電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友大家好，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角，是我以前的一位很要好的朋友，他也是一隻螢火蟲喔！他的名字叫做凱因，是一個喜歡拍照、喜歡大自然的螢火蟲。他非常珍惜身邊一切事物，最常掛在嘴邊的就是——『天啊！這朵花實在太美，我一定要用相機把拍下來，不然我的人生會有遺憾。』、『天啊！這隻豬實在太可愛了，我一定要用相機拍下來，不然我的人生會有遺憾。』想知道為什麼凱因說話總是那麼誇張嗎？那麼就請大家坐好，開始聽著故事囉！」

認識凱因，是在十年前的一個寒冷的冬天，當時我還是個小孩子，也還不是村莊裡的勇士，除了不會發光之外，基本上我跟其他的螢火蟲沒有什麼兩樣。

那是一個出著太陽的下午，陽光灑在身上雖然感覺非常的溫暖，不過寒風吹來，仍然讓人覺得冷得刺骨。由於家裡的木柴沒有了，因此我穿了好多的衣服、披著圍巾，還戴了一頂毛帽才飛出家門，準備去鎮上買一些木柴回家，「等我用木柴燒起火堆之後，我就可以在火爐旁邊取暖了。」

正當我快要抵達木柴行的時候，卻被一個拿著相機的螢火蟲攔了下來，那是一個小男孩，但是看起來卻又有點像老人家，實在令人想不通，而且他還戴了一副太陽眼鏡，還拿著一台塊頭比他大的相機。

小男孩對著我說：「哇！這位大哥哥，請等一下，你實在長得太特別，我第一次看到有不會發光的螢火蟲耶！可不可以給我拍張照片呢？」

我覺得很奇怪，明明聲音聽起來就是小男孩，怎麼看起來就是比較衰老，身體也好像有點虛弱？而且他還有一口不整齊的牙齒。

「因為如果沒有拍到你，我的人生會有遺憾！」小男孩認真說話的表情，以及他所說的內容，讓我覺得好有趣，於是我說：「我又不是什麼明星，沒有拍到我怎麼會有遺憾呢？你真的是一個很有趣的人。」

可是小男孩卻沒有笑，他還是一臉的認真，說：「如果當你生命很短暫的時候，你就會知道，原來眼前的一草一木都很珍貴。」

我不懂他話裡的意思，心裡想：「這個小男孩到底在說什麼呀？」

不過我沒有把內心的話說出來，反而覺得這個小男孩很有趣，就這樣，我們開始一起玩耍、一起旅行，變成了形影不離的好朋友。

凱因很喜歡旅行，喜歡拿著他那台相機東拍拍、西拍拍，一下去海邊拍日出，一下去山上拍毛毛蟲，還有一次頂著寒風到天文塔上拍鎮上的夜景。

凱因總是這樣跟我說：「亮亮，其實只要你用心觀察，樹上的小鳥總是在樹邊飛舞，鳥媽媽餵食著幼鳥，而幼鳥很努力學會飛翔，可是，他們的生命並不長；再看看水池邊的蝌蚪，他們正努力的長出一隻又一隻的腳，想要變成青蛙，在田間跳躍，拉著破嗓哇哇哇的唱著歌曲，可是他們的生命也不長。就因為他們的生命都不長，所以我才要拿出相機，好好的替他們留下影像，不然……」

接下來的話我已經聽了上百次了，凱因每次都把這句話當成是他每句話的結尾，於是我替他說了出口：「不然，你的人生會有遺憾，對不對？」

凱因哈哈大笑的搭住我的肩膀，說：「亮亮，你真的是非常瞭解我的好朋友呢！」

我們出去玩的時候，凱因都會把把行程排得很緊湊，彷彿不喜歡浪費每一分每一秒，有時候跟他一起去旅行，我都覺得好累，因為凱因總是閒不下來，一直跑、一直走、一直飛。

有一天，當我們從山上下來的時候，我們都還在氣喘吁吁，凱因卻又拉著我要去植物園拍照。

當時，我終於忍不住拉住他，問：「凱因，為什麼你要這麼拚命呢？植物園又不會跑掉，我們明天再去好不好？」

但是凱因卻搖搖頭拒絕了這個提議，他說：「因為我的時間不多了呀，我希望可以在有限的時間中，好好地看著這世界的美麗，不然我的人生會有遺憾。」

這番話，我實在是摸不著頭緒，根本聽不懂，於是我問他：「時間不多，這是什麼意思呢？我們一天不是都有二十四小時嗎？我也沒有比你多一分鐘，要是我，寧願整天睡覺，或是坐在沙發前面看電視。」

可是凱因只是笑了一笑，並沒有回答我的問題。我發現，凱因好像埋藏著一個很大的心事，卻沒有告訴我。

跟凱因認識不久之後，我發現凱因身體越來越不好，不過我也說不出來他哪裡不好，只是自從我認識他這幾年以來，他不但沒有長高，也沒有變壯，反而一次次的見面，都發現他好像不是一歲又一歲的長大，而是一歲又一歲的變老，明明我的年紀比他大，可是他卻比我更早掉頭髮，比我更早長出皺紋。最後他看起來就像是一個有著老人外表的小孩子，身體也跟老人家一樣越來越虛弱，甚至連說話都開始變得不清楚了。而且他很怕曬太陽，一定要戴太陽眼鏡、穿長袖，才能出門。

有一天我飛去找凱因玩，可是我發現，凱因好像比前幾天我看到他時更瘦了，而且頭髮也掉了很多，看起來好像是一夕之間又老了好幾歲！

當時，我天真的以為，凱因一定是太累了，於是跟他說：「凱因，就叫你不要整天跑來跑去，你看，你就是太累了才會變得這麼虛弱，就是一直沒睡飽，所以才會年紀輕輕長出一堆皺紋，看起來像老人一樣。」

凱因虛弱的對我說：「亮亮，是你啊，你願意陪我去看青蛙嗎？」

我看著他虛弱的樣子，於是就拒絕他了：「你真是不聽話！都這麼虛弱了還想出去，而且我們不是整天都在看青蛙嗎？你先休息吧，等你身體好一點，我再陪你出去看青蛙。」

然後我就離開他家了，留下一臉落寞的凱因。

過了幾天，因為很擔心凱因的身體，於是我又飛到凱因家，可是凱因不在家。家裡面只有他的媽媽，而且凱因媽媽的眼睛紅紅的，好像才剛哭過一樣。

凱因媽媽看到我之後，說：「是亮亮啊，你等一下，我有個東西要給你。」

凱因媽媽拿給我一封信以及一本相簿。我覺得很疑惑，但更好奇，「凱因媽媽您好，請問凱因到哪裡去了呢？是又去旅行拍照了嗎？」

凱因媽媽聽了我的話之後，竟然流下了眼淚，她說：「亮亮，凱因生病了，現在在醫院，這本相本是他叫我拿給你的，信裡面也有他想告訴你的話。」

我好訝異，馬上拆開了信，凱因那歪七扭八的字跡寫滿了整張信紙，信上寫著：「亮亮，很抱歉我一直隱瞞我生病的事情，因為我不想要讓你覺得你有一位生病的朋友。你總是說，我太累了，對拍照太過狂熱，所以才會年紀輕輕就累到皺紋都跑出來了，其實並不是這樣子的。我是得了一種很罕見的疾病，名為『柯凱因氏症候群』，這個疾病又叫做『類早老症』，會讓我很快的變老，說話會變得不清楚，眼睛也會開始模糊，我變老的速度太快了，所以死亡也就離我很近，雖然我才十二歲，但就跟七八十歲的老爺爺一樣了。

也因為這樣，所以我才急著要去看看這美麗的世界，因為我不想留下遺憾，因為這個疾病，教會我要珍惜每一分每一秒，因為我的人生沒有時間可以浪費。我很開心可以遇到你這位好朋友，你是一位勇敢、溫柔又正直的人，於是我將我的相簿留給你，把照片中每一刻快樂的時光都留給你。希望你會珍惜這些照片，就好像我珍惜我短短生命的每一天。」

我還沒來得及去醫院看凱因，凱因就已經離開人世了。

我翻開凱因的相簿，有好多美麗的照片與回憶。雖然，凱因說很慶幸遇見了我，但其實是我很幸運的遇到他，我在心裡跟已經到天堂的凱因說：「是你教會我要把握時間，珍惜身邊的一切，要是沒有認識你，我現在應該還在電視前面吃著洋芋片，浪費我寶貴的生命。凱因，從此之後，我會好好的珍惜每一刻，因為生命是如此的可貴。」

亮亮：「凱因是我最好的朋友，也是我的好老師，他教會我學會珍惜每一天，也讓我學會觀察世界的美麗，雖然他現在在天上當天使了，但是我相信他還會來到人間，用他短短的生命教會其他小朋友珍惜時光。如果有一天，有像凱因這樣罹患柯凱因氏症候群，又稱之為類早老症的孩子出現在你們身邊，請一定要跟他們當朋友，因為你會從他們身上學到很珍貴的事情，那就是珍惜每一刻。」

認識罕見疾病——「柯凱因氏症候群」
各位小朋友，凱因所罹患的疾病叫做『柯凱因氏症候群』，像這樣的病患，他們身體的自我修復功能會喪失，也因為如此，他們會老的非常快，身體的器官也會退化得很快。隨著一天一天的過去，他們的腦部會開始逐漸萎縮，視力和聽力也會漸漸消失，甚至連智能都會開始退化。大部分罹患這個疾病的病患都活不超過二十歲。因為這種疾病的快速老化，所以人們又稱這個疾病為『類早老症』。其實在罕見疾病的很多病友中，也有很多人因為生病的關係，所以身體都特別的虛弱，因此希望你們在碰到罕見疾病的小朋友時，都能給他們多一點的關心與協助喔！

各位小朋友，如果你想要進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站，或者是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述：
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/154
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/56