電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）

亮亮：「哈囉！小朋友大家好，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是住在白雪王國裡的阿福。阿福是一個很容易跌倒的孩子，走路的姿勢也很奇怪，所以常常被路人嘲笑。阿福與奶奶相依為命，但是奶奶卻因為一場意外而導致手臂骨折，沒有辦法工作賺錢，因此阿福要靠自己的力量賺錢養活自己跟奶奶，連路都走不好的他，究竟能做什麼工作呢？那麼就請大家坐好，開始聽我說故事吧！」  

在這地球上的最盡頭，有一個很小很小的王國，這裡的土地很寬廣，但是人口卻非常少，數一數，不超過一百個人，為什麼這個王國的人會那麼少呢？那是因為這個王國一年三百六十五天裡面，有一半以上的時間都在下雪，非常非常的寒冷，世界上很少有人能夠忍受這裡的低溫，因此越來越多人離開這裡，搬到溫暖的地方去了。

這個王國因為常常下雪，一眼望去總是雪白的一片，因此又稱做是「白雪王國」。

在白雪王國裡面有一戶人家，由七十歲的奶奶帶著孫子一起生活，孫子的名字叫做阿福。他們兩人相依為命。

阿福的奶奶有一雙巧手，雖然已經七十歲了，但是她靈巧的雙手可以織出各式各樣的毛線織品，像是桌巾、毛衣、外套、毛襪或者是杯墊，通通難不倒她，而他們家的經濟來源，就是靠著奶奶織的毛線品為生。

鈴鈴鈴～電話聲響起。阿福趕緊走過去接電話，可是他走沒幾步就跌倒了。

「阿福，你還好嗎？」奶奶急忙的問他。

阿福拍拍膝蓋，很勇敢的站起來，說：「奶奶，我沒事，因為常常跌倒，所以已經很習以為常了。」

就像阿福說的，他很常跌倒，即使路面很平，他也會走路走到跌倒。阿福最奇特的還不只有這一點，他甚至沒有辦法感受到溫度的變化，有時候受了傷也沒有感覺。前一陣子，醫生終於找到原因，原來阿福是罹患了一種名為「夏柯-馬利-杜斯氏症」的罕見疾病，這種疾病沒有任何方式可以治療。

電話依舊在響著，奶奶走過去接起電話，「喂，請問是哪一位啊？」

「阿福的奶奶啊，我是住在企鵝街的小真媽媽，可以麻煩妳幫我織一條圍巾嗎？這個冬天實在太冷了，我好需要一條保暖的圍巾。」

阿福奶奶說：「當然沒有問題，大概兩天就能完成了。」

小真媽媽說：「太好了，那就拜託你送過來了。」

由於實在是太寒冷了，所以在白雪王國裡，很少看到人們出來走動，除非是逼不得已，大家都不願意出門。

「當然，沒有問題，一織好就馬上替你送過去。」阿福奶奶客氣的說著，只要能賺點錢，他們祖孫兩人就能安穩的過生活了。

兩天後，阿福奶奶很俐落的完成了小真媽媽所預定的圍巾，「恩，這個樣式跟花色她一定會喜歡，得趕緊送過去給她。阿福，奶奶出門了喔！」

阿福聽到奶奶的聲音，從房間走出來時，又不小心差點跌倒，等他穩住腳步後，他提醒奶奶：「奶奶，外頭的地面有很多雪，很滑，你要小心別跌倒了喔！」

阿福說的沒錯。在會下雪的國家，人們必需要常常把路面的雪剷乾淨，不然等到雪結冰了之後，路面就會變得很滑，開車或是走路就很容易滑倒。不過由於白雪王國的人都不喜歡出門，因此也沒有人願意剷雪，即使國王給了很豐厚的賞金，要聘僱一位專業的剷雪員，也都沒有人去應徵。因此，白雪王國常常都會有因此而延伸出來的交通意外，實在讓人很擔心。

看著奶奶出門的背影，阿福實在好擔心，看著自己容易跌倒的雙腿，覺得好氣餒，「要不是我這個樣子，我就可以出去工作，奶奶就不用那麼辛苦了。」

阿福的擔心，成真了。奶奶在回程的路上不小心跌倒了！還好有一個披薩店的送貨員剛好經過，趕緊將奶奶送到醫院，並且通知阿福。

當阿福到醫院的時候，奶奶的右手被一層層的繃帶以及石膏包得密不透風，一臉疼痛難當。

醫生跟阿福說：「你奶奶已經七十歲了，老人家通常骨頭都比較脆弱，她滑了這一跤，造成她右手骨折，老人家骨頭要癒合比年輕人更不容易，你奶奶恐怕有好幾個月的時間，右手都不能動了。」

出院之後，奶奶從衣櫥裡拿出一個盒子，裡面放的是她的存款簿以及印章，「唉呀！這可怎麼辦呢？扣掉醫療費用，剩下來的錢已經不多了，這樣我跟阿福的生活就有困難了，唉……」

站在奶奶房門外的阿福，聽到奶奶所講的每一句話，心裡好難過，他說：「我一定要出去找工作，現在換我要去賺錢回來照顧奶奶了。」

阿福頂著寒風，瑟瑟發抖的到上街找工作，他先去菜市場幫忙賣菜，可是他總是摔倒在青菜上面。

蔬菜店的老闆娘說：「唉呀，你把這些蘿蔔都弄斷了！這樣就賣不出去了。阿福，還是請你去找其他工作吧。」

於是，阿福又去應徵拉麵店當廚師，可是他常常被熱水燙到。

「阿福！你被熱水燙得都紅了，唉呀！還起水泡了！」主廚看到阿福紅腫的雙手，下得趕緊拿藥膏給他擦，可是阿福卻一臉沒事的樣子。主廚很訝異的問他：「你不痛嗎？」

阿福說：「不會痛。因為我罹患的這個疾病，對冷熱的感覺異常，常常被燙傷或是凍傷都沒感覺。」

主廚說：「這樣可不行，你受傷了自己都不知道，這太危險了，你還是別在廚房工作吧。」

於是阿福又失去工作了。

阿福傷心的走回家裡，覺得自己好沒用，「嗚嗚……我好沒用，因為生了這種奇怪的疾病，所以到處找不到工作，事情都做不好。」

那天，他在走回家的路上，發現這天沒有下雪，但是地面上厚厚的積雪都結冰了，地面非常的滑，一不小心就有可能會滑倒。

「唉唷！好痛啊！」一個小男孩在阿福的前方滑倒了。

「碰！」一台車子在路上打滑了，還撞倒了一棵樹。

「喵嗚～」連跳上跳下都沒問題的小花貓，也在屋頂上滑了一跤，差點跌下來，實在好危險啊！

阿福看著這些景象，心裡很難過，「奶奶也是因為積雪太厚沒有清理，結果才滑倒，導致手骨折的……」

不過，難過的情緒沒有佔據阿福太多的思考時間，他馬上就想到自己可以做什麼工作了！「雪會那麼厚，是因為太冷了，所以都沒有人要出來剷雪，也因此才會讓大家滑倒受傷。」

於是，阿福跑到王宮去，向國王應徵剷雪員的工作，他告訴國王：「敬愛的國王陛下，我想應徵剷雪員的工作。」

國王看著瘦小的阿福，帶些疑慮的說：「可是你那麼瘦弱，應該很怕冷吧！會不會做不到兩天就不做了呢？」

阿福非常有信心的說：「國王陛下，不蠻您說，我罹患了一種很罕見的疾病，這種疾病叫做『夏柯-馬利-杜斯氏症』，因為這種疾病，所以我常常跌倒，但是王國裡面的剷雪員都是駕駛剷雪機，不用走路的工作就不會對我造成問題；另一方面，這種疾病讓我感覺不到溫度的變化，因此在很冷的地方工作，我也是沒有問題的。」

國王聽了之後很開心，一點都不覺得阿福是一位病人，反而覺得他是王國裡的福氣之星，國王說：「太好了，那麼希望你能勝任愉快！」

從此之後，阿福每天早上駕著剷雪機出門剷雪，而奶奶怕阿福無法察覺凍傷而傷了身體，織了好多好多保暖的衣服、帽子跟手套給他，就不怕因為工作而受傷了。

阿福很努力的把積雪剷除，白雪王國的道路上很少有積雪，滑倒的意外也大大的下降。大家都跟國王一樣，說阿福是白雪王國的福氣之星！

亮亮：「各位小朋友，像阿福罹患的這種疾病，會替他們的生活帶來許多的不便跟困擾，阿福一度也因此而感到很沮喪，覺得自己是一個很沒有用的人，不過即使罹患疾病，每一個人都還是能夠做出有意義的事情，最後阿福去應徵了大家都不想要做的工作，降低了王國滑倒的意外，間接造福人群。我們是不是該為他的勇氣拍拍手呢？好囉！今天的故事就講到這裡了，我們下週見！」

認識罕見疾病——夏柯-馬利-杜斯氏症
親愛的小朋友們，聽完『冰雪王國的福氣之星』這個故事之後，你是不是對阿福所罹患的『夏柯-馬利-杜斯氏症』有更進一步的瞭解呢？有很多類似的罕見疾病病人因為經常性的跌倒，比如多發性硬化症、小腦萎縮症等等，甚至因此而產生畏懼的陰影而不敢踏出家門或是走路，有些患者還會喪失感覺中樞功能，例如觸覺，因此也無法感受到溫度的變化，或者是受了傷卻不自知。真的是很辛苦呢！也希望各位小朋友，以後遇到像這樣子的病患，請扶他們一把，或者是提醒他們留意障礙物，讓他們不會因為意外而導致受傷，每天都能快快樂樂的出門。

如果你想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上『罕見疾病基金會』的網站，或者是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多的哥哥姊姊會親切的為你解答喔！」

疾病詳述：
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/76
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/21