電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友大家好，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天亮亮要跟大家說的是阿光的故事，阿光長得人高馬大，因此同學們都笑他是殭屍，讓他覺得好傷心。不過阿光最後做了一件事情，終於贏得了友誼。想知道阿光是怎麼辦到的嗎？那麼就請大家坐好，開始聽故事吧！」  

早自習的鐘聲還沒有響，不過許多同學都已經走進教室，準備開始一整天的學習。

班上號稱搗蛋王的小智一早進教室就大吵大鬧，當他看見阿光走進教室，便不懷好意的跟他的好朋友品超說：「看看是誰來了？長得那麼高，手還那麼長，都快超過膝蓋了，品超你說，你覺得他像什麼？」

品超露出跟小智一樣不懷好意的笑容，用大家都聽得到的聲音，指著阿光說：「阿光明明跟我們同年齡，可是不只手長腳長，比大家都還要高二十公分，而且他的眼睛長得好奇怪，竟然凹進去耶！還像古代人一樣戴著一副很厚很厚的鏡片，我覺得他很像殭屍！」

小智一聽，馬上就哈哈大笑了起來，而阿光聽到他們這麼說，趕緊將頭低下來，默默的走到自己的位置上。阿光總是上課前一刻才趕緊走進教室，以免有太多的時間聽到同學對他的取笑。

同學們都好同情阿光，坐在阿光隔壁的幸子很替阿光抱不平，她跟阿光說：「他們真的是太過份了，竟然說你是殭屍，阿光，你怎麼都不反擊呢？」

阿光推推他那一副厚重的眼鏡，說：「從小我就長得特別高，視力又很不好，大家都覺得我長得很不一樣。面對這樣子的嘲笑，我已經習慣了。」

終於到了大家最期待的放學時間，阿光默默的收拾書包，走出校門。不過小智仍不放過取笑阿光的機會，一邊跟在阿光後面，一邊繼續嚷著：「殭屍要回家了，疑？你怎麼沒有用跳得呢？」

阿光為了躲避小智的嘲笑，只能拼命地往前跑，而小智卻緊追在後。兩人跑向學校的後山，一個不小心，雙雙跌入後山山坡上的地洞中，昏了過去。

昏睡中，小智發現自己變成了一隻被圍在梅花鹿群中的長頸鹿。

梅花鹿們原本低著頭在吃稀稀疏疏的綠草，一看到小智這隻長頸鹿，便都朝他靠攏打量起來。

「你看他的腿細細長長的，好奇怪喔！」一隻梅花鹿首先嘲笑起他來。

「你看他的脖子那麼長，真的好好笑呢！」

「他身上沒有一點一點的白色斑點，反而是一塊一塊的棕色斑塊，好醜啊！」

「還有，還有啊，他頭上沒有雄偉的鹿角，到底是男生還是女生？哈哈哈～」

梅花鹿們你一言、我一語，一邊逼近小智，一邊取笑他，而小智也因為聽到這樣的批評感覺到非常的難過。

變成長頸鹿的小智，雖然比梅花鹿們高大，但是面對這麼多的鹿群圍逼，小智也只能拔腿而跑。但後面卻被梅花鹿們緊追著不放。跑著跑著，大夥跑進一處地上鋪滿枯葉的樹林深處，才氣喘吁吁地停下腳步。

「跑這麼久，我肚子開始餓了，可是這裡地上都沒有綠葉耶！」一隻梅花鹿開口道。

「我也好餓喔，沒想到我們跑了這麼長的路，這附近都沒有樹葉可以吃，怎麼辦？」另一隻梅花鹿也說。

這時，小智發現自己長長的脖子是可以吃到樹梢上的葉子的。聽到梅花鹿們又餓又可憐的聲音，也沒太多思考便說：「我可以搆到樹上的綠葉，你們要吃嗎？」

梅花鹿們馬上歡呼起來：「要的，要的。謝謝，謝謝！」

「原來高高的腳，長長的脖子是有功用的。」

「現在看起來，一塊塊棕色的斑塊也挺好看的。」

梅花鹿們一邊歡呼，一邊向小智磨蹭著以表示感謝。

「好癢，好癢喔，不要弄我啦。」小智被梅花鹿弄得笑了起來。

不過此時，響起在他耳邊的，卻是阿光的聲音。「你還好嗎？有沒有受傷？」原來是阿光一邊搖著小智，一邊關心的問。

「啊！怎麼是你？這裡是哪裡？」小智還沒回過神來，一臉驚奇地問。

「你是腦袋摔忘了嗎？是你追著我跑，追著追著，我們就跌進這個洞裡來啦。你還可以站起來嗎？」

小智張開眼睛一看，「哇！這個洞這麼深，我們該怎麼出去？」

其實以那麼深的洞口而言，根本不可能有人能跳得上去，可是阿光長得非常高大，於是小智說：「阿光，你長那麼高終於有用處了，你跳跳看，說不定可以勾到洞口喔！」

聽了小智這麼說，阿光覺得很為難，他說：「可是，媽媽說我不能做劇烈運動……」

小智聽他這麼說，覺得很不開心，於是說：「虧你還長得這麼高，根本就一無是處！算了算了，我也不指望你。」

小智打算自己試試看，可是他一站起來，卻不小心被石頭絆倒了，因此還不小心扭傷了，「唉唷！好痛啊！」

阿光趕緊到小智身邊，關心的問：「小智，你還好嗎？」

「不好，我的腳快痛死了，我們再不出去，延誤了治療的時間，我怕我的腳會一輩子都好不了……」

阿光好替小智擔心，他很怕小智的腳真的一輩子都好不了。於是他深呼吸一口氣，決定要奮力往上跳！「小智，我一定會跳上去，然後帶你去看醫生。」

阿光很努力地向上跳，可是卻一直勾不到洞口，而他每跳一次，臉色就越慘白，而且心臟好痛好痛……可是阿光看著腳扭傷的小智，用意智力逼自己一定要跳，跳了好幾回，阿光終於抓到洞口邊的樹藤，然後吃力地往上爬。等到快到洞口時，忽聽得遠處傳來幸子的呼喊聲：「阿光～阿光你在哪裡？」

「我在這裡～我在這裡～」阿光擠出快要用盡的力氣喊出，並努力爬了出來。

幸子終於找到了他們，也幫忙阿光把小智拉上來，但只見阿光臉色蒼白地揪著心口用力喘著，一等小智上到地面，便再也支撐不下昏過去了。

「阿光～阿光～你怎麼了？我去找老師。」幸子急著喊道。

「你們知道阿光為什麼沒來上課嗎？」第二天，老師一上課就這麼問大家。

同學們看著阿光空空的座位，齊聲說：「不知道。」

老師說：「因為他生下來就生了一種叫做『馬凡氏症』的疾病，這種病會讓人長得特別高，他們視力不好，常會看不清楚東西，還有的病人會眼眶深陷，因此長得比較獨特。而他們的心臟也不好，不能做太劇烈的運動。昨天阿光為了要救小智跟自己，讓自己用力跳了好多次，因此造成心臟非常大的負擔，他明明知道這樣會讓自己很不舒服，甚至還有可能失去性命，但還是很努力的想要救自己跟同學，所以才會住院不能來上學。」

老師嚴厲的看著小智以及品超說：「生這個病不是阿光的錯，更不應該因此嘲笑他。阿光因為這個病，上小學前眼睛已經開過兩次刀，心臟也動過三次手術，他還這麼認真地來上學，大家應該要學習他的精神才是。」

小智跟品超因為曾經嘲笑過阿光而感到非常難為情。尤其是小智，因為阿光是為了救他才住院的，而且他跌落洞裡的時候還做了一個很特別的夢，在那個夢裡，他因為長得跟別人比較不一樣，所以被嘲笑，而那種被嘲笑的感覺，真的好難受、好難受。

老師又問大家：「這一次阿光又因為心臟的問題住院了，下課後有沒有人想要跟老師一起到醫院去探視他的？」

此時，小智跟品超都舉起了手，說：「我們要去。」

醫院裡，老師帶著小智、品超及幸子安靜地來到阿光的病房中。

「阿光，老師說你得了一種叫馬凡氏症的罕見疾病，才會讓你長得特別高、外表有些不一樣、視力不好、心臟也不好，我不應該取笑你的，對不起。」品超首先鼓起勇氣向阿光道歉。

「阿光，我這次學到每個人的不同都有他們的獨特性，應該要被尊重，我也不應該欺負你的，對不起。另外，還要謝謝你被我欺負了，還願意幫助我。」小智一臉愧疚地說。

「阿光～這裡是同學們幫你折的紙鶴，大家都希望你早日出院再跟我們一起上課。」幸子遞上一整罐裝滿小紙鶴的瓶子送給阿光。

「我知道我長得跟大家都不太一樣，所以常常被取笑。你們……你們終於願意跟我做朋友了嗎？真的是太好了！」阿光誠心地接受了同學們的友誼，也開心地笑了。

亮亮：「小朋友，聽完了故事之後，你是不是也覺得阿光真的非常的勇敢呢！竟然願意解救一直欺負自己的小智，阿光心地實在好寬容也好善良。同時你也知道了，馬凡氏症的患者不太能做劇烈的運動，視力也不是很好，大家下次遇見他們，要幫幫他們喔！好了，今天的故事就講到這裡了，我們下週見！」

認識罕見疾病——馬凡氏症
各位小朋友，阿光所罹患的疾病叫做『馬凡氏症』，馬凡氏症候群的病患，往往給人第一眼的印象便是又高又瘦。古時傳言其雙手過膝的劉備，以及高瘦的美國總統林肯均被懷疑為馬凡氏症的病患。除了身材的特徵外，深度的近視，眼內水晶體脫垂，甚至造成視網膜剝離而雙眼失明也是常見的症狀。不過他們最嚴重的併發症是心臟的升主動脈剝離破裂，進而造成病人的瘁死。各位小朋友，雖然馬凡氏症的患者看起來人高馬大的，但其實很脆弱，需要我們好好去保護他們喔！

各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥姊姊會親切的為你解答喔！

疾病詳述：
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/109
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/4