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第二十七集:珊瑚小姐愛跳舞(進行性骨化性肌炎)
作 者:余佳蔚  繪 者:温守瑜
發表日期:2021/10/12
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內容介紹:

電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉!小朋友,我是不會發光的螢火蟲,同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮,又到了說故事時間囉!收音機前的小朋友,今天亮亮要跟大家說的是珊瑚小姐的故事,喜歡跳舞的珊瑚小姐,有一天身體突然僵硬無法動彈,傷心的她就此一蹶不振,關在家裡不願意再見到任何人,直到有一天,有一件事改變了她,翻轉了她的人生,究竟發生了什麼事呢?請大家坐好,開始聽故事囉!」

珊瑚小姐從小就很喜歡跳舞,每天她都會去市集上跳舞給大家看,常常逗得人們開懷大笑。
「你的舞姿好美唷,我們好喜歡看你跳舞喔。」每次珊瑚小姐跳舞時,市集裡的攤商阿姨們都會在旁鼓掌伴奏。

有天芭蕾舞學校的可可校長剛好來市集買菜,看到喜歡跳舞的珊瑚小姐,便邀請她:「我們今晚會在大音樂廳表演『天鵝湖』芭蕾舞劇,希望你可以過來欣賞唷。」
「好呀!我最喜歡看跳舞表演了。」珊瑚小姐高興的點點頭。

晚上珊瑚小姐與攤商阿姨們紛紛都盛裝打扮入場,非常期待這次的表演。
表演開始,優雅的天鵝公主昂著高傲的頭,露出天鵝般的長頸,用足尖翩翩起舞,就像是天鵝湖中優雅的公主,其他舞者用腳尖不停的旋轉跳躍好像精靈一般,觀眾們紛紛鼓掌讚嘆:「實在太了不起了。」、「好優雅呀。」
珊瑚小姐在台下看得目不轉睛,十個指尖從來沒停下來,也默默地許下心願:「我一定要努力成為一名芭蕾舞伶。」

隔天一早,珊瑚小姐便前往芭蕾舞學校報名。
當芭蕾舞學校的可可校長準備測量她的腳製作舞鞋時:「你的腳大姆指只有一個趾關節,真特別啊。」
珊瑚小姐:「對呀,我從出生就長這樣了。」
可可校長:「我們一般人的腳大拇指由兩個關節組成,你的腳大姆指只有一個趾關節,要學芭蕾恐怕比較吃力了….
珊瑚小姐墊起腳尖,身體抖擻地說:「雖然我的腳大姆指是一個趾關節,但是我跳舞沒有問題喔。」

開學第一天,可可校長仔細對剛入學的新生們說明以後的練習,提醒新生們:「蹲步、壓腿、扶把訓練,都是芭蕾的基本訓練,大家要認真練習喔。我們先來做做看扶把訓練。」

可可校長在教室前方看著大家的練習:「我們來做扶把訓練,來~預備……開始」
「啊~~~嘶…啊~~~嘶。」珊瑚小姐做扶把訓練時,吃力的保持站立姿勢,不到一會兒,汗珠從額頭上一顆顆冒出。
可可校長在旁觀察新生們練習,邊用手打拍子:「我們再來試試看跳躍的動作喔。一、二、三、跳,一、二、三、跳。」
珊瑚小姐足弓的肌肉力氣小,無法撐起身體的重量,上課練習的動作都非常吃力,每次上完課,總是滿頭大汗。
隨著時間過去,班上的同學們幾乎都可以跳完一整首歌曲。
珊瑚小姐依舊在一旁做基礎訓練,心情非常著急又不知道如何是好,動作練習越跳越不好。
「我.好想上台表演,可是我都跳不好」珊瑚小姐斗大的淚珠一顆顆瞬間都滾了下來
「沒關係,一步一步來,你只要把基本功練好,就能夠上台演出呀。」可可校長拍拍珊瑚小姐的肩膀。
受到鼓勵的珊瑚小姐,之後每天都是第一個到學校練習動作,最後一個離開,不停歇的練習,一點一滴的進步,終於打好芭蕾舞的基礎。
可可校長看到珊瑚小姐明顯的進步後便說:「下個月的表演還缺一個舞者,希望你可以跟我們一起演出。」
終於獲得演出機會的珊瑚小姐,開心的點點頭:「即使是個小角色,只要站在舞台上,就是最快樂的。」

到了正式演出的這一天,攤商阿姨們都來看珊瑚小姐的演出:「一聽到你要上台表演,我們都好開心,想要一起來為你加油。」
珊瑚小姐說:「謝謝大家,我一定會把最棒的表演獻給大家。」
演出開始,身穿白色芭蕾舞裙的珊瑚小姐隨著音樂優雅擺動,就像湖中美麗的天鵝一般,當她向著空中跳躍,「砰!」的一聲,她一個重心不穩,摔倒在地,珊瑚小姐想嘗試站起來繼續表演卻痛得無法站立:「好痛,我全身都不能動了。」
可可校長趕緊中斷演出,送珊瑚小姐去醫院接受治療,醫生檢查一番後說:「你的手腳都撞傷扭傷,我開點藥給你,回家要多休息才會好喔。」
珊瑚小姐對於演出失敗非常懊惱:「這次演出失敗都是我害的,我應該再多練習才是」
可可校長說:「不要想這麼多,先把腳傷養好喔,以後還是有演出的機會。」

珊瑚小姐在家休養了幾個月都沒有好轉,受傷的腳骨腫得像一顆柳丁,手臂也舉不起來,「哀呀,怎麼會這樣,我的身體變得好僵硬啊。」她請可可校長帶她去醫院。
到醫院後,醫生為她照了X光片,發現珊瑚小姐的身體長了好多新骨骼,肌肉也僵硬鈣化,不明就裡的醫生翻了很多文獻,又請她做很多詳細檢查後才確定疾病。
醫生說:「你得了一種叫做『進行性骨化性肌炎』的罕見疾病,這個病的特徵就是全身的骨骼肌、筋膜、肌腱跟韌帶都可能骨化,而你之前受傷的地方長了硬塊,以後連走路都會很困難。」
珊瑚小姐吃驚地說:「切除硬塊後,身體就會恢復吧?」
醫生說:「即使做了切除手術,硬塊會再從原本的地方長出來,甚至會越長越大,你要避免任何的肌肉傷害喔。」
聽完醫生的說明後,珊瑚小姐回到家後開始放聲大哭:「不能跳舞的我,還能做什麼事呢?」
珊瑚小姐整日關在家裡,可可校長與攤商阿姨們想去關心她,都吃了閉門羹。
珊瑚小姐的家終日大門深鎖,玻璃都積上了一層厚厚的灰塵…

「如果面對心中的黑暗 向它說聲晚安 那麼 你的手 就能抓住一些太陽的溫暖」
坐在輪椅上的珊瑚小姐聽到窗外傳來陣陣的歌聲,往外一瞧,看見一隻鸚鵡站在窗邊唱歌
鸚鵡也轉頭望向珊瑚小姐:「你好呀!天氣這麼好,你為什麼在家裡?」
「我……我」珊瑚小姐支支吾吾不知該說什麼,只好反問鸚鵡:「你怎麼會在這裡唱歌呢?」
鸚鵡說:「因為我沒有辦法飛,但是我很喜歡唱歌。」
珊瑚小姐這才發現這隻鸚鵡斷了一邊的翅膀:「看到其他夥伴在天空上飛翔,你沒有難過自己不能飛嗎?」
「會呀,但是我唱歌很好聽,他們都會飛過來聽我唱歌。」鸚鵡臭屁的說,這時有幾隻鳥正要飛過來聽鸚鵡唱歌。
「既然你在這裡,那你跟我一起唱。」熱情的鸚鵡邀請珊瑚小姐一起唱歌,不好意思拒絕的珊瑚小姐也一起哼哼唱唱
「如果面對心中的黑暗 向它說聲晚安 那麼 你的手 就能抓住一些太陽的溫暖」
聽到歌聲的攤商阿姨們,紛紛聚集到珊瑚小姐家,「好動人的歌聲。」「好好聽的歌呀。」「安可~安可~再唱一首。」,鸚鵡與珊瑚小姐又唱了好幾首歌曲。
他們清亮的歌喉吸引了很多人的注意,每天都會有人到珊瑚小姐家聽他們唱歌,沒過多久,他們優美的歌聲傳遍整個國家,還有鄰近國家的人特別跑來聽他們唱歌。
可可校長也來到珊瑚小姐家:「珊瑚阿,雖然你無法再跳舞,但是你們動人的歌聲可以讓舞者的演出更加精彩,請與我們一同演出好嗎?」
「我願意演出。」珊瑚小姐一直遺憾當初沒有完成的表演,希望能重新站上舞台。
鸚鵡也在一旁附和:「我也要讓大家聽到我唱歌有多~~~好聽。」

演出這一天,珊瑚小姐非常緊張,身體都在發抖,深怕會發生像之前的失誤會重演。
可可校長與攤商阿姨們鼓勵她:「就當作你平時唱給大家聽一樣,我們相信你一定會順利完成表演的。」珊瑚小姐的心情慢慢平靜下來。
表演開始後,珊瑚小姐與鸚鵡優美的歌聲,在大音樂廳中緩緩迴盪,伴隨著舞者曼妙的舞姿,現場觀眾都沉浸在藝術饗宴之中,當表演結束後,觀眾起立掌聲長達十多分鐘,大家都非常感動。
他們精湛的演出不但成功打響知名度,也讓珊瑚小姐的增強了自信心,全世界的邀約都排到明年了,生活比以前還忙碌呢。
珊瑚小姐說:「我的身體已經僵硬骨化,連走一步路都沒辦法,更何況是跳舞呢?但是音樂療癒了我,讓我開啟新的舞台,也謝謝鸚鵡當初鼓勵我。」
「從來沒想過一個沒有翅膀的鸚鵡和一個沒辦法跳舞的舞者可以唱歌給大家聽,我們不僅到各地表演還可以到處遊玩,這麼好康的事情,我們要一直唱下去喔。」鸚鵡調皮的說。

亮亮:「各位小朋友,每個人的成長都會遇到挫折打擊,只有勇敢面對,才能將逆境轉換成順境,相信天無絶人之路,轉個彎又是一條大道。就像珊瑚小姐因為疾病無法完成當芭蕾舞伶的夢想,卻意外發現了自己的好歌喉,生活比以前還要更精采呢。好囉!今天的故事就講到這裡了,我們下週見!」

認識罕見疾病——進行性骨化性肌炎
邱姊姊:「各位小朋友,珊瑚小姐罹患的疾病是『進行性骨化性肌炎』,這類疾病有兩個主要特色,第一個是骨骼先天的異常,像是粗短的手指腳趾,股骨頭先天較粗短、頸椎變形、部分病友會有聽力喪失,其中最具特色的是腳趾大姆指為單一趾關節。第二個是進行性的肌肉或結締組織,包括骨骼肌、筋膜、肌腱跟韌帶都可能骨化,可為自發性,也可因受傷造成,應避免任何的肌肉傷害,包括外傷、肌肉切片、手術、肌肉注射、肌電圖檢查、拔牙等等。各位小朋友,如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站,或者呢打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多哥哥姊姊會親切的為你解答喔!」

疾病詳述:
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/103
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/46