電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天亮亮要跟大家說的是一個巨人麵包師傅——亨利的故事，亨利每天都為城鎮裡的居民烘焙各式各樣可口的麵包、蛋糕，每到黃昏的出爐時間，大街上就充滿著撲鼻的香氣，他的烘培坊門口也大排長龍，大家都想一飽口福並且買麵包回家與家人分享。可是聽說亨利師傅已經好幾個星期沒開店了，城鎮裡的人都好著急，深怕再也吃不到如此可口美味的麵包。想要知道亨利師傅到底發生什麼事情了嗎？那麼就請大家坐好，聽故事一探究竟喔！」

廣闊海洋的另外一端是豐沃的罕罕大陸，而有著碧藍海峽以及壯闊峽灣美景的海濱小鎮，叫做「摩卡鎮」。摩卡鎮最引人注目的地標，就是位於鎮中心的那座無敵巨大的「幸福烘焙坊」。這座烘焙坊有著香甜奶油般的乳白色外牆、草莓果醬般的鮮紅紅磚屋頂，屋頂上還有不停轉動的大風車，加上每到傍晚出爐時分，窗戶就會透出的溫暖的燈光。從遙遠的海面上看過去，就像是一個巨大的蛋糕，這座幸福烘焙坊的主人，就是「巨人亨利」。

巨人亨利從小就比朋友高人一等，有著一個巨大的鼻子，還有厚厚的耳朵跟嘴唇，而且他還擁有一雙巨大的雙手以及大腳，因此做起烘焙更是得心易手，任何風味的麵包與蛋糕都難不倒他。他每天都為城鎮裡的居民烘焙各式各樣可口的麵包與蛋糕，每當看到烘焙坊上的風車又開始轉動，就知道亨利又在為大家烘焙了。每次到黃昏的出爐時間，亨利烘焙坊的窗戶就會透出溫暖的燈光，而大街上就會充滿撲鼻的濃郁香氣。

幸福烘培坊門外總是大排長龍，大家都想一飽口福、買麵包回家與家人分享，摩卡鎮上無論是大人或者是小孩都非常喜歡他，都會尊敬的稱他是「巨人亨利師傅」。

這天，又到了麵包的出爐時刻，屋頂上的大風車持續轉動，幸福烘焙坊外一如往常的排了長長的人龍，美美與爸爸正在店裡挑選媽媽的生日蛋糕。

爸爸問美美說：「美美，今天是媽媽生日，你覺得要買什麼蛋糕幫媽媽慶祝好呢？」

美美看著店裡琳瑯滿目的蛋糕，口水都要流出來了。她說：「今天巨人亨利師傅做了好多種口味的蛋糕喔！有巧克力黑森林蛋糕、栗子蒙布朗、還有檸檬塔，哇！這是提拉米蘇嗎？每一樣都看起來好好吃，不知道媽媽會喜歡哪一個呢？」

「要不要試看看新推出的『雙層奶油草莓戚風蛋糕』呢？特選最鬆軟綿密的戚風蛋糕，裹上香甜絲滑的鮮奶油，最後再灑滿摩卡鎮當季盛產的紅寶石大草莓，淋上金黃色的楓糖，媽媽一定會很喜歡！」巨人亨利師傅用他的大手端著超美味的草莓蛋糕，用低沉且爽朗的笑聲驕傲地向美美與爸爸推薦。

「看起來好像非常的好吃，媽媽最喜歡吃草莓了，爸爸，我們就選這個蛋糕吧！」美美勾著爸爸的手，手指著草莓蛋糕說道。

「太好了，既然是要送給媽媽的日蛋糕，讓我幫你加工一下吧！」話才剛說完，巨人亨利師傅就拿起奶油擠花袋，俐落的在蛋糕上寫上——美美媽媽青春永駐！接著用他那雙大手迅速包裝，打上可愛的蝴蝶結。

美美開心的說：「巨人亨利師傅你好厲害喔！你是世界上最棒的麵包師傅！」

「這沒有什麼啦，我最喜歡看到大家吃著我做的麵包，然後露出燦爛的笑容！」

「巨人亨利師傅，我有一件事情想請你幫忙，三個月後就是我的生日了，我想要舉辦生日派對邀請朋友來家裡玩，你可以幫我特製我最喜歡的香蕉巧克力冰淇淋蛋糕嗎？」美美說。

「當然沒問題！我還會幫你灑滿五彩繽紛，而且軟綿綿的棉花糖喔！我們來打勾勾！」巨人亨利師傅伸出他的大手與美美打勾勾、一言為定。

「美美最喜歡亨利師傅了！」於是，美美就興高彩烈的與爸爸提著蛋糕回家幫媽媽慶生。

時間過得很快，下個禮拜就是美美的生日了。這天美美又跟爸爸來到了巨人亨利師傅的幸福烘焙坊，但是今天烘焙坊看起來很不一樣。烘焙坊不僅沒有傳來麵包香氣，大門還緊閉深鎖著，窗戶也是昏暗的沒有透出以往溫暖的燈光，就連屋頂上的風車也停止轉動了。

「巨人亨利師傅、巨人亨利師傅，你在家嗎？」美美急切的敲門呼喊著，但是都沒有人回應。

「亨利師傅好像不在，他明明答應過我，要幫我製作最棒的生日蛋糕的，那我的生日派對要怎麼辦？」美美眼裡含著眼淚，憂愁地向爸爸說道。

「巨人亨利師傅已經好幾星期不見人影了，敲門也不回應，我也好久沒有品嚐到我最愛的焦糖烤布丁了……」住在幸福烘焙坊的鄰居跟美美他們這樣說。

摩卡鎮的警長也在一旁擔心的說：「唉，美美呀，不只你緊張，我們局裡的隊員們，原來每天都會吃巨人亨利師傅的法國麵包當早餐，吃飽了就全員精神飽滿的值勤去。最近都買不到了，隊員每天早上都餓肚子，這樣我們怎麼有力氣維護鎮上的安全呢？」

烘焙坊外成群的鎮民因為好幾個禮拜都買不到巨人亨利師傅的麵包糕點，於是都擔心了起來，「是不是師傅怎麼了呢？」

最後，在警長百般思考之下，決定集合現場幾位壯漢，用力衝破烘焙坊的大門一探究竟，尋找巨人亨利師傅。

「一、二、三……嘿！一、二、三……嘿！再一次，一、二、三！」終於在眾人幾次的撞擊下，烘焙坊的大門被衝撞開來。

在警長的帶領之下，眾人進入了烘焙坊裡，卻沒看見巨人亨利師傅。大家開始左顧右盼四處找尋，突然間，從烤箱旁邊傳來微弱的啜泣聲。「嗚嗚嗚……嗚嗚嗚……….」

美美好奇的走了過去，發現竟然是巨人亨利師傅！「巨人亨利師傅，你怎麼坐在這裡哭泣呢？大家快過來呀！我找到巨人亨利師傅了！」

「對不起，我不是故意不開店的。可是我最近實在太不舒服了，每天頭都好痛喔！而且……而且……而且我的手跟腳越變越大了，我再也戴不下烘焙手套了，而且關節也好疼痛，以後再也沒辦法做麵包跟蛋糕了！而且我的下巴越來越厚，連口罩都戴不下了，嗚嗚嗚……」巨人亨利師傅說完就放聲大哭了起來！現場的眾人都好擔心他，也好想要幫助他。

警長說：「巨人亨利師傅別傷心，我們趕快請醫生來！」

在警長的安排聯繫下，很快的醫師就來到了幸福烘焙坊為巨人亨利師傅做全身性的診斷。為了幫高大的亨利師傅診斷，矮小的醫師還拿了大梯子來聽診，甚至還有調來Ｘ光機。經過一番檢查，發現巨人亨利師傅的大腦裡面長了一顆像寶石一樣大的腫瘤，在這個腫瘤的作怪下，導致不斷分泌生長激素，手腳就不停的越長越大、越長越大！

「我檢查出來了，巨人亨利師傅你的症狀是一種罕見疾病，叫做『肢端肥大症』。因為你的生長激素不停的分泌，才會造成你的手腳不斷長大、關節疼痛以及下巴變大。讓我來幫你把腫瘤切除，之後再配合藥物控制，你的手腳就不會變大了，頭也不會痛。」小矮個醫生細心的說明，並且立即幫巨人亨利師傅安排手術治療。

手術很成功，巨人亨利師傅不再頭痛了，手腳也停止長大。而摩卡鎮上的知名裁縫師跟擅長縫紉的媽媽、奶奶們，也同心心協力為亨利師傅設計縫製了一只又大又華麗的烹飪手套！而恢復健康的巨人亨利師傅又可以幫摩卡鎮的全體鎮民烘焙美味的蛋糕麵包了！ 

這天亨利師傅特別提著香蕉巧克力冰淇淋蛋糕來到美美的派對，打開精美的盒子，裡面放著好多層的香濃的巧克力蛋糕，充滿著香甜果香的香蕉內餡以及多種口味的冰淇淋，蛋糕上層撒滿了五彩繽紛的鬆軟棉花糖！現場參加派對的鎮民都投以羨慕的眼光，口水直流呢！

巨人亨利師傅說：「美美，謝謝你們幫助我，還好能夠及早治療，這樣才又能做我最喜歡的烘焙！這是答應要送給你的蛋糕！」

「亨利師傅謝謝你！你真是世界上最棒的蛋糕師傅！」美美開心的抱著巨人亨利師傅，而眾人也歡樂的邀請巨人亨利師傅一起同樂。

從此之後，幸福烘焙坊再次開張，幸福烘焙坊的風車也開始轉動，摩卡鎮的鎮民們又能大飽口福了！

亮亮：「看完巨人亨利師傅的故事之後，是不是更瞭解什麼是『肢端肥大症』呢？這種罕見疾病會讓手腳不斷的變大，關節也會莫名的疼痛，甚至長相也會變得不一樣，真的是很特殊的一種疾病。」

認識罕見疾病─—「肢端肥大症」
各位小朋友，亨利師傅所罹患的疾病叫做『肢端肥大症』，又稱之為簡稱『大肢症』，這種疾病通常在二十至三十歲的時候發病，這是一種內分泌及代謝性疾病，這個疾病主要原因，是因為他們的腦下垂體容易有腫瘤產生，因此生長激素生會過量生產，導致他們手腳變的粗大，臉部嘴唇、鼻子與舌頭也變厚，還有器官功能也會變得異常。他們或許跟我們有一些些的不一樣，可是他們都跟各位小朋友一樣的善良，讓我們一起伸出雙手關心他們喔！

各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述：
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/122
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/601