電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事發生在一所叫做『蔚藍小學』的學校，這間學校之所以叫做蔚藍小學，是因為校園裡面種植了滿山滿谷的藍莓樹。校園內不僅充滿著藍莓的芳香，整個校園都被映照成美麗的莓藍色。而今天故事的主角是被同學取笑稱作『懶惰蟲樂樂』的小朋友，想知道他為什麼被叫做懶惰蟲樂樂嗎？那麼就請大家坐好，聽故事一探究竟喔！」  

在摩卡鎮的北方有一處緩緩的丘陵地，上面座落著一間美麗的學校。由於學校裡種滿了上百棵的藍莓樹，所以校園中不僅充滿了藍莓的芬芳果香，也因為四處都是結實累累的藍莓，整個校園映成一片蔚藍，因此這間學校被稱作「蔚藍小學」，摩卡鎮的每個小朋友都在蔚藍小學學習與成長。 

「新的學期要開始囉，今天大家要大掃除，才能有乾乾淨淨的教室迎接新的學年喔。記得待會兒大家要把桌椅搬開，然後依照剛剛分配的工作掃地、拖地、擦窗戶。」老師再次的提醒同學們。 

「好！」全班同學非常有朝氣並且異口同聲的回答，每一個人都捲起袖子來開始學期初的大掃除。  而正當同學們忙進忙出之際，卻看不到一個人的人影。 

老師問：「疑？怎麼沒有看到樂樂呢？」 

「哎呀，老師，樂樂一定又在偷懶了，只要每次需要勞動，或是上運動課，樂樂都會偷懶而臨陣脫逃，所以我們都叫他『懶惰蟲樂樂』。我想他現在一定躺在草地上乘涼，並且一邊偷吃著藍莓吧！」美美叉著腰，為了不見人影的樂樂而感到有點氣憤。 

正當美美話才講完沒多久，大家就看到樂樂嘟著藍藍的嘴唇，氣喘吁吁地走進教室。

美美說：「老師你看我說的沒錯，樂樂果然又跑去偷吃藍莓了，你看他的嘴唇因為偷吃太多藍莓所以才會越來越藍！」 

「樂樂你剛剛跑去哪裡？怎麼這麼喘呢？」老師擔心問著。  樂樂一邊喘氣，一邊緩緩地回答：「老師對不起，我有點不舒服，呼吸有點困難……所以我稍微去教室外休息一下下，我會繼續回來完成打掃的工作。」

另一個同學阿力質問的說：「騙人，你一定是又偷懶跑去偷吃藍莓了，不然嘴唇怎麼會是藍色的呢？」

不等樂樂回答，老師就跳出來排解紛爭，他跟樂樂說：「好了，沒關係。樂樂下次身體不舒服記得要先跟老師說唷，既然休息夠了，那就繼續把剩下打掃的工作給完成吧。」

樂樂嘟著藍藍的嘴唇委屈的說：「好……可是人家真的沒有偷吃藍莓啊。」 

這天又到了大家們最喜歡也最期待的體育課，老師正帶領著班上同學練習打籃球。  老師大聲宣佈：「各位同學先自由練習十分鐘，等等我們要進行友誼對抗賽，大家可以在練習的時候尋找自己的隊友喔！」

「看我的三步上籃！」身強力壯動作敏捷的阿力剛說完就向籃框奔去。 

「看我的三分神射！」靈活又活潑的美美說完就向著籃框投出非常漂亮的拋物線，不僅投入三分球，還是完美的空心球進籃呢！ 

阿力很有信心地對美美說：「美美，待會我進攻籃下，你負責投外線，再加上其他夥伴同心協力，我們這一隊一定會贏的喔！」 

「沒問題，我們先來愛的鼓勵一下，一、二、三，加油！加油！加油！」美美與其他的隊友們把手搭上一起集氣。  「我……我……我……也可以加入你們嗎？」說話的是聲音有點微弱、表情有點害羞的樂樂，他的嘴唇依舊是藍色的。 

「蛤～是『懶惰鬼樂樂』啊……才不要呢！樂樂既跑不快也跳不高，這些狀況都還好，最討厭的是樂樂每次都半途而廢，常常事情做到一半就跑得不見人影，我們才不想要跟你同隊呢！」阿力撇過頭，到一旁繼續運球熱身。  

雖然也很不想要樂樂成為自己的隊友，害隊上一直丟分，可是美美看到樂樂那麼難過的模樣，心裡覺得很捨不得，於是她開口幫樂樂求情：「不要這樣嘛，這樣樂樂看起來很可憐耶，都沒人要跟他同一隊。樂樂，你答應我，你這次不能再臨陣脫逃，那我就讓你加入我們隊伍。來，打勾勾。」

樂樂當然是很開心的伸出小拇指跟美美打勾勾，並且約法三章，「好，這次我絕對會堅持到最後！我會努力跟大家一起爭取勝利的！」 

「嗶～嗶！」

老師吹起哨音，籃球比賽正式開始！同學們開始在球場不停的來回奔跑與投籃，誰也不讓誰的，讓戰況變得非常激烈。這時球在樂樂手上，他氣喘吁吁的運著球，左顧右盼不知道該往哪邊傳。 

「樂樂，傳給我！」阿力將手舉高向樂樂要球，樂樂立即做了個長傳，阿力在籃下順利得分。 

「樂樂傳的漂亮！沒想到你也蠻不錯的，對不起，剛剛是我小看你了。」阿力開心的與樂樂擊掌。 

比賽持續的進行，戰況非常的激烈，已經到了最後五秒鐘，球在美美手上，美美因為投進了好幾個三分球，所以對手都來嚴密地防守她，完全無法出手。 

這時候美美看到一旁藍色嘴唇的樂樂，情急之下就將球傳出去並大喊著：「樂樂，快跑！」 

「可是我好不舒服喔，我跑不動，也快不能呼吸了……」樂樂的嘴唇越來越藍。 

「樂樂加油！快跑啊！你一定可以的！」阿力與美美齊聲鼓勵著樂樂。 

樂樂得到了鼓勵後，拖著沉重的腳步，奮力的一股腦的往籃下跑去，並出手投籃，只見球在籃框上轉了兩圈，終於進了網，得分！美美與阿力的隊伍贏得了這場比賽。  而正當大家興奮的鼓舞擊掌，美美突然發現樂樂又不見了，「樂樂又不見了，他跑去哪裡了呢？」 

「該不會又跑去偷吃藍莓了吧？」阿力疑惑地四處張望，卻看到球場的角落，樂樂正昏倒在那裡！ 

「天啊，樂樂昏倒了！」阿力立刻衝向暈倒在場邊的樂樂。大家都嚇壞了，老師則立即打電話叫救護車，將樂樂送往醫院。 

經過了醫生的努力急救之後，樂樂終於恢復意識，並且緩緩的睜開雙眼，映入眼簾的，除了病房窗戶透進來的陽光，還看到一旁擔憂的老師與同學們。 

「美美、阿力，我們贏了嗎？」樂樂帶著淺淺的微笑，但是聲音非常微弱的問著。 

美美焦急的說：「你快要嚇死我們了，你怎麼沒跟我們說你生病了，剛剛醫生叔叔跟我們說，你竟然是『原發性肺動脈高壓』的患者呢！其實你根本不能這樣激烈地打籃球，實在是太危險了！」 

阿力也關心的說：「樂樂，醫生叔叔都跟我們說了。因為疾病的關係，所以你才會時常感覺到很疲倦、呼吸困難，也不太能夠做劇烈的運動，嘴唇也因為疾病的關係變成藍色的。可是你應該早點跟老師還有同學說，這樣大家才能幫助你。」

 「老師、阿力、美美對不起，我只是很喜歡大家，想要跟大家一起學習、一起運動、一起遊玩而已，我怕我說出來之後，大家就不跟我玩了。」  老師溫柔的說：「怎麼會呢？剛剛送醫的途中，一路上都是阿力跟美美在照顧你的。他們都很關心你唷！相信你說出來大家一定都能體諒你的，這樣老師同學才能夠給你最適當的協助。」  「樂樂對不起，我不該叫你懶惰鬼，也不該誣賴你偷吃藍莓……而且你生了這樣的病，我們還這樣取笑你偷懶，實在是太不應該了。」阿力說。

樂樂在仔細的調養與好好的休息之後，再度回到他最喜歡的蔚藍小學。從此之後，再也沒有人會笑樂樂懶惰蟲了，在好朋友們的協助與支持之下，樂樂繼續快樂的上學、跟朋友快樂的遊玩，蔚藍小學依舊如之前那般，充滿著學生們的歡笑聲。

認識罕見疾病─—「原發性肺動脈高壓」 
各位小朋友，樂樂所罹患的疾病叫做『原發性肺動脈高壓』，因為疾病的特徵就是藍色的嘴唇，因此又被稱之為『藍嘴唇』。這是一種心臟、肺部及血管系統嚴重病變的罕見疾病，患有藍嘴唇的病人他們在休息的時候，肺動脈的壓力比我們正常人大的多，因此心臟負荷也會越來越大。他們會有倦怠、氣喘、呼吸困難、心悸、突然昏倒的情況產生，還有心臟衰竭死亡的風險。他們目前並沒有可以治癒的方式，只能夠靠藥物控制，並且搭配使用氧氣製造機讓情況舒緩。其實還有一些其他罕見疾病病類的患者，他們也因為疾病的關係，所以無法從事劇烈的運動，他們並不是偷懶，而是跟樂樂一樣，一不小心都有可能有致命的危險，我們要隨時注意周遭這樣的小朋友，給予更多的關心與支持喔！

各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者呢是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」 

疾病詳述：
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/43