電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友大家好，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是妮妮，妮妮一家住在企鵝島上，可是卻是島上最不受歡人家，大家都說他們一定是做了什麼壞事，所以被女神詛咒了，究竟這是怎麼一回事呢？那麼就請大家坐好，開始聽故事囉！」  

遙遠的南邊海上有一座美麗的島嶼，這座島嶼名為「企鵝島」，傳說中這個島嶼是一位女神的后冠上的珍珠掉落凡間所形成的，這個女神代表著美麗與健康，因此島嶼上的人都信奉著女神，而女神也護佑了全島居民的生活與健康，大家都很快樂而且也很健康的生活著，他們相信人類除了感冒跟身體退化之外，並不會生什麼很嚴重的疾病，除非是做了不好的壞事，才會被女神詛咒得了一些很奇怪的疾病。

島上有一家很大的雜貨店，裡面什麼都有賣，不只是生活用品，連柴米油鹽都有，甚至連玩具水電設備通通都有在賣，因此幾乎全島上的人要採買東西，都會來這裡光顧。

而強強則是這家雜貨店的兒子，活潑外向的他也是家裡最勤快的小幫手，深得客人們的喜愛。

「歡迎光臨！」看到客人進門，強強很有朝氣的打招呼。

今天強強一樣在櫃台幫忙招呼客人，不過他注意到進門的這對父女他從來不曾看過，而且正要走出雜貨店的吉米太太看到他們，甚至還刻意迴避他們，快步地離開。

吉米太太邊走，還邊低聲的說：「唉呀！怎麽這麼倒楣遇到他們了呢……」

強強看著這對父女從頭到尾都低著頭、安安靜靜的採購，他們一定有聽到吉米太太的低聲細語，但是也都沒有提出抗議。而那個爸爸走路似乎有點不太穩。

終於，他們挑完了要買的東西，走到櫃臺來要結帳。

「你好啊！總共是689元。哈囉！你也住這附近嗎？」強強開心的跟這個與自己差不多大的小女孩打招呼。

小女孩害羞的抬起頭來，小聲地說：「我……我住在……」

這時，強強的媽媽卻跑過來大聲喝斥：「強強！不要亂跟陌生人講話！」

媽媽從來沒有這麼嚴厲的責罵強強和客人聊天，而小女孩也被嚇到了，她接過強強找給她的零錢後，就快步地和爸爸離開雜貨店了。

「媽媽！你怎麽那麽兇，你都把客人嚇跑了！」強強說。

「強強，媽媽不是不讓你招呼客人，但是他們一家是女神詛咒生病的一家人，這家人一定很壞才會受到詛咒，你千萬不要接近他們。」

從此之後，強強再也沒有見過那對父女了。過了好多年之後，強強還是記得那個小女孩羞怯又恐懼的眼神。

這一天，一如往常的，強強又在雜貨店裡幫忙。

「歡迎……光臨……」強強驚訝的發現，竟然是那年那一位小女孩！不過今天小女孩的爸爸沒有跟她一起來。

「好久不見，還記得我嗎？你爸爸呢？」

強強熱情的跟她打招呼，可是女孩抬頭看了強強一眼之後，非但沒有說話，結完帳後就快步的離開雜貨店了。

女孩走出雜貨店之後，強強很快就在心裡決定要偷偷跟在她身後，「我想親眼看看媽媽說的『受詛咒生病的一家人』到底是怎麽回事。」

強強偷偷摸摸的跟著，只見小女孩獨自拎著大包小包的生活用品，從頭到尾都低著頭，彷彿很害怕人家認出她，看到她這個樣子，強強覺得她實在好可憐。

之後，小女孩走出城門、穿過熱鬧的漁港，並且走入了居民們鮮少踏進的黑色森林，最後終於來到一間破舊的石磚屋前。

看著小女孩走入屋內，強強則是躲在屋外的圍牆往裡面偷看著。

「爸爸，我回來了！你和哥哥還好嗎？」

「妮妮，你……回來啦！都還……還好，哥……哥去……外面……散步，一會兒……就……回來了。」強強看到多年前見到的那個男人拄著拐杖緩緩地從房間走出來。

強強心想，「原來那個小女孩叫做妮妮啊！」

「請……請問……你……是……是誰？」

強強被身後傳來的聲音嚇了一大跳。

「對不起……對……對不起，嚇到……你了，我……是小牛，請問……你站在……我家門口……做……做什麽呢？」小牛話一直說得很不清楚，含含糊糊的，甚至還是坐在輪椅上呢！

強強看著小牛，一時之間不知該如何是好。但他還是跟小牛說：「真的很抱歉！我是成裡面雜貨店的兒子強強，因為我對妮妮有點好奇，所以就偷偷跟著她來到這裡，希望沒打擾到你們。」

「不……會，來者……是……客，你要……進……來坐……坐嗎？」小牛笑著一個字、一個字很吃力的說著。

得到小牛的邀請之後，強強終於鬆了一口氣，「可以嗎？謝謝你！」

「你怎麼會來這裡？」強強走進屋裡後，妮妮顯得很驚訝。

「唉呀，我……對你……有印……象，你……不就是……雜……貨店的那……個孩子……嗎？」女孩的爸爸說。

「是的，叔叔，很抱歉這麼冒昧的打擾，因為……我曾經聽過城裡的人對你們家的討論，因此對你們產生了好奇，所以才會跟在妮妮身後來到這裡。」強強心裡想著媽媽說過的那些話，心裡一直想要尋求解答。

「討論？你該不會是麼詛咒的事情吧？」妮妮很有戒心的說。

「對，我媽媽說你們是受了女神詛咒，所以才會全家人都生了很奇怪的疾病，據說女神是守護我們健康的女神，除非是做了什麼天大的壞事，女神才會降下詛咒，讓那個人生很奇怪的病。所以城裡的人說你們就是被詛咒，才會這樣。這是真的嗎？」

「才沒有詛咒這種事情呢！女神也很仁慈，爸爸跟哥哥只是單純生病了而已。」妮妮說。

「對啊，小……腦……萎縮……症。」小牛哥哥的手在面前晃啊晃的，慢慢的說出這幾個字。

「小腦萎縮症？」強強好疑惑，這個疾病他聽都沒有聽過。

妮妮說：「是啊，小腦萎縮症，這是一種很罕見的疾病，是一種神經系統退化的疾病，因為小腦是我們中樞神經系統中很重要的構造，它掌管了動作協調、肌肉張力調節還有姿勢跟步伐的控制，如果小腦病變的話就會讓生病的人運動跟平衡失調，就像我爸爸以及哥哥小牛一樣，走路比較不方便。也有人說他們走路就像企鵝一樣 所以又叫做企鵝家族。」

「真的不是詛咒嗎？」強強不死心的問。

妮妮很有耐心的回答強強的疑問，「你看我就沒有生病。我們家最早生病的是爺爺，因為遺傳，所以爸爸跟哥哥才生病，這是機率的問題，所以並不是全家都會生病的。」

「遺傳？所以大家說是被詛咒，然後還說這個疾病會傳染，都是錯誤的嗎？」

「當然是錯的！」妮妮說。

「你們要照顧病人已經很辛苦了，還要被別人這樣亂說。」強強覺得好悲傷，也想要替這一個善良的家庭作些什麼事情，於是他說：「我決定了！要讓大家好好的認識你們，而不是隨便這樣亂傳謠言！」強強下定決心，要好好的幫忙妮妮家，消除大家的誤解。」

於是，強強就回到城裡，並且特地去拜訪桑妮醫生，告訴她有這樣一個隱居城外的罕見疾病家庭，希望能尋求桑妮醫生的協助。

「我們島上有這樣的病人？幫助病人是我的職責，當然是沒有問題！」桑妮醫生開始四處去演講，而強強則是努力地回家說服媽媽，在雜貨店裡舉辦一場愛心特賣會，以幫助弱勢朋友為主題，號召居民們一起來參加。

企鵝島的居民其實都很熱心助人，當天就把商店門口擠得水洩不通，活動開始前，強強、桑妮醫生一起上台介紹了妮妮和他的家人，而大家也終於認識了「小腦萎縮症」，從此之後，就不再把他們當作可怕的傳說，甚至還邀請妮妮一家人搬進城裡居住，讓他們能更方便的就醫和生活。

強強的熱心除了幫助到妮妮的家人，更讓居民們不用再擔心無謂的詛咒傳說，也終於看到妮妮開心的笑臉！

亮亮：「小朋友，聽完了故事之後，你是不是對小腦萎縮症又更瞭解一點呢？而且相信你們也都知道，罕見疾病是不會傳染的，當然也不是受了詛咒，那些都是無稽之談。」

認識罕見疾病——脊髓小腦退化性動作協調障礙
各位小朋友，妮妮家人所罹患的疾病叫做『脊髓小腦退化性動作協調障礙』，又叫做『小腦萎縮症』，像這種病患他們因為小腦的病變，影響了動作協調，走路時一搖一擺的像極了企鵝走路，所以又被稱作『企鵝家族』。他們走路搖晃、容易跌倒，說話也會因此變得含糊不清，進食也會有困難。也因為疾病特性的關係，若家族裡有一個帶有這樣的基因，常會有家人相繼罹病的狀況發生，想想，一個家庭裡頭會有很多人生病了，家人一定很辛苦，就像故事中的妮妮要花很多的心力照顧爸爸跟哥哥，罕見疾病中，像小腦萎縮症這樣遺傳性的疾病有很多，像是亨汀頓舞蹈症也是，他們的家人尤其辛苦，讓我們一起伸出雙手關心他們喔！

各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述：
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/67
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/70