電子書請按上圖 （因篇幅有限，本電子書為濃縮故事，完整故事請聽音檔及下方文字）
亮亮：「哈囉！各位小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，歡迎大家來到螢火蟲故事島！又到了說故事的時間囉！小朋友，我們常常在路上看到坐輪椅的朋友，他們有可能是因為跌倒或者是受傷，也有可能是因為年紀大了，沒有力氣可以走路，不過呢，有一群人，他們罹患了『肌肉萎縮症』，他們一出生手腳四肢就沒有什麼力氣，甚至會不斷的萎縮，他們同樣也不能走，只能夠靠別人攙扶或者是直接坐輪椅。收音機前面的小朋友們，今天呢，我就要跟大家說一個想跳舞的女孩子的故事，這個故事就叫做『跳舞吧！不一樣的女孩』」。

老師：「各位同學們，上課囉！今天有一位新同學轉學來我們向日葵班，我們請她跟大家自我介紹。」

「各位同學好，我叫做莎莎，希望可以跟大家當好朋友。」莎莎她很害羞，而且她不是站著，而是坐在輪椅上面，這讓很多同學都對她產生了好奇心。

「莎莎，你怎麼了？為什麼不能走路呢？」

「對啊，你坐的那個有輪子的椅子是什麼？好特別喔！」

莎莎：「喔，這個叫做輪椅。因為爸爸媽媽說我生病了，所以沒有力氣走路。希望以後大家可以多多幫忙我喔！」

莎莎的力氣好小好小，小到連自己站起來的力氣都沒有，所以當她轉學過來之後，從來沒有一個人看過她走路或者是跑步。

也因為這樣，大家就會很想幫莎莎的忙。

「莎莎，我幫你拿東西！」

「莎莎，你要去哪裡？我可以幫你推輪椅喔！」

「莎莎，我也可以幫忙推輪椅，我來我來！」

常常好幾個同學搶著要幫助她，有的時候啊，還讓莎莎不知道該怎麼辦才好呢！

日子一久，大家也漸漸瞭解莎莎得的是什麼疾病，原來，莎莎得了一種罕見疾病，叫做「肌肉萎縮症」，這種病會讓莎莎的力氣會來越小，所以她沒有力氣走路，也不能夠站起來，只能坐在輪椅上。

莎莎：「其他的小朋友，可以自己做很多的事情，自己穿衣服、自己揹書包，但我不行，就連去上廁所或是洗手的時候，都需要有人把我抱起來才行。常常要麻煩大家，我都覺得很不好意思，還好大家都很熱情，都很願意幫助我。」

每次體育課，大家都想跟莎莎一起玩，但是，老師都會反覆的提醒大家：「各位同學，你們不能用很大的力氣跟莎莎玩喔！或者是用力的拉她，因為莎莎的力氣很小，如果她不小心跌下去，就沒有辦法自己爬起來。」

所以，每次大家都很小心的跟莎莎玩，因為一不小心，可能就會害莎莎受傷呢！

有一天，教室裡多了一樣很特別的東西，一個檯子上有兩根小柱子，還有把手，上面還有很多的帶子，小朋友們都圍著看。

老師跟大家說：「這個東西呢，是莎莎的站立架，有了這個，就可以幫助莎莎練習站起來喔！」

因為大家從來都沒有看過莎莎站起來過，所以每一個人都很好奇，也很期待。可是每次莎莎要用站立架的時候，都要弄好久好久，腳上要穿奇怪的鞋子，還要綁一大堆的帶子，看起來好不舒服喔！

「老師，看莎莎這麼不舒服，我們也好難過耶……難道莎莎一定要綁那麼多帶子嗎？」

老師：「沒錯，因為莎莎的力氣不夠，所以為了要讓莎莎更安全的站起來，才需要這些保護的用具啊！」

在大家的協助下，莎莎終於順利站上了站立架，而這也是大家第一次看到莎莎站起來的樣子，全班都很感動，也很開心的幫她鼓掌，不過，莎莎除了力氣很小之外，他的身體也很不好，常常因為天氣變涼，而容易感冒甚至也常常要住進醫院，讓醫師叔叔檢查她的肌肉骨骼。有一次，莎莎沒有來上課，大家都很擔心。

同學：「老師，莎莎怎麼沒有來上課呢？她是受傷了嗎？」

老師：「喔，莎莎她得了很嚴重的感冒，我們大家一起為莎莎祝福喔，希望莎莎可以趕快的出院。」

莎莎去醫院住了好久好久，大家都很擔心，還一起去醫院幫她加油，結果沒想到，莎莎才剛出院回來上課沒有多久，又再次因為感冒住院了，而且這一次又更嚴重，甚至還需要帶著呼吸器，才能夠幫助莎莎順利的呼吸呢。

同學們都很關心莎莎，紛紛問老師：「老師，你知道為什麼莎莎她那麼容易感冒嗎？」

老師：「喔，莎莎跟一般的小朋友不一樣，生病的時候，我們的身體會有能力把壞細菌殺光光，讓我們不再生病，但是莎莎因為肌肉力氣太小，連痰都不容易咳出來，所以呢，壞細菌就一直躲在她的身體裡面作怪，所以莎莎每次生病就要休息好長的一段時間。」

同學：「老師，那莎莎經常生病，這跟她罹患的『肌肉萎縮症』有關係嗎？」

老師：「嗯，沒錯，得到這種病的人呢，從小就是四肢無力而且會變形，她的力氣也會越來越小，身體呢，會越來越虛弱，所以常常都要穿特製的衣服來支撐身體，或者呢，是坐在特殊的椅子上讓身體不要變形。而全身肌肉的萎縮也讓他們的器官非常的脆弱，尤其是呼吸系統很容易就會出問題。」

老師的一番話，讓大家都很替莎莎感到心疼，也都默默的下定決心，一定要當莎莎的好同學，好好的照顧她。

就這樣，大家跟莎莎度過幾年快樂的時光，也都很照顧她。在幼稚園畢業那天，老師要每個人說出自己的夢想。輪到莎莎的時候，莎莎很開心的說：「雖然我的身體讓我沒有辦法順利的站起來，但是我真的希望有一天能夠成為一位芭蕾舞孃，穿上漂亮的舞衣，在舞台上優雅的跳舞。」

大家聽了莎莎的夢想之後，沒有人笑她做不到，反而都圍過來到她身邊，替她加油打氣，大家都希望莎莎這位特別的朋友，她的願望有一天一定能夠實現，能夠讓莎莎在舞台上開心的跳舞。相信莎莎一定是一位最漂亮的芭蕾舞孃！」

亮亮：「各位小朋友，很多事情，我們做起來很容易，但是呢，對莎莎來說卻非常的困難，我們可以很輕鬆的站起來，但是呢，莎莎她卻要靠著站立架才能站立，我們可以自由的隨著音樂舞動，但是對莎莎來說，卻是遙不可及的願望。收音機前面的小朋友，如果你的身邊也有像莎莎這樣子的朋友，別忘了，要把你的「力氣」借給他們，他們會因為你的幫忙，而變得更有『力氣』去面對生活中的挑戰喔！」

認識罕見疾病─—「脊髓性肌肉萎縮症」
    沒錯，亮亮說得真好，各位小朋友，「肌肉萎縮症」的患者，常常因為疾病而造成了肌肉麻痺、萎縮無力，但是呢，他們的智力是完全正常的。目前這種病並沒有有效的治療方法，只能夠經由按摩、水療或者是物理治療等等來改善四肢行動的靈活度。他們的生活因為身體狀況而有許多的不方便，而你們的愛心，將會成為他們最有「力」的幫助。
    小朋友，如果你想要進一步瞭解更多有關於罕見疾病的訊息，也歡迎你們上「罕見疾病基金會」的網站，或者呢，是打電話給罕見疾病基金會，在那裡有很多哥哥、姊姊會親切的為你解答喔！

疾病詳述：
https://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/73
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/content/category_id/1/id/63

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