎呀!!好痛啊!!好痛啊!!有沒有人可以幫幫我?」
妮妮:「那邊好像有人在說話?走我們去看看!」
琪琪:「這樣太危險了,如果是壞人怎麼辦?」
妮妮:「可是好像有人需要幫忙,沒關係你躲在我身後,我來保護妳!」
「嗚嗚~請問是不是有人在那邊阿?我跌倒了可不可以幫幫我啊......」
琪琪:「好像真的有人欸!好吧!我們走吧去看看發生什麼事!」

兩人鼓起勇氣一步一步慢慢接近,看到雪地出現一個大窟窿,聲音好像就是從那裡傳來的,他們緊緊握著對方的手,聲音抖動的說:「是誰?是誰在那裡?」
「我...我是從西邊的島國來的,我叫做斑斑,是個冒險家,昨天發生一場暴風雪我迷路了,不小心跌進這個大窟窿裡.......可不可以拉我一把救我出去!!我好冷...好冷...」話還沒說完斑斑就暈過去了
琪琪:「欸!!他昏倒了!!怎麼辦怎麼辦!!?」
妮妮:「我們一起把他抬出去,帶回家裡烤烤火暖身體。」
琪琪:「恩恩...希望他沒事才好。」
妮妮:「我們123 一起把他抬出去,1...2...3...」
他們費了九牛二虎之力 把斑斑抬到家中,柴火溫暖的燒著,就這樣斑斑睡了三天三夜...

斑斑:「這裡是...?」斑斑虛弱的睜開眼睛,意識不太清楚喃喃的說著
琪琪:「你終於醒了!!有沒有哪裡不舒服?這裡是我們家,你已經睡了三天三夜了」
斑斑:「我怎麼會在這裡?發生了什麼事?我一點都記不得了。」
琪琪:「我們幾天前在雪地裡發現你,當時你掉進一個大窟窿,還來不及和你自我介紹,你就昏倒了!嚇了我跟妮妮一大跳,後來我們把你帶到屋子裡取暖,你就這樣睡了三天三夜都沒有醒來,我們還在擔心到底該怎麼辦,還好你醒了!」
妮妮:「醒了嗎?!我剛用好熱騰騰的牛奶跟乳酪麵包!!快來吃哦!!」
斑斑:「謝謝你們!」
斑斑看到餐桌上豐盛的食物,摘下帽子大快朵頤,妮妮與琪琪發現了一些事…
妮妮:「你的手和我們長得不一樣?」還有你的眼睛是凸凸的~~
琪琪:「我們的手指頭是分開來一根一根的,可是你的事是黏在一起的」
斑斑:「哦~其實我得了一種叫做『愛伯特氏症』的罕見疾病,這個疾病會影響到我的外觀容貌,甚至手指也會跟大家不太一樣,我這次來到阿布列島,就是為了要找粒粒爺爺!」
琪琪:「為什麼要找粒粒爺爺呢?」
斑斑:「粒粒爺爺其實會很神奇的魔法哦!這是我跟粒粒爺爺之間的小秘密~~」
琪琪:「是什麼是什麼?快告訴我們嘛!!」
妮妮:「對呀對呀!難道粒粒爺爺除了會做帽子還會變魔法!?」
斑斑:「這故事說來話長......在我很小很小的時候也曾經來過阿布列島,當時我的頭長得跟別人不一樣,後面扁扁的前面又是凸凸的,我的爸爸跟媽媽帶我來找粒粒爺爺,爺爺看到我後給了我一個又大又溫暖的擁抱,後來發生的事我什麼也想不起來,只知道我醒來後,我的頭也不痛了,頭也變得圓一點了。我現在長大了,有一天聽到同學在彈鋼琴,我也好想要彈出美妙的音樂,可是我的手指頭都連在一起,這就是我這次來阿布列島的原因,想要找到粒粒爺爺幫我把手指頭分開,但我在路上遇到暴風雪,加上好幾天沒吃東西,又不小心掉進大窟窿哩,好在遇到妳們,救了我一命!」
妮妮:「妳說的粒粒爺爺是很會做帽子的粒粒爺爺嗎?」
琪琪:「如果是,我們可以帶你去找他哦!」
斑斑:「對呀對呀!就是那位爺爺,太好了!我真不知道要怎麼謝謝你們才好!」
琪琪妮妮:「不用客氣啦!我們都很高興可以認識你喲!而且我們也好像看粒粒爺爺變魔法!」

隔天,三人興奮迎接這奇妙的一天
妮妮、琪琪:「斑斑,你都準備好了嗎?我們要出門囉!!」
斑斑:「好!我們出發吧」
經過一天翻山越嶺,三人終於到達粒粒爺爺的家
妮妮:「哈囉!請問有人在家嗎?我們是來找粒粒爺爺的!」
粒粒爺爺:「是誰呀?是誰在叫我啊?」
琪琪:「爺爺您好,不好意思打擾到您休息,我們有事想請您幫忙!」
粒粒爺爺:「別這麼說,我老人家最喜歡熱鬧了,請進請進,有什麼事我可以幫忙的儘管說不用客氣!」
此時粒粒爺爺發現躲在妮妮與琪琪身後直發抖的斑斑
粒粒爺爺:「這位男孩......我有印象!在很多年以前曾經見過...我想想...我想想...你是斑斑嗎?」
斑斑:「粒粒爺爺您好,是的,我是斑斑!原來您還記得我!」
粒粒爺爺:「我怎麼可能忘記你呢!那時候你還是個小嬰兒呢!現在已經長那麼大啦!讓我看看你的頭,一切都還好嗎?」
斑斑脫下帽子,露出一條像是戴髮箍的疤痕
斑斑:「恩......我現在不會頭痛了,可是我的手看起來不太好......」
粒粒爺爺:「唉喲!我的小寶貝!你一定受了很多苦吧,不要怕,交給粒粒爺爺吧!」
此時粒粒爺爺拿出魔法棒,剪刀與針線開始在空中飛舞
斑斑的手指頭被剪刀一刀一刀畫開,針線修補著他的傷
不到一會兒工夫,斑斑的手指頭一根一根分開了!看得琪琪與妮妮目瞪口呆
斑斑:「粒粒爺爺,謝謝您神奇的魔法,讓我的手又可以靈活自如,雖然我的手看起來和大家有點不一樣,但我還是很喜歡我的手指頭呦!我可以去學彈鋼琴了」
粒粒爺爺:「孩子,不用客氣,有空記得常來找我喝茶聊天哦!」
琪琪 妮妮:「第一次見識到爺爺的魔法!真的太厲害了!謝謝粒粒爺爺!我們會再來找您玩的!」
粒粒爺爺:「一言為定哦!」

認識罕見疾病—愛伯特氏症
邱姊姊:「各位小朋友,斑斑生了一種叫『愛伯特氏症』的罕見疾病,這是一種顱顏發育不良症,這樣的小朋友他們的姆指比較寬大,手指的指節間也是緊連在一起的,他們的頭會比較寬、眼睛也會比較凸出;鼻子短短小小的,臉部中間比較凹陷,鼻腔空間較小,因此呼吸的時候常常會比較吃力,讓他們常常常要用嘴巴來呼吸,所以嘴巴也會比較特別唷。各位小朋友,如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站,或者呢打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔!」

疾病詳述:
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/131
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/47