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第十二集:小人兒大志氣(軟骨發育不全症)
作 者:林于軒  繪 者:鄭鈴
發表日期:2016/01/25
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內容介紹:



電子書請按上圖 (因篇幅有限,本電子書為濃縮故事,完整故事請聽音檔及下方文字)

亮亮:「哈囉,大家好,我是亮亮,同時呢,也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈,歡迎大家來到螢火蟲故事島!小朋友們,你們有沒有想過,什麼事情可以讓你覺得很驕傲呢?是考了一百分?還是跑得比別人快呢?如果,有一天你完成了一件看似原本不可能的事情,或者是別人覺得你做不到的事情,相信你一定很開心吧!這種願意去挑戰不可能的精神就叫做『志氣』,現在讓我們一起來聽聽小小人兒——小不點的故事吧!」

小不點是一個長不高的小朋友,為了長高,他試了很多種方法。

小不點:「嗯,大家都喝牛奶可以長高,我要喝很多很多的牛奶!」

小不點每天都喝兩杯牛奶,可是還是長不高。

小不點:「嗯,聽說,拉單槓可以長高,好!那我每天都要去公園拉單槓。」

於是,小不點每天放學之後,都去公園拉一個小時的單槓,但是,還是沒有用,他連一公分都沒有長高。

無論他有多麼的努力,總是長不高,一直都是班上最矮的人。那是因為他罹患的是罕見疾病「軟骨發育不全症」,也叫做小小人兒,所以呢,就註定了天生個子會比較矮小,手腳呢,都比一般的小朋友短很多,就算日後年紀慢慢大了,也不會改變。很多這樣子疾病的大人也是跟小朋友一樣,個子非常的嬌小,他們好像永遠都長不大似的。

小不點在學校裡因為個子嬌小,總是必須坐第一排才看得到老師及黑板上頭寫的字,而且呢,座椅也因為他的個子必須再縮小一點,更因為他的手比較短小,讓他常常拿不到很多高處的東西,走路起來也比一般人吃力許多。

小不點他有一位很好的朋友,綽號是「高個兒」,因為他長得非常高,有一百八十公分。

兩個人常常走在一起,就像是七爺八爺一樣,但是高個兒卻不因此而笑他,反而常常鼓勵他多多嘗試更多新的事物。

高個兒總是安慰他說:「小不點,雖然你個子小,所以跳不高也跑不快,但是,你想想,或許這樣的身高可以讓你在某些事情上面更容易、更方便去進行喔!」

小不點聽了之後,覺得很有道理,「嗯,我雖然身高比別人矮一截,但是,我的志氣可是比別人多一倍喔!我可不能辜負我的好朋友對我的鼓勵,所以我一定要加油!」

有一天,小不點看到大家都在泳池裡快樂的玩著水,雖然泳池的水有點深,他的身高沒有辦法完全踏到底,但他的心裡念頭一轉,他心想:「如果我能夠克服這樣子的恐懼,那麼我的個子雖然小,但是靈活度可是不輸給別人的。」

於是呢,從那一天開始,小不點就開始勤練游泳,不論是自由式、仰式、蛙式,他都非常努力的嘗試,連一旁的教練都對他嘖嘖稱奇。

之後呢,小不點就屢屢代表學校參加游泳競賽,對手看他個子這麼小,一開始還有點輕忽。

當槍聲響起——

小不點飛快的速度就連整場的觀眾都傻了,就這樣小不點成為泳界的風雲人物,常常獲得冠軍的殊榮。

而他的好朋友高個兒,也為他感到非常的高興。

他對小不點說:「你看,雖然你的手腳比別人短,走路也比別人慢,但是因為你比別人更努力,所以無論任何事情都難不倒你的!」

很多小朋友也都覺得小不點很厲害,每次都會在旁邊替小不點加油打氣。

「嘿,小不點,你真的是太棒了!你才不是什麼小不點呢,你是……是……小蛙人!」

這一天,是小不點的生日,大家一起辦了生日派對為小不點慶生。

「小不點,祝你生日快樂!」

唱完生日快樂歌之後,大家催促著小不點許願,「小不點,你快許願啦!聽說生日許的願望,天使們一定會盡力幫你完成喔!」

於是,小不點閉上眼睛,雙手合十,他說:「我希望我能夠去爬玉山,看看山上的美麗風景!」

大家聽了之後,覺得小不點好勇敢,所以大家都想要幫助小不點完成這個心願!

約定好爬山的這一天,全班的同學都到齊了,大家決定和小不點一起爬上山頂。

小不點:「可是我真的做得到嗎?」

「小不點,別懷疑自己,你一定可以的!」

「對啊!有我們在!小不點你不用怕啦!」

「你別忘了,你有最高的志氣!」

小不點聽了大家的鼓勵,更有信心挑戰登上山頂。「嗯,對!我一定可以!」

就跟游泳一樣,登山對小不點來說又是一件非常不容易的事情,沿路上小不點因為疼痛,走一小段路就需要休息好長一段時間,好幾次小不點都好想放棄,但是同學們都會大聲的替他加油。

「小不點,加油!只要再走幾步路就好了!」 

「沒關係,我們也可以揹你喔!」

這樣的鼓勵和陪伴,讓小不點下定決心,「好,我一定要爬到山頂,我不能夠讓大家失望的!」

小不點咬著牙,一步一步的慢慢走著。

就在小不點覺得自己快撐不住的時候,突然,有人說:「到了!到了!我們到山頂了!」

小不點喘著氣,抬頭一看,他看見一望無際的雲海,雲海底下,有一棟棟的房子、稻田,所有的景色都一覽無遺,這些都是小不點他從來沒有看過的景色。

小不點開心的說:「謝謝大家!因為有你們,才能夠讓我登上高山,看見這樣美麗的景色!」

大家全都開心的笑著,一起望著夕陽慢慢的從山的另外一邊消失。

亮亮:「各位小朋友,小不點的這個故事就到這邊就告一段落囉!我們從小不點的身上,我們看見了『志氣』的力量,所以以後在碰到困難的時候,或者是碰到覺得自己做不到的事情的時候,記得想想小不點的故事喔!要相信只要有心,只要努力,不管是誰都一定可以完成目標的。」

認識罕見疾病─—「軟骨發育不全症」
    各位小朋友,在故事當中的小不點,他是罹患了「軟骨發育不全症」,這是因骨骼異常而導致生長矮小的疾病,像小不點這樣子的患者,他們的身高大多不會超過130公分,也正因為如此,常有人稱他們為「小小人兒」。雖然他們個頭小,可是除此之外,就跟我們一般人一樣,並沒有什麼不同喔!
    各位小朋友,如果你想要更進一步瞭解有關於罕見疾病的訊息,也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站,或者是打電話給罕見疾病基金會,在那裡有很多的哥哥、姊姊會親切的為你們解答喔!

疾病詳述:
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/101
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/55 

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