主很愛我，我要勇敢─不怕跌倒的薛先生
　　薛先生42歲時，一邊照顧動作不協調、靠著輪椅代步的父親，一邊還要上班。他自己開了一家報關行，每天勤奮快樂地工作。可是有一天他發現自己走路也開始跌跌撞撞，他記得父親發病時是60多歲，但他壓根沒想到父親的生病與他有關聯。

　　薛先生四處求醫問藥，成天騎著摩托車四處奔波。在他身體抖得更厲害，病況不見改善之下，他不得以結束公司、拄起柺杖。往後，跌跤成了家常便飯，經求醫多年後，他才得知自己罹患了遺傳性的脊髓小腦萎縮症。他的動作愈來越遲緩，眼珠轉動異常，講話也漸漸不清楚。

　　52歲時他跌成大腿嚴重骨折，有人建議家人把他送進養護中心，但他的孩子堅持要親自照顧他。也就因為這次的住院，他認識了榮總神經內科的宋秉文醫師；幾年下來，他每天按照醫師的囑咐服藥，讓薛先生的病況大有改善。

　　經歷多年的病程，已邁入老年的薛先生並沒有被疾病挫倒，他接受自己，每天把自己打點地乾淨舒服、看報、看電視新聞和病友聯絡，更重要的是閱讀聖經。創世紀的每個人物，他都如數家珍。家中地板被父親和他的輪椅柺杖磨出一道道刻痕，他的牙齒因跌倒斷了好幾顆，但薛先生卻心寬自足。醫師、護士的關懷及長老教會牧師的拜訪、都是他生活中的樂事。自己打翻尿壺時，他不生氣，「把地上擦乾淨，換上乾淨衣服就好啦！」興致一來他就到門口走動。講到聖經，他總像個孩子般憶起小時候和爸媽一起上教堂的點點滴滴。「主很愛我！跌一千次我還是要勇敢。」薛先生笑著說：「跌倒就爬起來，我要勇敢，做主的見證！」

罕見遺傳疾病 (九) 脊髓性小腦萎縮症－脊髓小腦性共濟失調
　　脊髓小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia）是一種顯性遺傳性神經疾病，遺傳機率達50%，不過即使是同一家族，發病年齡和病徵也不盡相同。其病理是小腦、脊髓、腦幹之退化萎縮所致。小腦是人體中樞神經系統中很重要的構造，小腦如有病變，通常會發生運動及平衡失調。一般脊髓小腦萎縮症患者之主要病徵如下：

1.身體會抖，動作變慢、精準度變差。走路步態不穩，容易跌倒，兩腳通常要張得開開的。

2.眼球轉動異常。

3.講話含糊不清、吞嚥困難。

　　近年來藉著分子生物學的檢測，已經可以對患者作更詳細的分類與診斷。在體染色體顯性遺傳的運動失調中，目前可歸納為22型，而以脊髓小腦平衡失調（Spinocerebellar Ataxia 1-22）稱之，簡稱SCA1-22。臨床上的表現除了小腦退化外，有些患者會摻雜著其他神經系統的症狀。雖然每一型有其特色，不過單靠臨床症狀去分類並不容易，正確的分類還是要靠基因的診斷，而國內已有數家醫學中心，可以進行部份的檢測，及提供症狀前檢查及產前遺傳診斷的服務。目前此病可依靠藥物之治療，控制其病症之惡化。

社團法人中華小腦萎縮症病友協會（企鵝家族）
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